27/09/2002

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA IN DANIMARCA Augmentative and alternative communication in Denmark. 

(Helle Grøndahl occupational therapist)

(Helle Grøndahl -occupational therapist- helle_groen@hotmail.com)

Sono una terapista occupazionale danese. Ho lavorato con bambini con plurihandicap per 15 anni. Sono a capo di un dipartimento di terapia occupazionale in un asilo per bambini con disabilità. Ogni anno seguiamo 130 bambini divisi in 8 strutture. I bambini che frequentano questi asili hanno diverse diagnosi: paralisi cerebrale, idrocefalia, sindromi, mielomeningocele, autismo, ritardo mentale e psicomotorio.

Come terapista occupazionale, la mia attività è focalizzata sulla vita quotidiana, sui problemi connessi alle performances nelle attività di tutti i giorni. Le attività quotidiane, per i bambini, sono mangiare, bere, vestirsi, muoversi, giocare, stare seduti, stare in piedi, comunicare ecc. La mia formazione mi permette di analizzare le attività, di definire che cosa le persone devono essere in grado di fare per portare a termine le attività che implicano l’utilizzo della motricità fine e grossolana, delle abilità mentali, interattive, comunicative, delle funzioni sensoriali e neurologiche, ecc. Ciò fa sì che io possa proporre in modo graduale le attività affinchè incontrino i bisogni individuali dei soggetti. La terapia occupazionale può essere definita come "attività che sviluppa abilità".

Molti bambini con plurihandicap hanno bisogni particolari riguardo la comunicazione. Forse non possono parlare, non possono capire molto facilmente il linguaggio parlato, non possono articolare parole comprensibili ad altri che non siano i loro genitori o forse trovano difficoltà nel muovere la muscolatura orofacciale, cosa che rende difficile interpretare e capire i loro messaggi. La nostra vita consiste in gran parte in comunicazione e circa l’80% della nostra comunicazione è non verbale. Questo sottolinea l’importanza di focalizzarsi sulle abilità e sulla possibilità di comunicare. Per questo occorre dare un’alta priorità a questa area della riabilitazione dei bambini. Immaginate di dover trascorrere una settimana nell’assoluta impossibilità di comunicare...

Comunicazione

Gli esseri umani sono individui sociali, che hanno bisogno di contatto con altri esseri umani. Questa è interazione. L’interazione è comunicazione. Quando un bambino con disabilità viene al mondo, ogni cosa per lui appare molto più difficile che per un bambino normale. Alcuni bambini con disabilità offrono meno contatto visivo, sorridono meno, non vogliono essere abbracciati, hanno uno scarso controllo del capo che rende loro difficile raggiungere un buono ed intenso contatto visivo, ecc. Molto spesso risulta difficile interpretare le espressioni di questi bambini. I bambini con disabilità non sviluppano naturalmente le loro abilità motorie e questo fa sì che si presentino molti altri problemi connessi alla vita quotidiana ed alle attività che questa implica.

Per diventare "qualcuno" occorre avere esperienza di sè attraverso l’interazione con altre persone. Interazione è condividere, ricevere e fornire comunicazione. Una volta una madre mi disse che quando suo figlio, con paralisi cerebrale, era piccolo, l’obiettivo più importante da raggiungere era che lui riuscisse a camminare. Ora che il bambino ha 12 anni, dice "io lo spingerei sulla sedia a rotelle per il resto della mia vita, se solo lui potesse raccontarmi i suoi sogni notturni!" Immaginate quanto sareste isolati, se non poteste comunicare... dipendenti da altre persone che tentano di indovinare cosa vorreste dire. Incapaci di manifestare i vostri sogni, i vostri pensieri, i vostri bisogni.

La comunicazione comprende diversi componenti: linguaggio verbale, suoni, mimica, contatto oculare, ecc.

Quando nasce un bambino normale, la madre ed il bimbo comunicano immediatamente. Il bambino emette un suono e la madre attribuisce ad esso un significato, tentando di capire il bambino. Il bambino muove i muscoli del viso e la madre offre una interpretazione dicendo "Oh, sorridi alla mamma!". La madre è positiva, ha aspettative positive e soprattutto crede che il bambino voglia comunicare con lei. Questo è ciò che è sempre avvenuto tra bambini e genitori. E’ naturale.

