PROFILO DI VALUTAZIONE TIPO PER L'AMMISSIONE ALL'USO DELLA CAA - Parte 2

Cap. 3.4: modello di partecipazione per individuare le barriere comunicative e gli strumenti necessari da utilizzare

L'articolo di questo mese, come anticipato nell'articolo di marzo, /archivio82.htm, riporta un altro interessante capitolo della di laurea della Dott.ssa Laura Rossi   "La competenza Comunicativa in Comunicazione Aumentativa/Alternativa nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile" (Corso di Laurea in Neuropsicomotricità dell'Età Evolutiva, Università degli Studi di Bologna, Facoltà di Medicina Chirurgia).

Un modo per osservare l'ambiente dell'utente CAA è l'applicazione del Modello di Partecipazione. Questo modello fornisce una struttura per la valutazione e l'intervento e propone metodi per modificare le molte facce delle barriere di comunicazione degli utenti di CAA. Queste ultime si possono scoprire con l'osservazione delle situazioni ed attività delle persone disabili. Emerge, quindi, con forza la fondamentale importanza di mettere a punto dei programmi che tengano conto delle concrete condizioni di vita della persona affetta da deficit del linguaggio, delle sue risorse, della rete parentale ed amicale, del contesto socio-culturale e delle tradizioni locali.

Il successo della CAA dipenderà perciò da un insieme di fattori quali le abilità della persona, la disponibilità degli interlocutori, l'atteggiamento generale nei confronti delle persone disabili e la qualità delle politiche sociali.

Questi elementi devono essere monitorati continuamente per poter individuare delle strategie efficaci. Gli aspetti sopra citati possono costituire delle barriere di comunicazione: di accessibilità e di opportunità.

Le barriere di accessibilità sono dovute al grado di abilità della persona negli aspetti motori, sensoriali, cognitivi e sociali.

Le barriere di opportunità sono invece causate dall'ambiente esterno in vari modi come ad esempio la mancanza di conoscenze specifiche sulla CAA e sui disturbi di comunicazione, un atteggiamento negativo nei confronti della disabilità, la carenza di strutture e di personale qualificato ecc.

Questo ultimo tipo di barriere è più difficile da superare rispetto alle prime.

Il cosiddetto Modello di Partecipazione è finalizzato all'individuazione ed al superamento continuo di questi ostacoli. L'obiettivo principale è di facilitare ogni persona cercando di eliminare gli ostacoli ed incrementando i livelli di partecipazione dell'individuo stesso nei contesti naturali più significativi progettando degli interventi specifici, opportuni e mirati. Attraverso opportune schede di registrazione della partecipazione (valutando dunque le barriere di accesso e di opportunità) è possibile registrare le abilità che ogni utente possiede e di cui ha bisogno per offrire suggerimenti utili e le soluzioni più idonee per eliminare gli "ostacoli" presenti. Inoltre possono essere indicati e registrati gli obiettivi e le soluzioni per la pianificazione di un intervento di CAA.

Un altro modello utilizzato è quello che permette la registrazione e la valutazione dinamica dei progressi ottenuti dall'utente in seguito all'attuazione del "Modello di Partecipazione" come struttura per l'intervento. All'interno di tale valutazione ogni soluzione viene selezionata e provata fino ad essere integrata nel programma aggiustando, se necessario, lo stesso. Tale modello è costituito da un processo di attuazione circolare ed è uno strumento utile che permette di migliorare le abilità di interazione sociale di un paziente che, nonostante una grave disabilità fisica, può condividere con gli altri i suoi interessi.

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La potenza e la versatilità delle strumentazioni disponibili, in rapida e costante evoluzione, consentono oggi di attuare sofisticate soluzioni nel campo della comunicazione e del controllo ambientale permettendo di prendere in considerazione esigenze sul piano della relazione, dell'autonomia personale e del riconoscimento dei ruoli sociali. Possiamo dunque affermare che lo sviluppo dell'elettronica e dell'informatica ha, in un certo modo, "trainato" anche il risveglio di attenzione degli operatori rispetto ad una serie di bisogni di autonomia delle persone disabili.

L'introduzione e l'uso di ausili, però, non può essere considerata come la mera sovrapposizione di "facilitazioni", ma come passo che può indirizzare un percorso e una definizione di identità della persona.

Il punto di partenza è la valutazione delle disabilità per focalizzare poi l'interesse sulle abilità presenti ed affidabili, potenziali o potenziabili, ma con l'atteggiamento di chi si deve prendere cura della persona considerata nella sua globalità. Questo richiede elasticità, versatilità e flessibilità da parte di chi attua l'intervento, per adeguarsi nei modi e nei tempi alle situazioni ed alla persona in un iter in continua evoluzione. L'approccio migliore è considerato, in questo senso, quello globale o sistemico che consiste nel considerare la persona, l'ambiente, il compito e la soluzione di un ausilio come sottoinsiemi complessi che concorrono a determinare un sistema/funzione/situazione. Importanti sono le interazioni dinamiche fra queste diverse componenti.

