28/02/2007

AUSILI INFORMATICI E TECNOLOGICI NEGLI INTERVENTI CON L'HANDICAP GRAVE 

(Dott.ssa Francesca Caprino)

 

 

Con il termine handicap grave si fa riferimento a situazioni di estremo svantaggio ed isolamento vissute da persone di tutte le età che presentano quadri clinici complessi ed eterogenei, aventi eziologie (genetiche, neurologiche, metaboliche) e natura (congenita o acquisita) diverse.

 

Secondo la definizione che ne dà   il legislatore (legge quadro 104), si parla di handicap grave in situazioni di riduzione dell'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione»

 

La condizione di handicap grave è spesso provocata da deficit multipli nella sfera motoria, sensoriale e cognitiva, che comportano una perdita o una mancata acquisizione di abilità comunicative, sociali ed emotive della persona oltre che una grave limitazione delle autonomie personali ed in generale nella possibilità di interagire, anche a livello elementare, con l'ambiente circostante.

 

Particolarmente critica appare la situazione di tutti coloro che presentano, in associazione ad altre disabilità,  un deficit grave della vista dal momento che questo senso rappresenta il canale privilegiato di quasi tutti gli apprendimenti precoci filtrando e integrando il flusso informativo proveniente dagli altri canali sensoriali.

 

Nei bambini e negli adulti con handicap grave o disabilità plurime si riscontra spesso un generale atteggiamento di apatia o stati di agitazione accompagnati da comportamenti disadattivi.

Terapisti e “facilitatori” che si trovano a lavorare con questo tipo di pazienti affrontano delle difficili sfide dal momento che la maggior parte delle attività riabilitative è resa impossibile o difficoltosa dai gravi deficit comunicativi spesso presenti e dal generale atteggiamento di passività che si può riscontrare in queste persone.

 

Le tecnologie assistive, ed in particolare gli ausili tecnologici ed informatici, possono offrire a familiari, terapisti ed insegnanti la possibilità di proporre attività strutturate e di costruire le basi per interventi su più settori.

 

Con questo articolo intendiamo porre l'accento sul possibile ruolo degli ausili informatici e tecnologici per il controllo ambientale (giocattoli, elettrodomestici ed altri dispositivi) e la fruizione di semplici software causa-effetto per mezzo di un personal computer. Rimandiamo l'approfondimento relativo agli ausili per la comunicazione ad una successiva pubblicazione.

 

 

Ausili informatici e tecnologici: quali obiettivi

 

Gli ausili per l'accesso al computer ed il controllo ambientale, così come gli ausili per la comunicazione, sono strumenti che possono coadiuvare terapisti ed insegnanti nel perseguimento di obiettivi quali:

facilitare la discriminazione delle informazioni,

far emergere o consolidare alcune basilari autonomie,

implementare la comunicazione e la partecipazione attiva,

aiutare l'acquisizione di nessi causa – effetto,

diminuire l'incidenza di comportamenti disadattivi quali l'aggressività auto ed etero diretta e i comportamenti auto stimolatori.

L'ottica deve essere quella di individuare gli ostacoli che la persona presa in carico incontra nel quotidiano partendo dai suoi bisogni fisiologici ed emotivi basilari.

 

 

Le attività ed i contesti

 

Gli ausili tecnologici ed informatici possono trovare un utile impiego in molti tipi di attività rivolte a disabili gravi in differenti contesti.

Per quanto riguarda il contesto riabilitativo si potranno introdurre questi strumenti all'interno dei laboratori linguistici, didattici e sensoriali, negli incontri di terapia occupazionale, così come nelle sedute di fisioterapia.

In generale possiamo dire che le nuove tecnologie possono coadiuvare familiari, terapisti e insegnanti ad individuare soluzioni in grado di permettere un più ampio grado di libertà negli scambi comunicativi, nelle attività ludiche e didattico–riabilitative, nell'acquisizione delle autonomie consentendo un parziale controllo dell'ambiente di vita.