La madre interpreta spontaneamente il comportamento del bambino. In questo modo i bambini imparano come si comunica: quando io faccio qualcosa, anche mia madre fa qualcosa. In questo modo essi imparano ad influenzare il loro ambiente. Quando comunichiamo con un bambino disabile, dobbiamo essere positivi e tentare di attribuire un significato alle sue espressioni. Il significato può non essere quello giusto, ma come la madre continua a porsi in modo positivo, anche noi dobbiamo continuare a cercare un significato nelle espressioni di questi bambini. La madre dimostra a suo figlio che vale la pena comunicare. Dobbiamo fornire al bambino con problemi di comunicazione l’esperienza "che vale la pena comunicare" tentando di essere positivi nelle nostre aspettative. Quando diciamo "Quel movimento è soltanto un riflesso", oppure "Quel suono non significa nulla", possiamo avere la certezza che quel movimento e quel suono non arriveranno mai ad avere un significato. Ma i movimenti ed i suoni possono svilupparsi in modo da avere significati specifici...se noi attribuiamo ad essi un significato e se li interpretiamo in modo positivo.

La comunicazione avviene tra almeno due persone. Comunicazione è attività. L’attività fa sì che aumentino le aspettative delle persone che vi circondano più di quanto non faccia un atteggiamento passivo. Dobbiamo quindi fornire ai bambini la possibilità di essere attivi.

Quando un bambino siede sulla carozzina in una posizione passiva, con scarso contatto oculare, scarso controllo del capo e la bocca aperta, chi lo circonda si chiede "Può capire quello che sto dicendo?". Ponendo lo stesso bambino in una posizione seduta più attiva e fornendogli un comunicatore che emetta il messaggio "Ciao! Io non posso parlare, ma capisco ciò che mi dici" quando viene attivato, ecco che il bambino diventa agli occhi degli altri un bambino con una sua personalità, e non viene più ignorato. Un bambino con un comunicatore avrà molte più possibilità di interazione con gli altri rispetto ad un bambino senza nessun dispositivo che gli consenta di comunicare. Quando il bambino ha maggiori occasioni di interazione, impara a comunicare di più. In questo modo il bambino sviluppa migliori competenze comunicative: le persone si rivolgono direttamente a lui e non più soltanto ai genitori. Se poi il bambino guida una carrozzina elettrica, le aspettative nei suoi confronti aumentano ancora di più. Viene percepito come più intelligente e chi lo circonda tende a comunicare di più spontaneamente con lui. Nessuno dirà "Ma sta capendo ciò che gli dico?".

Basi teoriche

Le teorie sulle quali baso il mio intervento sono le teorie della "total communication". Ciò significa che ogni forma di comunicazione viene considerata importante.Comunicare significa essere attivi in presenza di almeno un’altra persona. "Total communication" significa essere preparati ad utilizzare tutte le proprie energie nel cercare di capire ed essere capiti, significa essere pronti a comunicare in un dialogo quando i partners della comunicazione rispettano ed accettano i rispettivi linguaggi e le modalità per esprimersi, attribuendo più importanza allo scambio rispetto alla possibilità di esprimersi verbalmente.

I differenti tipi di comunicazione sono: linguaggio del corpo, contatto oculare, contatto fisico, suoni, mimica, indicazione, segni, gestualità, immagini, disegni, immagini simboliche, linguaggio, lettura, scrittura ed altro ancora...

Il mio lavoro è anche basato sulla conoscenza di differenti tipi di dispositivi per la comunicazione e su come utilizzarli per compensare la mancanza di varietà nelle abilità comunicative. La comunicazione è essenziale già dalle prime fasi di vita con i genitori e le altre figure di riferimento; questi bambini non possono aspettare, hanno bisogno di sviluppare le loro competenze comunicative il più presto possibile. Credo che ogni essere umano comunichi; il nostro lavoro consiste nel trovare il modo di supportare e rafforzare le specifiche modalità di comunicazione. I bambini non apettano di andare a scuola per iniziare a comunicare... provate a pensare alla comunicazione che scambiate con un bambino normale di 6 mesi o di un anno.

Valutazione

Quando devo supportare la comunicazione di un bambino, chiedo ai genitori ed agli insegnanti dell’asilo come il bambino comunica con i genitori, gli amici, i famigliari, gli insegnanti, i bambini e gli estranei. Cerco di focalizzare l’attenzione sulla possibilità del bambino di comunicare in modo indipendente e su come gli adulti comunicano con lui.

