18/10/2013

GLI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE BASATI SULLE NUOVE TECNOLOGIE: CHI PAGA? 

(Cristina Sassi - Psicologa, esperta in Tecnologie Assistive)
Un argomento caldo, quello trattato in questo articolo, che ho deciso di proporre nella speranza di accendere un confronto ed offrire spunti di riflessione.

Possono le nuove tecnologie essere di supporto alla funzione comunicativa per chi non può esprimersi verbalmente? E’ giusto che tali ausili vengano forniti all’utente dal Servizio Sanitario Nazionale?

 

Il Nomenclatore Tariffario[1], come comunemente viene detto il Decreto Ministeriale 332/99, prevede soltanto tre codici che si riferiscono agli ausili per la comunicazione, prescrivibili a soggetti che sono impossibilitati a parlare e scrivere.

In realtà questi codici riportano ancora le stesse descrizioni[2] che comparivano nella versione precedente, risalente al 1992.

Risulta scontato, ma lo puntualizzo ugualmente, che nulla di ciò che esisteva oltre due decenni fa per facilitare la comunicazione (r)esiste ancora oggi sul mercato. Anzi, i tre codici riportano fedelmente caratteristiche e descrizione di prodotti ad “alta tecnologia” e facilmente identificabili come marca e modello che esistevano allora, in quanto erano gli unici prodotti con quella funzione allora disponibili sul mercato italiano. Oggi non esistono più, né esiste più nulla che corrisponda esattamente a quelle descrizioni rimaste invariate nel tempo.

Ne consegue che l’unico modo per fornire un ausilio per la comunicazione a chi ne necessita è quello di ricorrere al criterio della riconducibilità per omogeneità funzionale. Questo significa riconoscere che l’ausilio non risponde ai requisiti previsti dal Nomenclatore (e meno male, aggiungo io, in quanto sarebbero assai limitativi), ma dato che assolve la funzione per la quale la categoria è stata prevista (e cioè comunicare in modo intellegibile a chiunque, non solo al care giver), allora viene prescritto e fornito ugualmente.

Dopo una resistenza iniziale, in molti hanno potuto avvalersi già da diversi anni della fornitura di computer con installati software per la comunicazione, che consentono loro di emettere messaggi tramite la sintesi vocale associata a tabelle simboliche o ad etichette verbali (adattate a seconda delle competenze dell’utilizzatore).

Sono stati sviluppati diversi software per la comunicazione, con funzioni speciali che li rendono utilizzabili anche da persone severamente compromesse da un punto di vista motorio, sensoriale ed anche cognitivo.

La caratteristica del software è che da solo non serve a nulla, se non viene installato su un supporto hardware ad esso adatto: il software con il relativo supporto costituiscono insieme un sistema di comunicazione, del quale il software è l’anima, che senza materia non può manifestarsi.

Nel caso di persone che necessitano di ausili per comunicare, fornire il solo software non ha alcun senso, se non quello di consentire la comunicazione solo a chi potrà permettersi l’acquisto della parte mancante[3] del sistema ed avrà le competenze per assemblare correttamente i pezzi.

Come dicevo prima, col tempo è stato accettato il sistema di comunicazione basato sul computer (e sottolineo sistema di comunicazione, in quanto condivido la posizione di chi non riconosce il valore di comunicatore al solo computer, privo di qualsiasi software specifico per comunicare[4]), ma oggi tornano prepotentemente alla ribalta veti e limitazioni che hanno origine dalla diffidenza che le nuove tecnologie, ed i tablet in particolare, tendono a suscitare.

Mentre il computer è sempre stato visto come strumento di lavoro, il tablet si è affacciato da pochissimi anni sul mercato, promosso soprattutto attraverso il suo aspetto ludico e ricreativo.