Nel considerare la persona risultano rilevanti le risorse fisiche, psichiche, culturali e relazionali che possono accrescere la dinamicità e la capacità di reazione positiva rispetto a situazioni critiche o difficilmente dominabili.

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Nella logica dell'approccio sistemico, quindi, l'intervento che si può attuare riguarderà l'individuazione di una soluzione integrata che si chiama "soluzione-ausilio". Essa considera elementi di criticità e cerca di offrire una risposta garantita anche, ma non solo, dall'impiego di ausili tecnologici. Bisogna aver presente che la soluzione-ausilio si definisce a sua volta come un sistema di proposte articolate che possono comprendere: soluzioni posturali (postura e gesto), tecniche riabilitative, strategie educative, adattamenti ambientali e strumentazioni. Un elemento molto importante è l'allestimento della postazione di lavoro ed il posizionamento della persona con disabilità in modo ergonomico affinché l'ausilio possa essere utilizzato con il miglior rapporto sforzo-rendimento. E' importante quindi stabilizzare la postura individuando un sistema adeguato e valutare successivamente, dopo aver ben scelto e regolato tutte le parti del sistema stesso, l'opportunità di introdurre ulteriori sistemi di fissazione ed ancoraggio. E' altresì importante valutare misure, consistenza e tipo di materiale a contatto con tutte le varie parti del corpo (soprattutto in presenza, o per evitare, problemi percettivi).

Il bambino con tetraparesi presenta difficoltà più o meno rilevanti nel mantenimento della postura seduta, che è quella più utilizzata nel gioco e nelle attività di vita quotidiana.

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Per dare una posizione confortevole bisogna:

• minimizzare l'attività muscolare richiesta per mantenere la stazione seduta;
• evitare posizione articolari estreme e quelle in cui i muscoli poliarticolari siano stirati
• massimizzare l'area d'appoggio scegliendo misure appropriate del sedile;
• dare sufficiente sostegno passivo così da non "obbligare" la persona a stare costantemente seduta in posizioni estreme o asimmetriche per mantenere l'equilibrio;
• incoraggiare una postura il più possibile simmetrica e lontana dall'estrema flessione ed estensione della colonna ...

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In alcuni casi per ottimizzare le risorse funzionali dei vari distretti corporei e consentire l'accesso a sistemi di comunicazione, gioco e scrittura è necessario ricorrere a postazioni di lavoro (cioè ausilio per consentire la postura seduta + tavolo + eventuali sistemi di fissazione ed ancoraggio) estremamente vincolanti, prevedendo anche l'applicazione di periferiche di controllo di tali sistemi. Per favorire il raddrizzamento del tronco si possono adottare, nei quadri con compromissione media e moderata, soluzioni meno complesse come carrozzine, sedie ortopedizzate con o senza sistemi di fissazione ed ancoraggio, utilizzando a volte attrezzature comuni presenti a casa o a scuola, opportunamente adattate. Si possono utilizzare ad esempio tappetini antisdrucciolo applicati al sedile, cuscini che forniscono abduzione degli arti inferiori e raddrizzamento del tronco, piccoli cunei a livello sacrale, cinghie inguinali ed appoggiapiedi di vario tipo. Anche in questi casi, però, è necessario l'utilizzo di un tavolo con incavo di cui si valuterà altezza ed inclinazione.

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Per ottimizzare le risorse sono fondamentali il posizionamento e l'utilizzo di soluzioni particolari (per esempio: l'utilizzo di superfici inclinate, di tavoli a due livelli, di appoggi per l'avambraccio o braccioli, o scudi su tastiere) che consentono al bambino di far "scivolare" l'arto superiore sulla superficie di appoggio per toccare, spostare o, se possibile, afferrare un oggetto, digitare su una tastiera o attivare rilevatori e sensori. Alcuni bambini spesso usano una mano sola, se non un dito solo, ed hanno quindi bisogno di guardare sia il video che la tastiera. È opportuno quindi ridurre i movimenti degli occhi (ma spesso anche del capo) e cercare di avvicinare il più possibile monitor e tastiera. Un tavolo con video incassato e inclinato, posto immediatamente vicino alla tastiera, quindi consultabile anche con ridottissimi movimenti del capo, può essere una soluzione molto valida ... In ogni caso sia l'altezza del piano di appoggio della tastiera (ed eventualmente del mouse) che quella del video devono essere regolate in base all'effettiva altezza dell'utente.
In certi casi si può anche intervenire sull'altezza della seduta, nei casi in cui l'utente usa una seduta a rotelle occorre necessariamente intervenire sul tavolo. In altri casi è opportuno collegare direttamente la tastiera o le altre periferiche di input direttamente alla sedia, con idonei fissaggi regolabili in tutti i sensi   e in tutte le direzioni.

