31/01/2004

LA COMUNICAZIONE SENZA PAROLA 

(Dott.ssa Francesca Caprino)

Note sul corso di formazione della sezione italiana di ISAAC 
"Argomenti di Comunicazione Aumentativa/Alternativa in età evolutiva"

Lo scopo principale del presente articolo è quello di offrire una panoramica dei recenti sviluppi della Comunicazione Aumentativa/Alternativa (CAA) in Italia in base ai contenuti riportati da alcuni dei più significativi esponenti di CAA nel nostro paese intervenuti nel   corso di formazione organizzato dalla sezione italiana di ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) a Roma lo scorso 17 Novembre. Illustreremo inoltre alcuni tra i principali contenuti della recente pubblicazione "Comunicare senza parlare. Comunicazione aumentativa e alternativa nel mondo" di Anne Warrick, testo tradotto in lingua italiana a cura di ISAAC.

Per chi   fosse interessato ad una definizione generale di CAA nonché ad ulteriori approfondimenti su questo tema rimandiamo ai precedenti articoli pubblicati sul nostro sito

http://www.leonardoausili.com/art_caa.htm

L'incontro, tenutosi presso l'ospedale pediatrico "Bambin Gesù" di Roma e coordinato dal dott. Maurizio Sabbadini, ha costituito un importante momento di confronto e di approfondimento sul tema della CAA.

La CAA, considerata come un insieme di   strategie e conoscenze   finalizzate allo sviluppo della migliore comunicazione possibile in persone affette da gravi patologie neuro-motorie,   è stata introdotta nel nostro paese dalla dott.ssa Aurelia Rivarola e si sta diffondendo   soprattutto grazie all'attività di formazione svolta dal centro Benedetta D'Intino di Milano http://www.benedettadintino.it/centro/ e alle iniziative promosse dalla sezione italiana di ISAAC. Cresce dunque il numero degli specialisti della riabilitazione che scelgono di intraprendere un percorso formativo specifico sul tema della comunicazione, in un' ottica non più ancorata ai soli aspetti foniatrici del linguaggio parlato.

L'assunto di partenza è quello che ogni essere umano comunica attraverso una molteplicità di canali e di strategie, strategie che possono essere sviluppate e dirette verso un grado sempre maggiore di efficienza e di gratificazione per il soggetto che comunica.   La comunicazione è vista pertanto come un fatto globale, un assunto che rispecchia la complessa articolazione degli interventi di CAA.

Quando l'intervento è diretto a bambini la forma comunicativa privilegiata è quella del gioco, modalità che i più piccoli utilizzano per partecipare al mondo che li circonda.

Le straordinarie possibilità comunicative del gioco sono state illustrato nel corso dell'incontro attraverso la visione di numerosi casi clinici videoregistrati presso il laboratorio della comunicazione dell'ospedale pediatrico "Bambin Gesù" di Roma.

Anche nel caso in cui il bambino non abbia sviluppato alcune fondamentali regole comunicative (come ad esempio il codice si/no) è possibile coinvolgerlo in attività ludiche anche complesse.

In un primo tempo può assistere ad attività di gioco condotte dal terapista (ad esempio una macchinina che viene fatta correre o degli animaletti che vengono variamente collocati nello spazio visivo del bambino). In questa prima fase si cerca innanzitutto di catturare l'attenzione del bambino attraverso la direzionalità dello sguardo e si comincia ad introdurre un ritmo dell'interazione comunicativa cercando di sollecitare delle risposte.

Inizialmente queste risposte possono essere anche di tipo molto primitivo, come ad esempio lo sguardo o la postura, modalità espressive tipiche dei bambini molto piccoli.

Il terapista utilizza  sempre un linguaggio adeguato all'età cronologica del bambino poiché   non esiste una correlazione lineare tra il deficit espressivo e quello cognitivo.

Gradualmente il bambino comincia ad impadronirsi del nesso causa/effetto dei suoi atti comunicativi: se ad esempio sorride il terapista continuerà a mostrargli quel determinato gioco. In altre parole: il bambino si rende conto che può apportare delle modifiche all'ambiente che lo circonda. Parallelamente apprende a rispettare dei turni all'interno dell'interazione e a comprendere le aspettative dell'altro. E' possibile a questo punto intervenire sul canale comunicativo cercando di utilizzare la gestualità piuttosto che la postura ed il sorriso. Possono rivelarsi molto utili a questo proposito anche dei semplici comunicatori monomessaggio con frasi o parole registrate (preferibilmente con la voce di un bambino della stessa età e dello stesso sesso) attraverso  le quali esprimere il proprio assenso o il proprio desiderio di proseguire una determinata attività (per approfondimenti sull'utilizzo di questi ausili è possibile visionare l'articolo "Alcune idee per l'utilizzo dei comunicatori monomessaggio" alla pagina /archivio22.htm).