Nel mondo degli ausili, però, ha avuto un impatto dirompente grazie alla sua estrema semplicità d’uso, all’intuitività con cui è possibile utilizzarlo, alla trasportabilità, alla leggerezza, alla discrezione, anche (perché no?) al design, che finalmente rende lo strumento per comunicare anche bello, gradevole, invidiato. Non più “da disabile”.

E’ cambiato il supporto, a tutto vantaggio della comunicazione spesa in diversi contesti ed ambienti, ma i software di comunicazione hanno continuato a svolgere le loro funzioni adattandosi al nuovo hardware. Anzi, sono fiorite tante proposte alternative, allargando ancora di più il numero dei possibili fruitori.

Questo rende ancora più preziosa la fase di scelta e personalizzazione del sistema: occorre selezionare il software più adatto alla persona, che abbia menu e manuale in italiano, che includa la sintesi vocale in italiano, il tutto deve essere installato su un supporto compatibile, al quale sia possibile collegare eventuali accessori necessari all’utente (protezioni USB, eventuali sensori, supporti da carrozzina, ecc), l’hardware inoltre deve essere protetto e/o l’audio amplificato a seconda dei contesti in cui si prevede che verrà utilizzato per la comunicazione. Fornire il solo software significa, per la stragrande maggioranze degli utilizzatori, costringerli ad acquistare un supporto compatibile senza averne le competenze, ma anche esporli ad una spesa ulteriore, che consiste nel dover richiedere un servizio di installazione, montaggio e personalizzazione che sul prodotto già assemblato incide in misura assai inferiore.

Un’altra osservazione: nessuno mette in discussione l’utilità dei comunicatori a controllo oculare, ne’ di alcuni comunicatori con display dinamico, anche se in Italia hanno trovato scarsa diffusione per i loro costi elevati. Questi ausili sono in fondo anch’essi sistemi di comunicazione basati su computer diversamente configurati, hardware standard assemblato partendo da diverse componenti, che viene poi “brandizzato” da chi commercializza facendone alla fine prodotti diversi e dedicati.

I sistemi basati su tablet della normale distribuzione semplicemente esplicitano un assemblaggio che in altri prodotti non è reso evidente, ma che pure esiste (una Fiat viene venduta come tale anche se monta pneumatici Goodyear, che chiaramente non produce, mentre, continuando la metafora automobilistica, si sa che Dacia comprende componentistica Renault).

Pretendere di scomporre un sistema finito di comunicazione nelle sue varie componenti, lasciando a chi ne deve beneficiare il compito di comporre il puzzle nella speranza che tutti i pezzi si incastrino perfettamente, non rende giustizia, credo, a chi aspetta da diversi lustri che il Nomenclatore sancisca chiaramente il suo diritto alla comunicazione.

Il fatto che tra queste componenti figurino anche prodotti di larghissima diffusione e popolarità non può che avere un significato positivo per chi deve sostenere la spesa: produrre in quantità elevate abbassa i costi, e questo nel mondo degli ausili non accade frequentemente, soprattutto in un mercato ancor più di nicchia come quello della comunicazione.

Ciò di cui c'è bisogno, credo, è una attenta valutazione che sappia discernere tra i diversi casi e  le specifiche richieste, evitando sì gli abusi, ma sapendo anche cogliere le opportunità.

 

 

Dott.ssa Cristina Sassi

c.sassi@leonardoausili.com

 

 


[1] Il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili è il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il Nomenclatore Tariffario attualmente in vigore è quello stabilito dal DM 332 del 27/8/1999 pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999 ("Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell'ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe").(Fonte: SIVA www.ausili.eu)

[2] Comunicatore alfabetico

Prescrivibile ad adulti invalidi ed a minori di anni 18 con impossibilità assoluta di comunicazione grafica e verbale. Macchina per scrivere elettrica miniaturizzata portatile. La tastiera consiste in 26 lettere dell’alfabeto disposte in modo da permettere di raggiungere fino a 83 battute al minuto.

