AGGRAVAMENTO DELLA PERCEZIONE VISIVA, TECNOLOGIA E DINTORNI (un'esperienza personale)

Per un ipovedente congenito grave la convinzione che la sfortuna abbia  già calato tutte le sue carte è dura a morire, salvo l'essere smentita  dallo scorrere della vita. E' così che si assiste quasi indifferenti  ai primi acciacchi della mezza età; tanto - si pensa - la poca vista  che ho è praticamente stabile.

Anche quando, in un mercoledì 17 Aprile 2013 qualsiasi, si cominciano  a "vedere le mosche" (corpi mobili) nell'occhio migliore, si pensa che il cervello pian piano si abituerà e il disturbo non avrà strascichi significativi.

Al risveglio di venerdì 19 aprile, però, m'accorgo che è come se avessi una porzione di monetina tra l'occhio sinistro e il naso, che m'impedisce di vedere nel modo in cui ero abituato.

Sotto gli spasmi del nistagmo la porzione di monetina si sposta continuamente: più in alto, più in basso e lateralmente. Nel frattempo mi accorgo che anche il resto del campo visivo è meno chiaro e stabile.

La porzione di monetina cieca del campo visivo cambia colore a seconda delle condizioni di luce, risultando chiara, scura o giallognola. In condizione di penombra lungo i suoi bordi, al riposizionamento della stessa dopo gli spasmi del nistagmo, si formano come una sorta di lampi e scie luminose.

La deambulazione non è per il momento gravemente compromessa, mentre la lettura e la visione fine degli oggetti risultano sensibilmente peggiorate.

Nel contempo l'occhietto destro quasi cieco e quasi mai considerato fino a qualche giorno prima sostiene non poco il campo visivo complessivo; che il cervello lo abbia richiamato in servizio effettivo per compensare l'incipiente declino del sinistro?

Lunedì 22 Aprile il mio oculista all'inizio della visita ha detto che guardare il mio occhio equivale a fare quattro visite...

Dopo litri di collirio per dilatare la pupilla ha ipotizzato un possibile distacco di retina e il tono dell'occhio stranamente alto (col distacco di retina la pressione oculare di solito scende). Al termine della visita mi ha proposto di passare l'indomani all'ospedale Sacco di Milano per ulteriori verifiche coi colleghi "distaccologi" (non sapevo esistesse un grado di specializzazione così avanzato!).

Il giorno successivo arrivo all'ospedale Sacco non senza difficoltà nell'orientarmi tra i vialetti della struttura. Dopo un'ecografia, la visita del fondo dell'occhio da parte di due distaccologi e un OCT, la conferma: distacco di retina. Dopo il primo maggio l'operazione con l'utilizzo di gas oppure olio di silicone per fermare la retina una volta riattaccata in attesa e nella speranza che ci resti poi per proprio conto.

Ma la vita continua e così, per esempio, sono dovuto andare in posta e a fare un bancomat (naturalmente niente da fare nè col display del bancomat, nè coi tabelloni e i numerini nell'ufficio postale, ma precauzionalmente non ero solo).

Nel frattempo la situazione percettiva continuava a peggiorare; di seguito le cose che non riuscivo più a vedere: il colore dei semafori;  il numero dei tram; civici e targhe stradali; i libri in formato cartaceo, scrivere e leggere sms col mio vecchio telefonino Samsung; utilizzare il PC senza sintesi vocale.

Anche il mio kit di collaudati ausili ha accusato il colpo:

- l'occhiale con sistema aplanatico per la lettura che portavo appeso al collo da decenni non serve più (almeno per ora);

- il monocolino 10x assai utile per la visione da lontano (tabelloni partenze, civici, ecc.) riesco a utilizzarlo a malapena solo da molto più vicino;

- la lente di Fresnel, tenuta di scorta, non è più utile in quanto ingrandisce tropppo poco (circa 2x);

- il videoingranditore semi-tascabile preso qualche anno fa soprattutto perchè permette  di salvare le immagini, non l'ho mai utilizzato veramente per questa funzione, ma in compenso è troppo poco tascabile ora che dovrei portarmelo dietro e usarlo molto più spesso.

- il bastone bianco, quasi superfluo fin qui, è ora spesso necessario.