 

Gli ausili

 

La maggior parte degli articoli scientifici pubblicati negli ultimi anni sul tema delle nuove tecnologie negli interventi a favore di soggetti con handicap grave riguarda l'uso di ausili tecnologici ed informatici molto semplici (prevalentemente sensori) in attività di stimolazione sensoriale; tuttavia non mancano esempi che ci dimostrano come anche persone con handicap plurimi possano adottare gli ausili in una più ampia gamma di attività (leggere, scrivere, spostarsi autonomamente, comunicare ecc.).

 

Citiamo a questo proposito un articolo di una terapista statunitense, Holly Cooper, che descrive una sua paziente di 18 anni, Alyssa, con gravissimi deficit visivi e del linguaggio e con la concomitante presenza di una   forma severa di tetraparesi spastica. Questa paziente utilizza dei sensori ad infrarossi per gestire la televisione, un telefono su cui sono stati memorizzati 5 numeri ed altri elettrodomestici. Altri sensori sono adottati per spostarsi nelle quattro direzioni con una carrozzina elettrica. Alyssa si avvale poi di un sistema a scansione per scrivere al computer (in particolare e-mail e un diario che redige per mezzo di un programma aperto, Clicker 4 – Crick Software ltd) e la sintesi vocale le consente di riascoltare quanto scritto.

 

Ogni tipo di intervento, al di là delle finalità che si prefigge, dovrà necessariamente essere preceduto da una fase di valutazione della postura che consideri la o le posizioni (eretta, seduta, supina, prona, sdraiata laterale) ottimali per lo svolgimento delle attività e gli ausili/accorgimenti idonei a favorire la più ampia libertà di movimento.

A questo momento valutativo dovrà seguire un'analisi dei movimenti volontari in grado di evidenziare il tipo di segnale che la persona è in grado di produrre in modo spontaneo e non casuale.

 

Nella maggior parte dei casi, anche a fronte di handicap motori estremamente gravi, è possibile isolare un movimento, che, con un' opportuno sistema di interfaccia, può essere utilizzato per dare luogo ad un'azione finalizzata (attivazione di un giocattolo o di altro dispositivo, interazione con un software che supporta la scansione).

 

Possiamo distinguere alcuni sensori sulla base della tipologia di attivazione:

sensori ad attivazione diretta che possono essere avviati attraverso la pressione o lo sfioramento delle dita, della mano, dei piedi, del tronco, del capo o di altro distretto corporeo,

sensori a mercurio che si attivano rilevando spostamenti relativi a schemi motori complessi (rotazione del capo o del tronco ecc.),

sensori a soffio o ad aspirazione,

sensori ad infrarossi che rilevano e trasformano in segnale movimenti oculari, delle palpebre, del capo o di altra parte del corpo.

Il sensore individuato dovrà poi essere posizionato per mezzo di opportuni supporti (bracci snodabili, materiali adesivi ed anti-scivolo ecc.) sul piano di lavoro, sulla seduta o su altri sostegni o superfici.

Anche la scelta della posizione del sensore ed il suo orientamento sono aspetti che meritano un'attenta considerazione.

Una volta individuata la modalità di attivazione, sarà possibile proporre alcune attività come ad esempio l'utilizzo di un semplice software causa effetto che sarà scelto tra i prodotti in commercio anche in base al tipo di stimolazione sensoriale proposta.

Si potrà inoltre connettere il sensore prescelto, per mezzo di un cavetto adattatore (Toy   Cable, Tash inc), ad un giocattolo o ad altro dispositivo a batteria, o, in alternativa, per mezzo di adattatore per dispositivi elettrici (Power Link, AbleNet Inc ) si riuscirà ad attivare qualunque giocattolo o elettrodomestico a corrente (trenino elettrico, frullatore, spremiagrumi) ampliando ulteriormente le possibilità di scelta del materiale da proporre.