In seguito è possibile introdurre dei codici simbolici (immagini, pittogrammi, codice alfabetico) che il bambino potrà utilizzare attraverso il movimento di indicazione o, nei casi in cui questo non sia possibile, con lo sguardo.

Per ulteriori approfondimenti sulle attività di gioco proposte a bambini con problemi motori è possibile visionare l'articolo " Alcune idee e riflessioni sulle attività di gioco proposte a bambini con compromissioni motorie" alla pagina /archivio10.htm).  

I simboli, riportati sui tasti di un comunicatore portatile con uscita in voce (VOCA) o su apposite tabelle cartacee, andranno ad arricchire le potenzialità espressive del bambino consolidando la capacità di fare delle scelte. Con il passare del tempo aumenterà il grado di intenzionalità e la conseguente produzione di atti comunicativi spontanei.

Se l'intervento è precoce e soprattutto se c'è un positivo coinvolgimento della famiglia e delle figure che ruotano intorno al bambino si possono avere dei risultati davvero straordinari come dimostrato da alcuni casi presentati. Anche un bambino affetto da tetraparesi spastica può raccontare le proprie esperienze, richiamare l'attenzione, fare scelte come ogni altro bambino della sua età.

Ci è sembrato molto interessante l'utilizzo da parte di alcuni bambini di un "quaderno dei resti" ovvero di un quadernone sul quale raccogliere e conservare un ricordo delle esperienze più significative. Uno spettacolo di circo così come una gita al mare rievocate da un biglietto o da una conchiglia incollate su di un cartoncino, diventano dei ricordi che è possibile rievocare e mostrare agli altri rispondendo alla naturale esigenza narrativa dei bambini.

Nei casi clinici illustrati emerge la fondamentale importanza del ruolo della famiglia. I genitori e i familiari costituiscono infatti i partner comunicativi primari, pertanto dal loro atteggiamento e dal loro impegno dipenderà il buon esito del percorso riabilitativo.

Quanto più i genitori sapranno evitare la tendenza a farsi unici interpreti dei desideri e dei bisogni del figlio, trasformando il lessico familiare in un linguaggio condiviso, tanto più le possibilità di interazione del bambino con il mondo esterno aumenteranno.

Ci ha particolarmente colpito vedere nei bambini in terapia la curiosità, il grado di soddisfazione e il desiderio di partecipazione che hanno manifestato fin dai primi incontri.   Che non si tratti di una terapia di tipo classico risulta essere molto evidente, come ha ben sintetizzato la dott.ssa Rivarola: la comunicazione non è un esercizio né qualcosa che può essere eseguito su ordine.   Comunicare è un atto spontaneo che risponde ad un bisogno innato. Non si può quindi insegnare a comunicare, si può solo comunicare.

La diffusione della CAA in Italia rappresenta un significativo cambiamento di prospettiva nell'ambito più generale della riabilitazione. Purtroppo la scarsità di pubblicazioni accademiche su questo tema costituisce un limite così come la mancanza di centri specializzati sul territorio nazionale.   Ancora oggi, come il dott. Sabbadini ha evidenziato nel suo intervento, all'interno del corso di laurea per logopedista non si fa menzione, salvo rare eccezioni, delle tecniche di riabilitazione della comunicazione.

Parallelamente nei centri di riabilitazione molti bambini con deficit gravi, come ad esempio quelli con esiti da paralisi cerebrale infantile, che quasi certamente svilupperanno dei problemi nell'area della comunicazione, non ricevono nessun tipo di trattamento in questa area cruciale e rimangono privi di strumenti comunicativi per molti anni, un fatto che certamente si ripercuoterà negativamente sulla loro integrazione e sulle loro capacità cognitive future.

Obiettivo principale di ISAAC è quello di superare questi ostacoli favorendo lo scambio di conoscenze a partire dalla traduzione delle più significative pubblicazioni in tema di CAA.

La pubblicazione del libro "Comunicare senza parlare" costituisce senz'altro un ulteriore passo in avanti in questa direzione.

L'interesse del testo, che propone una vasta panoramica sulle tecniche utilizzate in CAA,   sta soprattutto nell'offrire esempi significativi dell'applicazione della CAA in diversi contesti culturali. Le esperienze cliniche riportate fanno infatti riferimento a numerosi paesi quali ad esempio l'India, lo Zimbawe, il Cile, la Polonia, il Canada e la Giordania.

I paesi in via di sviluppo, nonostante la scarsità di risorse, hanno dato vita ad esperienze pionieristiche nel campo della CAA. .

"Comunicare senza parlare" è   un testo di natura divulgativa, ricco di esempi pratici e redatto in un linguaggio semplice ed efficace, rivolto tanto a professionisti quanto a coloro che si trovano nella necessità di trovare delle strategie per comunicare con bambini e adulti che non hanno sviluppato il linguaggio verbale o che lo hanno perso in seguito a traumi o a patologie.

Nei primi capitoli vengono dati dei riferimenti teorici sulla CAA, chiarendone la terminologia.