La mia attenzione è incentrata sulla comunicazione nelle attività quotidiane. Il bambino può esprimere i suoi bisogni, le sue emozioni, i suoi pensieri? Il bambino può esprimere le sue preferenze sulle persone con le quali desidera stare e su cosa preferisce fare? Concentro la mia attenzione sulle attività più significative per il bambino. Supporto le risorse del bambino e non lo sforzo a ripetere ciò che gli risulta difficile. Questo perchè credo che sostenere le risorse del bambino è molto più motivante per lui e lo aiuta a crescere molto di più in modo più piacevole. Dopo aver sperimentato sentimenti positivi, si cercano nuovamente le esperienze che li hanno suscitati, e questo rappresenta una motivazione allo sviluppo.

Durante la valutazione cerco di individuare se il bambino ha bisogno di ausili tecnologici come supporto alla comunicazione ed allo sviluppo. Occorre capire che tipo di supporto è necessario tra il bambino ed i diversi partners comunicativi. Forse un comunicatore è necessario all’asilo ma non le è più con i genitori, o forse il bambino ha bisogno di immagini per comunicare con la sua famiglia e di un computer per comunicare con i suoi amici.

Consulenza

Dopo aver individuato il tipo di strumentazione che può aiutare il bambino, ad esempio alcuni giochi didattici al computer ed un dispositivo per la comunicazione con uscita in voce, inizio a presentare gli strumenti al bambino, ai suoi genitori ed agli insegnanti. Pianifico poi l’utilizzo degli strumenti nella vita quotidiana del bambino. Insegno ai genitori e stendo un progetto con gli insegnanti; è importante che ogni persona a contatto col bambino acquisti familiarità con le sue modalità comunicative. E’ inoltre importante che il bambino sia in grado di utilizzare questi strumenti ogni volta che ne ha bisogno e non soltanto quando è presente il terapista. Per questo motivo faccio in modo che ogni persona che circonda abitualmente il bambino possa essere ascoltata e possa apportare nuove idee per il progetto: il bambino ha bisogno di un gruppo unito che lo aiuti, non soltanto specialisti che non condividono le loro conoscenze con i genitori. La terapia occupa solo poche ore nella settimana - la vita quotidiana impegna la maggior parte del tempo... Per questo motivo genitori ed insegnanti devono conoscere tutto ciò che può fornire un supporto allo sviluppo.

Alcune volte gestisco gruppi di bambini che lavorano sulla comunicazione aumentativa e utilizziamo dispositivi per la comunicazione durante il gioco. Invito i genitori e gli insegnanti ad unirsi al gruppo. Riprendiamo l’interazione con un video che posso poi utilizzare per insegnare ad altri come supportare i bambini. La cosa per me importante è che i bambini ricevano l’aiuto specifico di cui hanno bisogno, e che i loro genitori si sentano competenti per poter aiutare i loro figli. Il mio ruolo è principalmente quello di sviluppare possibilità e competenze negli altri.

ISAAC 2002

Recentemente si è tenuta in Danimarca una conferenza sugli ausili tecnologici e la Comunicazione Aumentativa/Alternativa. Ho partecipato al convegno per conto di Leonardo S.r.l.

Si possono trovare ulteriori informazioni sulla Comunicazione Aumentativa/Alternativa a questi indirizzi web:

Linda Burkhart and Caroline Ramsey Musselwhite:
www.aacintervention.com- about interaction and choise making

Sarah Blackstone, Mary Hunt Berg, Gloria Soto. Nicole Liboiron:
www.augcominc.com- five circles of communication partners.

Pati King-DeBaun:
www.creativecommunicating.com - literacy success for all AAC students

Presenziando ad ISAAC si è rafforzata la mia convinzione che non è mai troppo presto per intervenire sulla comunicazione. I bambini con disabilità hanno così tanti problemi nella loro vita quotidiana, che è nostro dovere assicurarci che abbiano la possibilità di esprimersi, questo è un diritto fondamentale per l’uomo. Come in qualsiasi altro aspetto della vita, dobbiamo iniziare dai nostri stessi atteggiamenti. Interpretiamo i comportamenti di questi bambini con aspettative positive? Crediamo in questi bambini o vogliamo metterli alla prova continuamente rispetto alle loro abilità? Facciamo attenzione alle loro capacità almeno quanto ne facciamo alle loro disabilità?

