15/04/2016

AGGRAVAMENTO DELLA PERCEZIONE VISIVA IN ETA' ADULTA: 3 anni dopo 

(Franco Frascolla)

Torno dopo diverso tempo su queste pagine e non poche traversie legate alla mia percezione visiva. Vi ho lasciati con un residuo visivo valutato attorno a 1/20 e vi ritrovo potendo contare su uno striminzito “PL” (percepisce luce), per giunta dall’occhio sempre considerato peggiore…
Non mi dilungherò sul tormentato doppio distacco di retina che mi ha colpito tra il 2013 e il 2014; preferisco condividere le conseguenze a vari livelli del sopravvenuto peggioramento percettivo ancora in corso e prima o poi inesorabile.

La mia cassetta degli attrezzi per l’autonomia all’inizio del 2013 era così costituita:

  • occhiale aplanatico per la lettura del cartaceo da vicino;
  • lettore mp3 generico per la lettura degli audiolibri, in alternativa alle versioni cartacee;
  • videoingranditore tascabile per la lettura del cartaceo molto piccolo e in condizioni particolarmente sfavorevoli;
  • monocolino per la lettura da lontano (tabelloni partenze, numeri civici, targhe stradali…)
  • lente d’ingrandimento di scorta 5x;
  • utilizzo del computer normale, ma a bassa risoluzione video;
  • utilizzo di smartphone con impostazioni normali, appena ingrandite;
  • ampia autonomia nella maggior parte delle circostanze e dei contesti.

Attualmente la cassetta degli attrezzi si è così trasformata:

  • videoingranditore tascabile per qualsiasi lettura di cartaceo e scritta in genere;
  • lettore mp3 dedicato con supporto vocale per la lettura degli audiolibri;
  • videoingranditore da tavolo per la lettura di lunghi testi e la compilazione di moduli cartacei;
  • monocolino per la lettura da lontano, ma solo in condizioni ambientali particolarmente favorevoli;
  • utilizzo del computer a contrasto elevato, con zoom al 700 % e spesso con screen-reader;
  • utilizzo di smartphone con visualizzazione a colori invertiti e con supporto vocale
  • utilizzo del bastone bianco nei luoghi e nei contesti non abituali; soprattutto di sera;
  • cappellino e/o occhiali da sole per ripararmi dal sole e dalla luce abbagliante.

Importante!

La Lente d'ingrandimento di Windows fino alla versione 7 non si attiva nella modalità a tutto schermo in molte delle visualizzazioni predefinite, comprese quelle a contrasto elevato. Ciò costringe molti ipovedenti a dotarsi forzatamente di un software ingrandente dedicato (ZoomText, MAGic, Lunar).
A partire da Windows 8 il problema è stato risolto, quindi a meno di particolari necessità è possibile utilizzare la Lente D'ingrandimento di Windows, anche a tutto schermo e a contrasto elevato.
Non si riscontrano, inoltre, incompatibilità tra la Lente d'ingrandimento e i principali screen-reader (Jaws e NVDA).

Fin qui le variazioni a livello meramente strumentale; ma come immaginerete i cambiamenti sono stati significativi anche in altri ambiti: sanitario, lavoro, vita domestica, tempo libero e rapporti sociali.

Gli oculisti.
Ultimamente ho avuto modo di conoscere diversi oculisti; c'è quello che...

  • per fargli proferire una spiegazione occorre torturarlo;
  • lui è specializzato nell'occhio posteriore o anteriore e si occupa solo di quello;
  • ti tratta diversamente se lo consulti privatamente (e ti rilascia la fattura);
  • ti tratta diversamente se lo consulti privatamente (e NON ti rilascia la fattura);
  • è attento e disponibile sia privatamente sia in ospedale e magari evita le formalità e/o non ti fa pagare, ma si aspetta/pretende che ti affidi ciecamente... a lui;
  • è attento, professionale e disponibile in qualsiasi contesto, anche a livello umano;
  • è interessato solo all'occhio del paziente, non alla persona;
  • prescrive a prescindere cure e accertamenti costosi...
  • considera impreparato un collega solo perché non “interventista”;
  • tende a non occuparsi più dei pazienti per i quali sa che non possono esserci miglioramenti;
  • accetta i pazienti e le situazioni patologiche più intricate da utilizzare come cavie o sfide per la carriera;
  • accoglie il paziente adulto urlandogli indicazioni pratiche come a un bambino capriccioso (giuro che mi è capitato anche questo, ma è possibile che l'oculista avesse appena assunto sostanze psicoattive...).