Viene in seguito descritta la procedura di valutazione nel corso della quale deve essere condotta una puntuale analisi delle risorse e delle barriere. Nei primi incontri viene fatto un esame clinico delle abilità visive, uditive, motorie, linguistiche e intellettive della persona.

La valutazione non si limita però al singolo individuo che seguirà il percorso della CAA, ma comprende anche una prima raccolta di osservazioni sulle interazioni comunicative del bambino nel suo ambiente, in primo luogo gli scambi con i genitori.

Il testo passa successivamente in rassegna metodi e strumenti atti a consentire alla persona di scambiare informazioni in vari contesti (scuola, famiglia lavoro, gruppi amicali). Vengono inoltre dati numerosi suggerimenti per la costruzione di una tabella comunicativa a partire dal tipo e dal numero di elementi da inserire (figure, simboli, lettere parole o frasi), per arrivare dalla tipologia di vocaboli (persone, oggetti, azioni, aggettivi, etc.).

I primi vocaboli da inserire devono necessariamente essere scelti tra quelli più significativi e motivanti per la persona. Progressivamente l'utente CAA deve essere coinvolto nella scelta del vocabolario di cui si servirà per poter comunicare sugli argomenti che preferisce senza dover subire le scelte di terapisti, insegnanti e genitori.

Di grande interesse è l'esposizione dei protocolli riabilitativi che rivelano un'estrema creatività e flessibilità delle strategie adottate. Si parla non a caso di comunicazione totale per descrivere l'insieme di accorgimenti che permettono alla persona di comunicare rispondendo ai suoi bisogni, da quelli primari (mangiare, bere, lavarsi, vestirsi) a quelli più complessi (dare e ricevere informazioni, esprimere l'accordo e il disaccordo, comunicare le proprie emozioni e sentimenti, stringere nuovi rapporti, apprendere).

Il "quaderno dei resti" potrà ad esempio stimolare conversazioni sulle esperienze più significative della persona, esperienze che sarà possibile condividere con un interlocutore, mentre uno speciale quaderno o tabella dal titolo "tutto su di me" (dove si possono riportare caselle contenenti alcune informazioni come il nome della persona, il significato dei suoi gesti, le sue attività preferite etc.), potrà servire come auto-presentazione quando ci si trova con partner comunicativi nuovi. A scuola si potranno mettere a punto tabelle tematiche a seconda della lezione a cui si partecipa (storia, letteratura, arte etc.).

Altre tabelle riguarderanno invece argomenti inerenti il gioco (calcio, gioco delle bambole) o altre attività (giardinaggio cucina) a cui l'utente della CAA potrà partecipare attraverso la comunicazione.

Emerge con forza la fondamentale importanza di mettere a punto dei programmi che tengano conto delle concrete condizioni di vita della persona affetta da deficit del linguaggio e quindi delle sue risorse, della rete parentale e amicale, del contesto socio culturale e delle tradizioni locali. Il successo della CAA dipenderà quindi da un insieme di fattori quali le abilità della persona, la disponibilità degli interlocutori, l'atteggiamento generale nei confronti dei disabili, la qualità delle politiche sociali. Questi elementi devono essere monitorati continuamente per poter individuare delle strategie efficaci. Gli aspetti citati sopra, come riportato dall'autrice del libro, possono costituire delle barriere per la comunicazione. Possono esserci barriere di accessibilità dovute al grado di abilità della persona negli aspetti motori, sensoriali, cognitivi e sociali.

Le barriere di opportunità sono invece causate dall'ambiente esterno in vari modi come ad esempio la mancanza di conoscenze specifiche sulla CAA e sui disturbi della comunicazione, un atteggiamento negativo nei confronti della disabilità, la carenza di strutture e di personale qualificato etc. Questo ultimo tipo di barriere è purtroppo più difficile da superare di quanto non siano le barriere di accessibilità.

Il così detto "modello della partecipazione" è finalizzato all'individuazione e al superamento continuo di questi ostacoli.

La CAA, come è stato ripetutamente sottolineato dai relatori presenti all'iniziativa di Roma,   va quindi intesa come un intervento "ecologico" che deve necessariamente essere portato avanti non solo all' interno dei servizi ma anche e soprattutto nei contesti naturali di vita della persona (scuola, famiglia, etc.).

L'obiettivo è quello di allargare quanto più possibile il cerchio dei partner comunicativi a partire dai familiari per arrivare a quanti interagiscono solo saltuariamente con la persona. Si tratta quindi di un intervento che parte dalle reali aspettative e dai bisogni della persona nonché dalle attività che questa è chiamata a svolgere nei differenti contesti, un modello partecipativo finalizzato in ultima analisi all'integrazione oltre che all'autonomia comunicativa.  

 

Bibliografia

Anne Warrick/ISAAC "Comunicare senza parlare. Comunicazione aumentativa e alternativa nel mondo"

2003 Omega Edizioni Torino

ISBN 88-7241-413-X (codice ISBN)

 

Dott.ssa Francesca Caprino