30/04/2009

LA SCELTA DI AUSILI INFORMATICI E PER LA COMUNICAZIONE 

(Ing. Rosaria Militello)

  ANALISI DI CASI IV

Anche l'articolo di questo mese, come quello pubblicato nel mese di marzo /archivio111.htm, è dedicato all'analisi di due casi con la stessa diagnosi, la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Riteniamo interessante il confronto tra queste due valutazioni perché, pur trattandosi della stessa patologia, molto diverse sono le esigenze dei pazienti che, insieme all'analisi del residuo motorio funzionale, guidano il processo di valutazione in modo prioritario.  

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), o anche malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali (1° motoneurone a livello della corteccia cerebrale), sia periferici - 2° motoneurone, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale). Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean Martin Charcot, ed attualmente le sue cause sono ancora ignote.

L'etimologia della definizione Sclerosi Laterale Amiotrofica chiarisce le caratteristiche della malattia: la parola amiotrofico è composta da tre termini greci, che sono a (corrispondente alla negazione), mio ("muscolo"), trofico ("nutrimento"), quindi significa che i muscoli del malato si atrofizzano per un nutrimento insufficiente; l'aggettivo laterale si riferisce alla zona del midollo spinale che ospita le cellule morenti; lentamente questa zona colpita dal morbo tende a indurirsi ed ecco spiegato l'utilizzo di sclerosi che significa indurimento (fonte http://it.wikipedia.org/wiki/Sclerosi_laterale_amiotrofica#cite_note-1)

Come consulente per la scelta di ausili informatici e per la comunicazione mi sono occupata per molto tempo prevalentemente di bambini e ragazzi, ma recentemente ho valutato alcuni casi di persone adulte, in particolare pazienti affetti da SLA.

La prima cosa che ho constatato è stata che l'approccio al paziente adulto con patologie acquisite è completamente diverso. I bambini che ho valutato erano tutti affetti da patologie congenite, ne consegue che non avevano vissuto il dramma del cambiamento verso la menomazione. Essi avevano uno sguardo sereno e pensavano prevalentemente a giocare, proprio come ogni loro coetaneo; sono persone con una storia appena iniziata, un percorso ancora da tracciare e che guardano al futuro con gioia. Diverso è il caso di un uomo o di una donna che improvvisamente assiste al declino del proprio corpo; un adulto che fino a quel momento ha lavorato, accudito i propri figli, guidato la macchina ecc. che improvvisamente manifesta i primi sintomi e poi la terribile diagnosi.

La mia esperienza con i pazienti affetti da SLA è cominciata soltanto qualche mese fa con un signore di circa 60 anni, che chiameremo Signor Bianchi, del quale mi era stato detto che aveva un movimento residuo all'alluce. In casi di lievi contrazioni muscolari, in genere, si utilizzano sensori molto sensibili come ad esempio Muscular switch (produttore Proteor ).

Con una fascetta ho fissato il sensore sull'alluce del signor Bianchi, con l'adattatore Woodpecker (produttore Jabbla) ho collegato Muscular switch al computer portatile su cui ho lavorato con un software per la comunicazione alfabetica, Eurovocs Suite (produttore Jabbla). La suite si compone di tre software: una tastiera a video (KeyVit), un programma di predizione parola (Skippy) ed un programma di vocalizzazione del testo digitato (Doc Reader).

Il software funziona a scansione, dunque può essere utilizzato anche da pazienti che hanno un solo movimento residuo. In breve, il funzionamento è questo: un indicatore luminoso scandisce la tastiera una riga alla volta, se il Signor Bianchi deve digitare la “C”, conferma con l'alluce nel momento in cui è evidenziata la riga contente la lettera “C”.

A questo punto il programma scandisce singolarmente le celle della riga e, non appena viene evidenziata la lettera “C”, il signor Bianchi muove di nuovo l'alluce scrivendo così la lettera.

Contemporaneamente, sulla finestra di Skippy (che nell'immagine è di colore giallo), compare un elenco di parole che iniziano con la lettera “C”, quindi con un'altra conferma sul sensore è possibile scrivere un'intera parola.

Il movimento dell'alluce del Signor Bianchi non era però funzionale, perché gli causava uno sforzo eccessivo. Un distretto corporeo maggiormente funzionale sembrava essere l'occhio, in particolare la chiusura e riapertura della palpebra. Questi movimenti non comportavano nessuna fatica per il Signor Bianchi.

      

Nell'immagine è riportato un esempio di sensore azionabile con il movimento delle palpebre (Eye Blink, produttore Toby Churchill). Anch'esso, come tutti i sensori, si collega al computer tramite un adattatore e la chiusura della palpebra (o il movimento del bulbo oculare) possono essere utilizzati come segnali di conferma.

Eurovocs Suite è un prodotto commerciale molto versatile, è infatti possibile personalizzare le tastiere virtuali impostando azioni diverse come ad esempio l'apertura di applicativi (Internet Explorer, posta elettronica, etc).