Non solo le tipologie di oculisti sono variegate, come avete avuto modo di notare; le possibili soluzioni al mio specifico problema patologico contingente non sono meno articolate:

  • proviamo il trapianto della cornea endoteliale (lamellare interno).
  • proviamo il trapianto della cornea perforante (totale).
  • proviamo il trapianto della cornea perforante più l'impianto del cristallino artificiale (già rimosso nel 1973).
  • meglio lasciare le cose come stanno e non rimetterci mano.
  • col tempo la cornea si scompenserà completamente, comincerà a dare dolore e occorrerà trapiantarla per forza.

E' rassicurante avere le idee così chiare... Nel dubbio e finché possibile, mi terrò la mia cornea e guai a chi me la tocca.

Sul lavoro.
Occupandomi di accessibilità del web, delle applicazioni e delle tecnologie assistive in genere, i problemi di abbagliamento, di contrasto e il dover utilizzare zoom molto elevati al computer, limitano in modo significativo le mie possibilità professionali e di interazione con colleghi e committenti:

  • nessuno riesce a raccapezzarsi facilmente su una postazione con visualizzazione a contrasto elevato e che utilizza un elevato zoom;
  • non sempre si riesce a lavorare in parallelo su 2 postazioni;
  • non riesco a interagire in nessun modo su una postazione informatica standard;
  • poche persone riescono a fare lo sforzo di capire e adeguarsi alle esigenze altrui.

Tutto questo, come dicevo, ha avuto e sta avendo serie ripercussioni sulla mia vita professionale, anche perché il mio datore di lavoro al di là delle dichiarazioni di principio si dimostra solo formalmente interessato alle problematiche di cui dovrei occuparmi; le mie mansioni sono sostanzialmente quelle di “centralinista postelettronico” e solo saltuariamente capita di occuparmi dell'accessibilità dei servizi aziendali.

Attualmente sono addirittura “comandato” (in prestito), 3 giorni alla settimana presso un’altra struttura; così lavorando un po’ di qua e un po’ di là alla fine non mi sento parte né dell’una né dell’altra realtà.
Quando va bene vengo chiamato in causa per veloci e sommarie valutazioni del lavoro altrui, mai in fase progettuale.
Comunque la scarsa considerazione delle competenze e delle esperienze professionali non è limitata ai lavoratori disabili; la visibilità e i risultati economici vengono nel 99% dei casi prima della qualità dei servizi forniti e dei prodotti.
Ultimamente mi ricapita di svolgere corsi di formazione informatica a vari livelli; ebbene, anche i miei discenti sono quasi sempre più interessati a fare che a capire…

Vita domestica.
Il videoingranditore tascabile ha sostituito tutte le altre possibili modalità di interazione col mondo casalingo da consultare: programmazione della lavatrice e del forno; lettura delle scadenze e delle modalità di cottura dei cibi…
Per la spesa mi affido a una nota catena di supermercati con servizio online e consegna a domicilio; vado di persona al supermercato solo quando non posso farne a meno e per piccoli acquisti.
Cerco di utilizzare i servizi web anche per la gestione delle forniture domestiche, per la gestione del conto corrente e affini; il computer e in generale più accessibile della maggior parte dei servizi fisici.
Per le pulizie mi affido a terzi, ma questo anche prima di 3 anni fa. Cerco di tenere il più in ordine e di sporcare il meno possibile per avere meno problemi.
Ultimamente sto valutando anche la possibilità di trasferirmi dal paese alla città per essere più comodo e vicino ai mezzi di trasporto, ai servizi e alle opportunità legate al tempo libero, ma è una scelta difficile e con vari pro e contro.
Recentemente ho dotato finestre e portefinestre di zanzariere; diversamente la lotta stagionale contro gli insetti sarebbe senza storia...