Codice 21.15.09.003

PANNELLI DI LETTERE O SIMBOLI PER LA COMUNICAZIONE

21.42.06

Ausili prescrivibili nei casi di incapacità all’impiego del comunicatore alfabetico codice 401.21.01/21.15.09.003:

- comunicatore simbolico /16 caselle

Sistema di comunicazione per simboli, posti su ogni casella, selezionabili dall’utente tramite l’accensione della luce corrispondente mediante appositi comandi, vedi la voce apposita. Modalità di scansione: lineare e modulazione a velocità variabile. Memoria 10 caselle

Codice 21.42.06.003

- comunicatore simbolico/100 caselle

Sistema di comunicazione per simboli a 100 caselle. La comunicazione avviene per simboli posti su ogni casella, selezionabili dall’utente tramite l’accensione della luce corrispondente mediante appositi comandi, vedi voce apposita. Caratteristiche principali: modalità di scansione. lineare e multidirezionale a velocità variabile area di lavoro programmabile da 2 a 100 caselle memoria 50 caselle interfaccia: possibilità di interfacciarsi con computer e con sistemi di sintesi vocale

Codice 21.42.06.006

 

[3] a tal proposito esistono in alcune regioni Leggi Regionali che intervengono con contributi laddove non arriva il Nomenclatore Tariffario; ad esempio in Lombardia si può ricorrere alla legge 23/99, che però nel 2013 ha riservato il rimborso parziale delle spese sostenute per il computer ai soli soggetti con diagnosi di disturbo specifico dell’apprendimento (dal sito http://www.aslmn.it:

si sottolinea che da quest’anno le domande relative ad hardware o software informatici saranno prese in considerazione solo qualora siano destinate a facilitare i percorsi didattici degli studenti affetti da Disturbi Specifici dell’Apprendimento, ai sensi dell’art. 4 della L.R. n° 4/2010.
Tutte le domande relative a personal computer saranno ammesse solo se comprensive dei programmi applicativi necessari a compensare tale disabilità.

Riferimento: indicazioni regionali

http://www.aslmn.it/news_file/Indicazioni_regionali_2012.pdf)

[4] e non affronto qui la discriminazione che non prevede, nel Nomenclatore, il diritto di accedere al computer tramite periferiche adattate a chi presenta limitazioni di tipo motorio

 

Commenti

DPCM 12/1/17 (G.U. 18/3/17)

ecco l'allegato con  gli ausili previsti dal Nuovo Nomenclatore 

definizione Ausilio Tecnico

specifichiamo inoltre che il Nomenclatore non fa MAI riferimento al vincolo di fornire Dispositivi Medici, bensì fa esplicito riferimento alla categoria degli Ausili Tecnici di serie, cui devono afferire gli ausili per la comunicazione.

riportiamo testualmente

"LA DESCRIZIONE DEGLI AUSILI TECNICI PER PERSONE DISABILI E LE NORME DI STANDARDIZZAZIONE RIPORTATE NEL PRESENTE ELENCO FANNO RIFERIMENTO ALLA CLASSIFICAZIONE ISO 9999:1998 APPROVATA COME NORMA EUROPEA EN ISO 9999"

che definisce AUSILIO TECNICO

"Qualsiasi prodotto, strumento, attrezzatura o sistema tecnologico utilizzato da un disabile, appositamente prodotto o disponibile nel normale commercio, che prevenga, compensi, attenui o neutralizzi una menomazione, una disabilità o un handicap"

ed ancora...

Da Superando (e dal Corriere):

La “guerra di trincea” del Nomenclatore

http://www.superando.it/2015/03/02/la-guerra-di-trincea-del-nomenclatore/

segnalazione convegno

 

Dicembre 2013

Portabilità e accessibilità delle Tecnologie Assistive: i dispositivi mobili (tablet e smartphone) ECM 19 Dicembre, Ausilioteca - Bologna

http://www.ausilioteca.org/node/1289