Per finire, da ricordare che la posizione centrale della tastiera è pensata per utenti in grado di utilizzare entrambe le mani. In caso di prevalenza di un arto (o di impossibilità di usare l'altro) la tastiera dovrà essere spostata verso destra o sinistra in modo da agevolare l'accesso. Particolarmente importante è il raggiungimento di un miglior controllo del gomito che consenta un approccio più diretto e preciso sugli oggetti e migliori prestazioni funzionali, come ad esempio la possibilità di effettuare con la mano la selezione diretta nell'utilizzo di tabelle di comunicazione o nella scrittura a tastiera. Nei casi in cui il controllo delle condotte di avvicinamento è impossibile, o estremamente faticoso, si deve ricorrere ad altri distretti corporei utilizzando per l'accesso al gioco (e ad altre attività): particolari strategie ed ausili, posizionamenti personalizzati (per facilitare per esempio l'utilizzo del capo ad esempio tramite un caschetto o pointer per l'accesso alla tastiera), giocattoli adattati, speciali periferiche per computer ecc.

Per facilitare l'accesso al gioco, alla comunicazione ed alle attività funzionali possibili sarà, dunque, estremamente importante individuare l'area di lavoro ottimale per il bambino, entro cui posizionare oggetti, giocattoli, tabelle e tastiere. E' estremamente importante porre attenzione anche alla collocazione delle persone, degli oggetti, dello schermo del computer e di ogni altro genere di stimolo. Attraverso l'intervento riabilitativo si procederà ad una graduale espansione dell'iniziale area ottimale di lavoro, ricercando un maggiore raddrizzamento del tronco, la mobilità del cingolo scapolare, più ampi e rapidi movimenti degli arti superiori e la coordinazione occhio/mano.

I sostegni per il capo sono utili, dunque, per tenere lo stesso il più possibile mediano e simmetrico, con lo sguardo orizzontale, sostenuto da un collo ben allineato. Tali supporti devono concedere tutta la mobilità controllabile per stimolare lo sviluppo e fruire di un campo visivo il più ampio possibile. Un sostegno posteriore con appoggio nucale ed occipitale, che può essere piatto o leggermente concavo, dovrebbe essere regolabile e rimovibile e rappresenta uno tra gli ausili più adottati per il sostegno del capo.

Un altro elemento molto importante da valutare è il gesto, di conseguenza la funzionalità degli arti superiori.

Nel bambino con PCI l'acquisizione delle funzioni-base degli arti superiori e della mano, quali l'avvicinamento (reaching), la prensione ed il rilasciamento volontario, sono spesso ritardati nel tempo, disturbati, limitati o del tutto assenti nei casi con compromissione severa in cui anche la qualità del gesto viene compromessa.

Il ritardo o la limitazione nelle acquisizioni di base condiziona o preclude a sua volta l'acquisizione di più complesse e mature abilità manipolative come la maggiore differenziazione di movimenti intrinseci e/o la coordinazione asimmetrica degli arti superiori indispensabili per le più fini e precise attività di gioco o di vita quotidiana.

Nei quadri con tetraparesi l'utilizzo ed il controllo degli arti superiori e della mano nelle abilità motorie fini è reso difficoltoso dalla combinazione di più fattori.

• Molti bambini presentano difficoltà legate a disordini del controllo del tronco. Ritardo o inefficienza nelle reazioni di "bilance" portano il bambino ad utilizzare una od entrambe le mani in funzione di sostegno per mantenere la posizione seduta od eretta. Questo fatto limita significativamente l'attività bimanuale e può anche limitare l'acquisizione delle abilità motorie fini.
•  L'instabilità del tronco e/o posture anormali che il bambino assume per stare seduto od eretto determinano difficoltà ad attuare un adeguato sostegno/fissazione dell'arto superiore necessario per realizzare compiti motori fini con il ricorso a strategie di compenso varie.
•  Frequenti sono i disordini dell'attività bimanuale, sia simmetrica che differenziata. Alcuni bambini possono avere difficoltà a portare i due arti superiori sulla linea mediana o mantenervi le due mani per il tempo necessario all'esecuzione di un determinato compito. Altri non riescono ad avere un'attività bimanuale funzionale per gravi deficit di un arto superiore, riuscendo solo ad utilizzarlo in compito semplici di tenuta con presa massiva di oggetti di semplice prensione (per esempio il tappo di un grosso pennarello).
•  Il bambino con PCI presenta inoltre difficoltà nel graduare i movimenti dell'arto superiore sia effettuando movimenti di ampiezza, velocità e forza adeguata al compito, sia coordinando male i vari segmenti dell'arto e non controllandone i movimenti intermedi. Spesso, per superare tali difficoltà, il bambino impara a "bloccare" una o più articolazioni in modo da facilitare l'uso dell'arto superiore... Si riscontra il ricorso a questa strategia nei quadri patologici con un tono di base già sostenuto oppure in quelli con una fluttuazione di tono tale da interferire con l'esecuzione del movimento.
• Un altro problema, che si evidenzia soprattutto nei quadri con più lieve compromissione, è la difficoltà ad isolare i movimenti necessari per un determinato compito. Il bambino tende ad usare pattern globali di tutto l'arto superiore ed ha difficoltà, nel caso delle attività motorie fini, ad isolare il movimento distale: a differenziare, ad esempio, l'uso della mano, ad isolare un solo dito per digitare i tasti ecc..
• Infine problemi di utilizzo degli arti superiori possono essere legati a disordini sensoriali, percettivi, cognitivi e relazionali che dovranno essere opportunamente valutati.