- la sola personalizzazione dell'aspetto di Windows, fino ad ora sufficiente per usare il PC in autonomia, adesso risulta quasi sempre insufficiente, se non supportata dallo screen-reader.

Dopo i ponti di primavera, ricontattando l'ospedale per avere notizie del mio intervento, ho scoperto che i distaccologi erano dubbiosi e titubanti.

A questo punto il mio oculista ha sentito un collega dell'Oftalmico, sempre di Milano, per cercare di procurarmi un altro e probabilmente definitivo consulto.

Così sono approdato all'ambulatorio della seconda divisione dell'Oftalmico dove una trentina di pazienti attendevano di essere visti dal Dott. Seidenari, parafrasando Mogol-Battisti pare che col bisturi e il saratoga in mano possa fare miracoli.

La sentenza è stata: "apriamo, vediamo cosa troviamo e cosa riusciamo a fare".

Insomma, nessuna garanzia di risultato e in più la prospettiva di dover intervenire in seguito, anche ripetutamente, per perfezionhare, rattoppare e sistemare il lavoro.

Non so, francamente se riuscirò e avrò voglia di sostenere un accanimento terapeutico a oltranza, non vorrei diventare schiavo della mia retina; ma vedremo se e quando sarà il momento.

Varie e interessanti anche le storie di quanti aspettavano con me di essere visitati dal profeta del silicone oculare. Quasi tutti già operati più volte e con alterni successi. Da loro ho scoperto, per esempio, che il collirio per dilatare la pupilla aumenta la pressione dell'occhio. Comunque mi pare di aver capito che tutti avessero l'altro occhio su cui contare...

Una considerazione anche sui dubbi a scoppio ritardato dei distaccologi del Sacco.

Sembra che un intervento non riuscito costituisca "casistica negativa" e possa penalizzare per così dire la reputazione della struttura e del medico.

L'assurdità di questi parametri è data anche dal fatto che non si tiene conto della situazione di partenza del paziente...

Intanto la situazione percettiva peggiora ulteriormente e il decadimento interessa il campo visivo, il residuo visivo, la luminosità della percezione e la stabilità dell'immagine. Molti oggetti risultano deformati e la loro luminosità è a tratti intermittente, come se qualcuno accendesse e spegnesse ripetutamente e velocemente la luce.

L'occhietto destro, a questo punto migliore del sinistro, ancora non riesce a sostituirlo perchè il cervello abituato per anni a utilizzare quello ora malato ancora non procede alla permutazione.

Ma è forse di notte che mi rendo conto più compiutamente di cosa possa voler dire essere cieco. La camera in cui dormo non è completamente buia a causa del lampioni in strada e dei riflessi che arrivano da un finestrone nell'altra stanza. Se guardo questo contesto con l'occhio destro riesco a vedere abbastanza bene i punti e le forme luminose presenti; guardando con l'occhio sinistro non mi accorgo di nulla.

Essere ciechi non vuol dire dunque vedere tutto buio, bensì non riuscire a percepire la differenza tra buio e luce...

Arriva il 6 Maggio, giorno dell'intervento. Non è stato difficile convincermi a rinunciare all'anestesia generale in favore di quella locale. L'iniezione dell'anestetico dà una curiosa e assurda sensazione, come se ti stessero gonfiando l'occhio a dismisura.

Durante l'intervento sentivo lo staff che parlava di certi caciocavalli e salsicce in arrivo dal sud; poi ho sentito richiedere il laser e l'olio di silicone.

Il giorno dopo mi hanno già tolto la benda, così ho scoperto un nuovo disturbo collaterale: la luce mi è diventata insopportabile. Ora capisco anche gli ipovedenti che vanno in giro in qualsiasi situazione e ora del giorno con occhiali scuri e cappellino.

Per il resto, dolore e fastidio generalizzati mi accompagnano senza tregua, scemando solo parzialmente e gradatamente.

Dovevo rimanere in ospedale solo 2 notti, ma la pressione oculare a trentacinque mi ha trattenuto per oltre una settimana, fino a quando colliri e farmaci vari sono riusciti ad abbassarla.

Avanti agli ambulatori per le visite di controllo il personale chiama i pazienti con dei cenni e dei "Venga!"; pensano che tutti abbiano il secondo e magari anche il terzo occhio che li vede senza problemi...

Col passare dei giorni la percezione visiva sembra migliorare, ma non è ancora neanche paragonabile a quella di inizio Aprile.