 

Per quanto riguarda i percorsi di stimolazione sensoriale , l'adozione di sensori permette l'attivazione autonoma di giocattoli o dispositivi che assicurano una stimolazione uditiva (lettore di audiocassette o di cd musicali, pupazzi parlanti, libri parlanti), tattile (vibromassaggiatori, cuscini vibranti per massaggio, asciuga capelli,   idromassaggiatore per piedi, spazzolino elettrico, piccoli ventilatori), visiva (lampade con luci colorate, proiettori diapositive, visori di diapositive, tavola luminosa per ipovedenti), olfattiva (diffusori di essenze) o multipla (giocattoli multi sensoriali).  

Una stimolazione di tipo vestibolare può essere ottenuta attraverso l'adozione di una carrozzina elettrica controllata da uno o più sensori per mezzo di un'apposita centralina elettrica.

 

La stimolazione offerta dal computer è di tipo uditivo e visivo. In caso di cecità si dovrà naturalmente optare per feedback di tipo acustico (canzoni, musiche, suoni), cercando di minimizzare gli effetti di potenziali distrattori ambientali, ad esempio amplificando il suono o utilizzando delle cuffie.

Qualora sia presente un residuo visivo si potranno proporre diversi materiali (immagini e animazioni) in combinazione con i suoni avendo sempre cura di personalizzare le configurazioni del sistema per facilitare quanto più possibile la fruizione dello strumento.

La scelta potrà in questo caso cadere su programmi aperti come Power Point e Clicker 4, con i quali si potranno costruire album fotografici interattivi, libri parlanti, raccolte musicali e, ad un livello più complesso, griglie di comunicazione ed esercizi.

Alcuni   semplici software di tipo causa-effetto potranno ulteriormente variare il materiale da proporre. Citiamo a titolo di esempio il programma Abrakadabra (Laramera) che propone semplici disegni, accompagnati da gradevoli musiche, che il bambino può completare attivando un sensore singolo.

 

  immagine di una videata del software 

Happenings

 

Ad ogni selezione sul video compare una parte della figura, accompagnata da un feedback acustico.

Il disegno, una volta ultimato, si anima e, simultaneamente, viene originata una melodia.

Sullo stesso principio si basa anche il programma Happenings (Laramera), che propone però disegni più complessi.

Sebbene questi software propongano disegni di dimensioni piuttosto grandi e dai contorni ben marcati, in caso di deficit visivi lo scarso contrasto tra figura e sfondo e la complessità delle linee possono renderne piuttosto difficoltosa la fruizione.

Un software essenziale come Blob (Anastasis), in cui delle schematiche figure antropomorfe (di colori primari con tonalità fluorescenti) si spostano su uno sfondo nero alla pressione del sensore, può consentire di superare lo scoglio percettivo.

 

Dal momento che questi programmi non presentano di norma stimoli di tipo linguistico, le possibilità di scelta si ampliano. Sui cataloghi online è possibile trovare e ordinare prodotti, non distribuiti dalle aziende italiane, specificamente progettati per soddisfare le esigenze di utenti con gravi limitazioni anche visive.

Citiamo a titolo di esempio il software Kaleidoscope che propone in un formato virtuale il gioco del caleidoscopio presentando figure multicolori animate e accompagnate da tracce musicali.

 

 

immagine di una videata del software

 Kaleidoscope      

immagine di una videata del software

BLOB

 

Occorre sottolineare che, in tutti quei casi in cui un opportuno training abbia portato ad una comprensione dei nessi causa effetto provocati dall'attivazione del sensore stesso, sarà possibile ricorrere a sensori multipli incoraggiando la scelta tra stimoli acustici, visivi, olfattivi diversi favorendo l'acquisizione di schemi motori volontari.

 

Una possibile alternativa ai sensori, come dimostrato da una interessante ricerca condotta nel 2005 da Lancioni ed altri, può essere un sistema di interfaccia integrato formato da: un personal computer dotato di casse e microfono, un software di riconoscimento vocale, come ad esempio Dragon Naturally Speaking (Scansoft), ed un altro software appositamente programmato per personalizzare ed ottimizzare le prestazioni del riconoscimento vocale.