L'intervento finalizzato a migliorare l'utilizzo degli arti superiori è condotto con un approccio che possiamo definire misto. Da un lato si ricerca, attraverso proposte di gioco e di attività varie, di ottimizzare le prestazioni motorie fini possibili e dall'altro, con un approccio "compensatorio", di fornire comunque al bambino con PCI occasioni di fare, giocare, comunicare, muoversi, utilizzando varie strategie di superamento della disabilità, adottando cioè ausili, strategie di semplificazione del compito, adattamenti a giocattoli ecc.

Dunque, per impostare un adeguato intervento riabilitativo è necessario effettuare prima di tutto un'attenta e prolungata osservazione/valutazione della funzionalità degli arti superiori. Tale valutazione andrà ripetuta nel tempo per registrare eventuali variazioni nelle prestazioni degli arti superiori, per meglio definire la prognosi funzionale e per adeguare il programma terapeutico. Prima di tutto il terapista effettuerà un'osservazione generale degli arti superiori condotta, se possibile, anche nei vari ambiti di vita del bambino (casa, scuola, ecc.), registrandone le modalità di utilizzo in situazioni spontanee di comunicazione, di gioco e di attività della vita quotidiana. Successivamente (in genere dai tre anni d'età) si procederà ad una valutazione più precisa.

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La finalizzazione del compito, dunque, comporta la creazione di tutte quelle condizioni affinché il compito stesso sia reso più facile e meno faticoso possibile sia dal punto di vista sia motorio che cognitivo.

Per questi motivi la conoscenza delle strumentazioni, delle modalità di analisi dei problemi e di contestualizzazione delle soluzioni, può facilitare una più corretta valutazione ed una più adeguata progettualità, consentendo di proporre risposte nel rispetto dei "limiti" e delle "risorse" presenti nel caso. L'adozione di ausili per la comunicazione ed il controllo ambientale perciò si pongono come risposta possibile ai bisogni del bambino.

Colpisce l'interesse con cui questi soggetti partecipano ai discorsi preliminari della consultazione, la condivisione emotiva che traspare nei tentativi di utilizzo del PC e lo spirito di collaborazione del bambino. Tuttavia spesso è necessario procedere per gradi. Infatti questi bambini devono in primo luogo organizzare una strategia idonea per utilizzare l'ausilio e di conseguenza, grazie a quest'ultimo, realizzare forme più o meno elaborate di comunicazione e di controllo ambientale. Per questo è utile iniziare il training finalizzato all'utilizzo dell'ausilio con strumenti semplici come ad esempio i sensori (switch).

Questo tipo di strumentazione rappresenta un primo passo verso il controllo/interazione con l'ambiente in quanto permette di realizzare la relazione causa-effetto. Dopodiché si può procedere con l'introduzione di strumenti via via più complessi.

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Vogliamo concludere l'articolo con la carta dei diritti alla comunicazione (National Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992) tradotta a cura del servizio di Comunicazione Aumentativa e Alternativa del centro Benedetta d'Intino di Milano Membro Institutional di ISAAC ITALY (www.isaacitaly.it //www.isaacitaly.it>)

CARTA DEI DIRITTI ALLA COMUNICAZIONE

Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità,

ha il diritto fondamentale di influenzare,

mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita.

Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti

diritti specifici:

1. Il diritto di chiedere oggetti, azioni persone e di esprimere preferenze e sentimenti
2. Il diritto di scegliere tra alternative diverse
3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte
4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone
5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano
6. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità
7. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta
8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativi - alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento
9. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno
10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita
11. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell'ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile
12. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico

Dott.ssa Laura Rossi lllaauurraa16@yahoo.it