Negli ultimi giorni è come se l'olio di silicone si fosse posizionato o avesse creato una patina nella zona foveale della retina, quindi la percezione sembra avvenire attraverso un acquario molto illuminato.

Cambiano, naturalmente, le abitudini del quotidiano:

- cerco di non uscire nelle ore centrali della giornata;

- attraverso preferibilmente agli incroci con i semafori;

- prendo qualche taxi in più e chiedo più spesso l'assistenza per i viaggi ferroviari;

- preferisco telefonare piuttosto che scrivere lunghi SMS;

- noto una marcata insofferenza per i luoghi e i contesti rumorosi e affollati;

- cerco di essere ancor più metodico e ordinato in casa (causando qualche problema di coabitazione con la partner normovedente e affetta da ordine mutevole e creativo).

Un problema non da poco è riuscire a scrivere velocemente sui dispositivi touch, come sull'iPhone (SMS, mail, note). Per gli utilizzatori di VoiceOver, lo screen-reader Apple, esistono almeno quattro alternative:

- toccare normalmente due volte ogni carattere da scrivere, ma è impossibile centrare ogni volta la lettera desiderata sulla tastiera a schermo;

- usare il "tocco diviso", facendo scorrere un dito sulla tastiera e toccando con un altro dito qualsiasi parte dello schermo per digitare il carattere selezionato;

- usare la digitazione "a tocco", con questa modalità basta staccare il dito dallo schermo quando si è sul carattere che si desidera digitare;

- per gli utilizzatori di iPhone 4S o 5, poi, si può utilizzare Siri, una funzionalità che permette tra l'altro di dettare a voce ciò che si vuol scrivere (se non si è balbuzienti funziona piuttosto bene).

La tecnologia sforna quasi quotidianamente nuove funzionalità, dispositivi e varianti di soluzioni già esistenti; il problema è, da sempre, riuscire ad essere informati di tutte le possibilità a disposizione e avere modo di provarle per scegliere quelle più adatte alle proprie esigenze. Questo non è facile per chi vive a Milano, figuriamoci per i residenti in regioni meno fortunate a livello di servizi e presenza dei distributori.

Il 7 Giugno è ripartita la mia attività professionale con dei test di accessibilità della versione mobile di un portale di un grande gruppo bancario e due mini corsi di alfabetizzazione informatica per i dipendenti disabili visivi di un'altra banca, di cui uno a Bologna. Non è stato facile e scontato affrontare queste esperienze in un contesto visivo così cambiato, ma poi tutto è andato liscio; in fondo si è trattato di usare le stesse strategie, procedure e soluzioni che dovevo trasmettere.

Questa è la mia esperienza degli ultimi due mesi e mezzo, che promette di proseguire con chissà quali implicazioni ancora per un pezzo. La percezione visiva continua a essere instabile e dalle incerte prospettive; quindi non so di cosa avrò bisogno dopo l'intervento che rimuoverà l'olio di silicone, attualmente incaricato di fissare la retina. Tornerò al mio citato kit di ausili collaudati? Mi stabilizzerò su necessità ai limiti tra ipovisione e cecità? Dovrò riciclarmi come non vedente e adottare tutte e solo le tecnologie a loro dedicate?

Non potrò più utilizzare il videoingranditore per scegliere il programma della lavatrice, ma dovrò mettere le etichette tattili vicino alle manopole?

Dovrò dotarmi di lettore mp3, bilancia pesa persone e per alimenti dedicati (parlanti)?

Mi servirà il monitor per PC più grande che c'è per sfruttare la poca vista che mi rimarrà o potrò prendere un netbook tanto la grandezza dello schermo sarà irrilevante?

Comprerò un videoingranditore veramente tascabile o mi sarà inutile anche il modello da tavolo più grande disponibile?

Avrò bisogno di un dispositivo per il riconoscimento dei colori per sapere cosa indosso?

Insomma, accolgo e assisto da quasi quindici anni quanti si ritrovano ad avere a che fare con l'ipovisione e quelli che vivono l'aggravarsi della propria condizione visiva; è arrivato il momento di diventare utente di me stesso e fare esperienza di ciò che predico da tempo.

Distacco di retina o corso di aggiornamento professionale?

Franco Frascolla franco.frascolla@gmail.com

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