Esistono anche dei prodotti gratuiti, anche se con minori possibilità di personalizzazione, come ad esempio la tastiera a video di Windows Vista (Programmi>Accessori>Accessibilità)

che può essere utilizzata anche con la scansione. Windows Vista ha anche una sintesi vocale (Pannello di Controllo, sintesi vocale) che purtroppo è in inglese.

La tastiera virtuale è presente anche nelle precedenti versioni di Windows.

Un'altra risorsa gratuita è la tastiera a video Click-N-Type che si può scaricare dal sito http://www.lakefolks.org/cnt/it-index.htm.

Successivamente ho conosciuto il Signor Ero Porientez (pseudonimo artistico), il quale possiede un movimento residuo della mano destra che gli consente di scrivere sulla tastiera del PC, ma non di scrivere con carta e penna. Il Signor Porientez è un uomo di 62 anni molto attivo, fino a poco tempo fa praticava diverse attività sportive: culturismo, ciclismo, nuoto. Anche l'attività intellettuale e artistica non era certo trascurata: egli scriveva satire politiche, poesie d'amore, dipingeva. Il Signor Porientez ha costruito un'esistenza serena, ricca di relazioni e affetti; si presenta come una persona originale con un carattere trainante e una personalità carismatica. Colpito dalla SLA nel 2007, solo negli ultimi mesi la malattia ha preso il sopravvento, portandogli via qualcosa che lo ha fatto sentire finito: la voce.

Nonostante la patologia, contrariamente a quello che a volte può accadere in questi casi, il tessuto sociale non si è sgretolato, perché nonostante i limiti fisici, lui non ha smesso di scrivere poesie e satire, di comunicare con le persone tramite il computer, ma senza voce. Era quest'ultimo aspetto ad avvilirlo più di ogni altra cosa.

La famiglia ha chiesto una consulenza per la scelta di un ausilio che gli permettesse di colmare questo vuoto. Negli ultimi anni c'è stata un'attenzione sempre maggiore, da parte delle aziende, nella ricerca e nella realizzazione di comunicatori con uscita in voce. Ho dunque pensato a tre possibili soluzioni:

  • Tellus Smart (produttore Jabbla), un palmare con uscita in voce di alta qualità e dal peso davvero ridotto.

  • Comunicatore Allora (produttore Jabbla), un comunicatore simile ad una tastiera con display e uscita in voce di alta qualità, del peso di circa 1 Kg.

  • Come terza soluzione possibile ho individuato il computer con il software Eurovocs Suite (decritto nel caso precedente).

 

Il signor Porientez ha provato tutti e tre i sistemi ed ha scelto immediatamente Tellus Smart. Ho dunque esposto pregi e difetti di ciascuna di queste soluzioni anche in una prospettiva futura, tenendo conto della patologia da cui è affetto. Lui ha ascoltato attentamente la spiegazione, ma la decisione per quanto lo riguardava era già stata presa: la sua voce sarebbe stata Tellus Smart. Durante la consulenza il Signor Porientez ha preso confidenza con lo strumento, ha interagito con me e con i familiari, preferendo un volume della sintesi vocale piuttosto elevato: le parole del Signor Porientez finalmente potevano risuonare nuovamente nella sua casa, il dispositivo ha una voce maschile molto bella, chiara e non metallica.

Conclusioni

La scelta di un ausilio è sempre un processo difficile e delicato che investe aspetti emozionali e psicologici oltre che funzionali, lo strumento diventa parte integrante della persona. Il Signor Porientez, che è un uomo con grande capacità di introspezione, un'emozionalità profonda, abituato a sentire ed esprimere in maniera intensa sentimenti ed affetti, ha creato subito un legame inscindibile con il suo nuovo strumento facendolo diventare la sua nuova voce.

Riporto una poesia del Signor Ero Porientez. Per chi desidera conoscerlo meglio questo è l'indirizzo del suo blog   http://eroporientez.blogspot.com

 

La mia viva voce

Mai piu' in bici

cime di colli raggiungero'.

In nessun mare

con i miei cari nuotero'.

Oltre a non poter parlare

pur difficile sta per diventare

l'uscio di casa poter varcare,

e il mio mondo

si è talmente ridotto

che non va oltre il mio salotto.

Tanti cari amici con amore

leniscono ogni giorno il mio malore,

ma il non poter vocalmente comunicare

a tutti ogni minima emozione

era ciò che mi faceva dannare

rendendo il mio corpo una mera prigione.

Però un angelo al volo mi ha portato

un magico strumento cosi ben perfezionato

che tosto mi ha fatto sentire fortunato.

con la sua voce la mia bambina "amore" ho chiamato

e il suo sorriso di risposta mi ha rigenerato.

Il facile e continuo uso di gioia la casa ha inondato

e metà del mio male ha cancellato.

Anche se sul suo frontale c'è scritto “smart”

per me il suo vero nome è grande cuore “ big heart”.

 

Ing. Rosaria Militello