Io sono una professionista che si occupa di aiutare i bambini e le loro famiglie, essi poi sono i protagonisti della loro vita. I risultati migliori si ottengono lavorando insieme e condividendo le conoscenze.

Helle Grøndahl

occupational therapist, Denmark 15-9-2002

(traduzione a cura di Cristina Sassi)

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Augmentative and alternative communication in Denmark.

I am a Danish occupational therapist. I have worked with children with multiple handicaps for 15 years. I am the leader of an occupational therapy department in a kindergarten for children with special needs. We supply about 130 children in 8 kindergartens per year with occupational therapy. The children who attend these kindergartens have different diagnosis: cerebral palsy, hydrocephalus, syndroms, myelomeningocele, autism, mentally and psycomotorical retardation.

As an occupational therapist I focus on activities of daily living. I focus on the problems connected to the performance of daily activities. Daily activities for children are: eating, drinking, dressing, moving, playing, sitting, standing, communicating and so on. I am trained to analyse activities, to define what people need to be able to do in order to perform the activity regarding:

fine and gross motor function, mental ability, interactive ability, communicative ability, sensory functions, cognitive foundations, neurological ability, and so on.

This enables me to graduate activities so they match peoples individual needs. Occupational therapy can be defined as: enabling activities.

Many children with multiple handicaps have special needs regarding communication. Maybe they cannot speak, cannot understand spoken language very easily, cannot produce words, that are understood by others than their parents or maybe they have difficulty in moving their facial muscles and their oral muscles which makes them difficult to interpret and understand. Our life consists for a great part of communication and about 80 % of our communication is non-verbal. This stresses the importance of focussing on childrens ability and posibility to communicate. We have to give this area of rehabilitation for children a high priority.

Imagine having one week without the possibility to communicate at all...

Communication

Human beings are social individuals, who need to be in contact with other human beings. This is interaction. Interaction is communication.

When a child with a disability is born everything is much more difficult than with a normal child. Some children with disabilities give less eyecontact, smile less, do not want to be hugged, have poor headcontrol which makes it harder to gain a good intense eye contact and so on. Very often it is difficult to interpret these childrens expressions. Children with disabilities do not develop their motor abilities naturally and many other problems connected to daily life and daily activities occur.

To become “a somebody” you must experience yourself through interaction with other people. Interaction is sharing, giving and taking - communication. Once a mother told me, that when her son who had cerebral palsy was little, she found that the most important goal was, that he would become able to walk. Now when he was 12 years old, she said: “I could have pushed him in a wheelchair the rest of my life, if he could only tell me his dreams at night!”.

Imagine how isolated you would be, if you could not communicate... Being dependant of other people guessing what you would like to say. Not being able to share your dreams, your thoughts, your needs.

Communication is many things: verbal, language, sounds, mimic,eye contact and others.

When a normal baby is born the mother and the child communicates immediately. The child makes a sound and the mother gives it meaning, she tries to understand the child. The child makes mimical movements and the mother gives it meaning by saying: “Oh, you smile at mummy!”. the mother is positive, she has positive expectations, and most of all she believes, that the child wants to communicate with her.

This is the way it has been forever between children and parents.

This is natural.

The mother just starts to interpret the child. This is the way children learn how to communicate: When I do something - my mother does something too. This is the way they learn to influence their environment. When we communicate with a child who has a disability, we have to be positive and dare to give their expressions a meaning. It might not be the right meaning the first times, but as the mother continuously keeps on being positive we must keep on looking for the meaning in these childrens expressions. The mother shows her child that it is worth to communicate. We have to give the child with a communication disability the experience that it is worth to communicate by daring to be positive in our expectations. When we say “that movement is just a reflex” or “he does not mean anything with that sound”, then we can be sure that those movements and sounds will never get a meaning. But the movements and the sounds may develop into having specific meanings ... if we give them meaning, and interpret them in a positive way.

Communication is between at least two people. Communication is activity. Activity gives the people around you more expectations than passivity. So we have to give the children possiblities for being active.

When a child is in a wheelchair in a passive sitting position, poor eye contact, poor head control and open mouth, then people often ask someone else: ”Does he understand what I am saying?” If you place the same child in a more active sitting position and give him a speech device saying: “Ciao! I cannot speak, but I understand what you say” when he presses the button. Then this child will become a child with a personality to other people, and not someone you overlook. The child with the speach device will get much more contact with other people than the child without a speach device. When the child gets more contact, he learns to communicate more. This is how the child develop more communication skills, because people actually speaks to the child and not to the parents only. If a child is driving an electricl wheelchair, people have more expectations about the child. They are perceived as more intelligent and then people spontaneously communicates more with these children. No one will say: ” Does he understand what I am saying to him?”.