Dragon Naturally Speaking è un programma che permette all'utente, per mezzo di un microfono, di scrivere su di un foglio elettronico e di gestire altre funzionalità dei programmi attraverso il comando vocale; si tratta dunque di una risorsa per utenti impossibilitati, per problemi motori, all'uso della tastiera o del mouse, che hanno una buona emissione vocale e la padronanza del linguaggio.

Attraverso questo sistema i soggetti sperimentali (due adolescenti con gravi cerebropatie congenite, tetraparesi spastica e cecità completa) sono stati incoraggiati ad effettuare scelte tra diversi stimoli acustici graditi (canzoni, suoni, registrazioni di voci familiari) precedentemente registrati e salvati nel P.C. sotto forma di file audio, per mezzo di vocalizzazioni (sillaba o sequenza di sillabe, non importa se di senso compiuto) captate da un microfono.

Le vocalizzazioni in questo caso sono andate a sostituire l'input motorio, permettendo l'interazione con il computer e la conseguente attivazione degli stimoli sonori.

Per ovviare agli inevitabili errori di riconoscimento del programma Naturally Speaking, che, come già detto richiede una buona padronanza del linguaggio verbale, in tutti i suoi aspetti, il gruppo di ricerca si è avvalso del già citato software dedicato, il quale, in caso di mancato riconoscimento della vocalizzazione, di ripetizioni, o di pause troppo prolungate, ha provveduto a fornire adeguati suggerimenti all'utente re-indirizzandone gli sforzi.

 

Conclusioni

Questa ed altre ricerche hanno evidenziato come l'utilizzo di ausili informatici e tecnologici, assicurando una più ricca e complessa stimolazione ambientale, e permettendo la possibilità di effettuare delle scelte autonome, sia in grado di incrementare significativamente la produzione di atti volontari (movimenti, vocalizzazioni), l'attenzione, l'orientamento al compito, la discriminazione tra stimoli e più in generale il grado di partecipazione e la qualità della vita delle persone con handicap grave.

Gli interventi che si avvalgono di tecnologie assisitive, oltre a implementare le abilità comunicativo-espressive, comportano inoltre una indicativa riduzione dei comportamenti disadattivi o problematici (stereotipie, auto- stimolazione, autolesionismo, aggressività ecc.).

La precocità e la flessibilità degli interventi sembrano essere fattori cruciali per il raggiungimento di obiettivi più complessi ed ambiziosi. 

 

Dott.ssa Francesca Caprino

Bibliografia

 

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Using Assistive Technology For a Student with Multiple Disabilities

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Giochi e giocattoli per bambini pluriminorati: idee e percorsi educativi per la crescita della relazione intersoggettiva

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Aumentare l'uso dei giocattoli nei bambini piccoli con disabilità multiple in classe: un continuum di interventi tra autonomia del bambino e guida dell'insegnante

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Microswitch per promuovere schemi di risposta non spastici in studenti con disabilità multiple

2004 Handicap Grave Volume 5, num 1. pag 75-81

 

Lancioni G. E., O'Reilly M., Basili G.

Sistemi di microswitch e speech output in persone con ritardo mentale e disabilità multiple: una rassegna della letteratura

2002 Handicap Grave Volume 3, num 2. pag 207-227

 

 

Articoli correlati presenti sul nostro sito

 

Idee di gioco per bambini in condizione di disabilità, Francesca Caprino 2004   /archivio64.htm

 

La ludicità in condizione di handicap: alcune riflessioni (1) Laura D. Pozzi 2004
/archivio60.htm

 

La ludicità in condizione di handicap: alcune riflessioni (2) , Laura D. Pozzi 2004
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Strutturazione di attività a favore di bambini con gravi disabilità motorie per facilitare l'acquisizione di alcune autonomie: esempi che prevedono l'uso di sensori, Vittoria Stucci 2000

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