02/12/2014

L'AUTISMO NON E' PIU' UNA MALATTIA RARA - APPUNTI DA HANDIMATICA 2014 

(Dott.ssa Daniela Jurcic)

 

 HANDImatica 2014

Promuovere l'inclusione delle persone con disabilità nella scuola, nel lavoro e nella società attraverso l'uso delle ICT (Information Communication Technology)

Si è appena conclusa a Bologna la 10ª mostra convegno nazionale sulle tecnologie ICT, inclusione, disabilità HANDImatica 2014.
Sono 20 anni di storia che attraversano una continua evoluzione delle tecnologie e delle possibilità che la tecnologia offre alle persone con disabilità per avere una vita più autonoma  e autodeterminante; sono 20 anni che attraversano un cambiamento culturale e di mutamento di approccio al concetto della disabilità.
Anche la società di oggi è fortemente cambiata con l'aumentare delle fasce fragili di popolazione nelle quali accanto alle disabilità motorie, sensoriali e cognitive, emergono con sempre maggiore evidenza le difficoltà delle persone con autismo, dislessia o discalculia, così come i bisogni da parte della popolazione anziana.

Anche la città oggi è cambiata: è diventata la smart city, con un nuovo modello organizzativo dei servizi. Tutte le persone, con le loro caratteristiche fisiche, sensoriali, cognitive e di ambiente di vita, sono chiamate ad acquistare fiducia nelle potenzialità della tecnologia, pronte ad individuare e superare ogni possibile barriera, ma soprattutto a sfruttarne le possibilità di inclusione e di miglioramento della qualità di vita.

Dobbiamo procedere nella logica dinamico evolutiva: l’avvento della TECNOLOGIA ha determinato cambiamenti che non erano previsti.

Gli argomenti che sono stati trattati in questa edizione:

Società digitale ed e-inclusion
Scuola digitale Inclusiva
Smart working, tecnologie mobili e Inclusione lavorativa  
Adulti e anziani non autosufficienti o fragili
Autismo
Certificazioni informatiche
Nella parte espositiva è stato possibile provare e conoscere i nuovi ausili.
Mentre la parte convegnistica ha consentito come sempre il confronto teorico e di diversi punti di vista.

La barriera più grossa è, e resta, quella della cultura di tutti noi, ma si è d’accordo per lavorare oggi in funzione di un cambiamento culturale di domani e per  una società in cui le persone con disabilità abbiano le opportunità di tutti.  La disabilità è un’esperienza che nel corso della vita ogni persona vivrà. La persona disabile è un cittadino con diritto di vivere ed operare nella società di tutti.

Lo sviluppo tecnologico degli ultimi anni è segnato dall’evoluzione continua dei dispositivi digitali, sempre più piccoli, potenti e mobili che possono scrivere sotto dettatura e leggere in più lingue. Accanto alle pratiche più tradizionali, si aprono nuove possibilità di partecipazione e inclusione scolastica, da parte di tutti gli alunni, compresi quelli con bisogni educativi speciali.

Il tema dell’ autismo è sempre più attuale, sempre più affrontato e seguito.

Nell’incontro laboratorio di Scuola di Robotica, Emanuele Micheli ha presentato le ricerche e le sperimentazioni effettuate sull’uso della robotica per gli studenti autistici. Il Robot ha un impatto atavico, che colpisce l’immaginario collettivo. Nel progetto il bambino autistico deve costruire il suo robot, anche con materiali poveri; lo vede muoversi e compiere delle azioni. Per costruirlo ha bisogno di collaborare con gli altri, perché da soli non è possibile farlo. Questi sono alcuni spunti raccontati durante il laboratorio.

Nella giornata di chiusura si è svolto un seguitissimo convegno sull’’autismo e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, due patologie complesse, la cui evoluzione dipende anche in maniera rilevante dal tipo di interventi abilitativi attivati nell’infanzia e dalla messa in atto di specifiche metodologie che migliorano I’autonomia e la qualità di vita del soggetto, riducendo al contempo i costi sociali ed economici.

Maurizio Arduino del centro per autismo del Piemonte fa il punto della situazione dell'autismo in Italia. Purtroppo in Italia non esiste un dato epidemiologico a livello nazionale. Nel mondo 6 ragazzi su 1000 sono affetti da autismo; in Piemonte sono 5 su 1000, e non è una diffusione marginale. La 104, legge-quadro per l'assistenza all'integrazione sociale e i diritti delle persone portatori di handicap, nell'articolo 12 parla del diritto all'educazione e all'istruzione e nel comma 3 esplica che l'integrazione scolastica ha come obiettivo lo sviluppo delle potenzialità della persona con handicap,  nell'apprendimento, nella comunicazione, nelle relazioni, nella socializzazione, e  questi sono gli obiettivi della scolarizzazione

Il convegno ha proposto i risultati del progetto triennale “touch for Autism” (t4A), che ha applicato una metodologia  basata su una architettura “open” e tecnologie multitouching, volte a favorire l’autonomia dei bambini con disturbi dello spettro autistico, consentire il coordinamento delle attività svolte dalla rete che circonda il bambino (famiglia, operatori socio-sanitari e scolastici), mantenere traccia dei progressi dei pazienti e condividerne i risultati con la comunità scientifica.

Sperimentazioni consolidate da clinici ed educatori avevano da anni verificato che l'ICT  può contribuire significativamente alla presa in carico del soggetto con autismo e disturbi DPS ma non esisteva ancora uno strumento tecnologico che consentisse di gestire insieme tutte le funzioni necessarie e supportare l'apprendimento, la comunicazione, le abilità personali e sociali, gestire programmi educativi ed abilitativi.

Le linee guida sull’autismo internazionali consigliano di condividere i supporti tecnologici con i contesti di vita in particolare famiglia e scuola, portandoli da un contesto all'altro. Serve un  unico luogo di riferimento per coordinare il progetto di intervento attivato nei diversi contesti  e serve la presenza di uno strumento portatile in grado di interagire con quello madre per la messa in atto di attività didattiche ed educative mirate per la comunicazione, per il supporto alle abilità personali e sociali e per la gestione delle situazioni di emergenza (invio automatico di mail o telefonate in caso di emergenza, navigatore satellitare per consentire l’individuazione della persona). Ci deve essere una regia per la piattaforma che è un luogo finale per poter condividere un progetto. Siamo nella fase del prototipo della piattaforma che non è aperta ancora a tutti. Inoltre bisogna ancora capire chi la gestirà, perché allo stato gestisce 50 bambini, ma si deve attrezzare per gestire a centinaia.  In questo momento anche le risorse sono finite.

La ICT rafforza la motivazione e l’ interesse del bambino,  è un ottimo mediatore sociale, permette di migliorare le capacità comunicative, consente il raggiungimento di molte abilità funzionali, garantisce un feedback sistematico ed è utilizzabile come rinforzo. Si è capito che per gli autistici le tecnologie possono essere utilizzate a supporto:

·         della condivisione dell'intervento 

·         della formazione 

·         della pratica educativa quotidiana

L’utilizzo delle nuove tecnologie offre un aiuto fondamentale a tutte le persone con difficoltà comunicative, rafforzando la motivazione e l’interesse dei bambini e ragazzi con autismo e DPS;ausili come pannelli o tabelle di comunicazione comunicatori dinamici personal computer, tablet con il software per la comunicazione e telefonia mobile permettono alla persona di comunicare in ogni situazione.

La scelta del sistema di comunicazione degli ausili deve essere adeguata ed efficiente per ogni singola persona e affrontata in un'ottica multidisciplinare.

 

Dott.ssa Daniela Jurcic