Theoretical basis

The theories I base my work on are the theories of total communication. It means that every form of communication is equal. Communication is being active with at least one other person. Total communication means being prepared to use all your effort in trying to understand and be understood. To be ready to communicate in a dialogue, where the communication partners respects and accepts their language and ways of expressing themselves. And where the exchange of messages are higher valued than being taught a specific way of talking.

The different types of communication:

bodylanguage, eye contact, bodycontact, sounds, mimic, pointing, signs, natural signs, pictures, drawings, symbolic pictures, language, reading, writing and some more...

My work is also based on knowledge about different types of speech devices and ways to use them in order to compensate for lack of variety in communication skills. The importance of being able to communicate from your early life is essential to pass on to parents and care staff, these children have no time to wait, they need to develop their communication skills as soon as possible. I believe that every human being communicates, it is our job to find out how we can support and strengthen their specific kind of communication. Children do not wait with communicating until they start school... think of the communication you have with a normal child at he age of 6 months and 1 year.

Assessment

When I have to support a child with its communication, I ask the parents and the teachers in the kindergarten how the child communicates with parents, friends, family, teachers, children, and unfamiliar persons. I focus on the childs possibility of communicating independantly and on how the adults them to communicate.

I focus on communication related to daily activities. Can the child express his needs, emotions and thoughts? Can the child express whom he prefers to be with, and what he prefers to do? I focus on activities that are meaningful to the child. I support the childs ressources, and I do not make the child rehearse, what is difficult for him. This is because I believe that by supporting the childs ressources the child has a much higher motivation and this will help him develop much more with much more pleasure. When you experience pleasant feelings, you want to get that feeling back, and this is your motivation for development!

Making the assessment I find out if the child needs tecnological equipment as developmental support or communication support. It is necessary to find out what kind of support is needed between the child and its different communication partners. Maybe a speach device is needed in the kindergarten but not so needed between the child and his parents, or maybe the child needs pictures to communicate with his family and a computer with his friends.

Consultance

When I have found out what kind of equipment can support the child maybe PC games at the computer and a speach device with auditory output, then I start introducing it to the child and his family and teachers. I plan how to implement the equipment in the childs everyday life. I teach the parents and make a plan with the teachers, because it is important that every one around the child is familiar with the childs ways of communicating. And it is important that the child is capable of using the equipment as often as needed, and not only when the therapist is present. Because of this I make sure, that everybody around the child is being heard and can bring ideas to the collaboration, because the child needs a united team of helpers. And not just specialists who do not share their knowledge with the parents.

Therapy is a short time of the week - daily life is the most hours...

That is why parents and teachers need to know as much as possible about how to give developmental support.

Sometimes I have children in a group focussing on alternative communication, we use speach devices when we play games. I invite parents and teachers to join the group. We tape it on video, because I can use it for teaching the others how to support the children. The important thing for me is, that the children get the specific help they need, and that their parents feel competent in order to help their own child.

My role is primarily enabling possibilities and competence to others.

ISAAC 2002

Recently there was a conference in Denmark about tecnological equipment and augmentative communication. I attended the conference on behalf of Leonardo. If you want to read more about alternative and augmentative communication you can have some web sites here

Linda Burkhart and Caroline Ramsey Musselwhite:
www.aacintervention.com - about interaction and choice making

Sarah Blackstone, Mary Hunt Berg, Gloria Soto. Nicole Liboiron:
www.augcominc.com - five circles of communication partners.

Pati King-DeBaun:
www.creativecommunicating.com - literacy success for all AAC students

Being at the ISAAC conference I was assured that you cannot start too early with communication intervention. The children with disabilities have so many difficulties in their daily life, we have an obligation to make sure that they have the possiblities of expressing themselves - this is basic human rights.

As in many other parts of life we have to start with our own attitudes:

Do we interpret these children with positive expectations?

Do we believe in the children or do we want them to prove their ability again and again?

Do we look for their ressources as much as we look for their disabilities?

I am a professional regarding knowledge about how to help the children and their families, they are the professionals regarding their own lives.

We get the best results by working together and sharing knowledge.

Helle Grøndahl

occupational therapist, Denmark 15-9-2002