Nel tempo libero e nei rapporti sociali.
Non sono mai stato un fisionomista, ma ultimamente oltre a non riconoscere le persone non riesco a percepirne qualsiasi dettaglio sottile: espressione, dettagli nell’abbigliamento, pettinature simili, presenza di trucco sul viso… Si tratta di uno dei cambiamenti a cui faccio personalmente più fatica ad abituarmi.
Sono molto meno tollerante verso i contesti chiassosi e/o in cui c’è confusione (ma forse dipende anche dall’età che avanza…)
Sono sempre stato piuttosto predisposto al cercare di cavarmela da solo; ora mi capita di prendere qualche taxi in più o di cercare un accompagnatore nelle circostanze più sfavorevoli.
Cerco di consultare, studiare e memorizzare i percorsi nuovi sul computer, piuttosto che affidarmi a incerti e lacunosi sistemi GPS più o meno dedicati; per fortuna ho un buon senso dell’orientamento. Uso comunque diverse app per essere aggiornato in tempo reale sui mezzi pubblici: orari, ritardi, fermate/binari…
Sono meno interessato e attratto di prima al cinema e alle arti figurative in genere.
Al ristorante preferisco chiedere il menù al cameriere, piuttosto che affidarmi a una lunga e laboriosa lettura della carta col videoingranditore.

Quanto scritto fin qui testimonia più un cambiamento di approccio e di strategie che un peggioramento tout court della qualità della vita; le complicazioni sono più che altro culturali e di come il mondo normale s'interfaccia con l'ipovisione molto grave.
Quasi sempre i servizi e le tecnologie sono progettati da persone normodotate per persone normodotate; per questo l'accessibilità consiste generalmente nell'inseguire il modo di fare altrui. Finché saremo chiamati a testare il lavoro fatto da altri e a inventarci la maniera d'interagire in modo plausibile, invece di progettare insieme, non cambieranno le prospettive e le possibilità di abitare una società basata sulle pari opportunità.
Non mancano le soluzioni che permettono di gestire le possibili problematiche; scarseggia la capacità di progettare le risorse in modo che risultino compatibili con le possibili soluzioni.
Sembra un gioco di parole, invece è il nocciolo del problema.

Concludo questa breve testimonianza con la segnalazione della pagina facebook Ipovisione: https://www.facebook.com/ipovisione/

In questo contesto dal 6 febbraio 2016 condivido molte esperienze, considerazioni e pensieri legati a queste tematiche.

Vi saluto qui, sperando di ritrovarvi presto, e vi aspetto su facebook.

Commenti

una originale riflessione dalla pagina facebook di Ipovisione

riporto una acuta riflessione dalla pagina https://www.facebook.com/ipovisione  tenuta da Franco

 

La lentezza come vero segno distintivo della disabilità.

In una società in cui fare bene le cose è meno importante del farne tante e velocemente, la lentezza rappresenta la vera caratteristica identificativa dell'essere disabile.

La tanto sventolata competitività è il sinonimo di produrre tanto, velocemente e a poco prezzo; il valore aggiunto è un extra per chi se lo può permettere e interessa solo maestranze altamente qualificate.

Un disabile è volente o nolente meno veloce, ed è principalmente per questo che viene emarginato dai processi produttivi, gestionali, formativi e ricreativi non dedicati. Magari può risultare più preciso e affidabile di un normodotato, ma la precisione non è un valore.

E' sbagliato parlare di ipovedenti, non vedenti, disabili sensoriali, motori e cognitivi; basta definirli tutti e indistintamente: diversamente veloci... :-)