30/07/2009

SPERIMENTAZIONE DI UN INTERVENTO DI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA NEL BAMBINO AFFETTO DA PARALISI CEREBRALE INFANTILE: PRESENTAZIONE DI UN CASO 

(Dott.ssa Silvia Morini)

 

Presentiamo questo mese un estratto della tesi di laurea dal titolo: “Sperimentazione di un intervento di comunicazione aumentativa nel bambino   affetto   da   Paralisi   Cerebrale   Infantile”. Il lavoro è stato realizzato da Silvia Morini iscritta al corso di laurea in logopedia della facoltà di Medicina e Chirurgia di Parma.

 

La ricerca è stata realizzata in collaborazione con l'Azienda USL di Collecchio e il CEPDI (Centro Provinciale di Documentazione per l'Integrazione scolastica, lavorativa e sociale) di Parma.

 

Il lavoro è decisamente ricco e ben articolato; parte dall'analisi completa della PCI (evoluzione storica, deficit associati, diagnosi e approcci terapeutici), per poi passare allo studio della CAA e degli strumenti e strategie a supporto dei percorsi.

Abbiamo scelto di pubblicare la parte finale, ovvero lo studio del caso perché ben evidenzia come tutti gli aspetti, clinici e ambientali, si integrano nel progetto.  

Ringraziamo la Dott.ssa Morini per averci dato la possibilità di pubblicare il suo lavoro.

....

Descrizione del caso

G.G. ha 10 anni, presenta esiti di PCI a localizzazione emiplegica destra insorta in epoca prenatale per infezione da citomegalovirus. (…).

Il bambino presenta un ritardo globale (….) ed epilessia.

Conquista un cammino funzionale a 3 anni e ½ con un buon controllo motorio; (…)  

La motricità superiore sinistra assicura un buon utilizzo del mouse del computer.

L'aprassia bucco-linguale preclude la comunicazione verbale, (…) il quadro è aggravato dalla presenza di scialorrea neurologica.

È presente ipoacusia neurosensoriale destra di grado lieve che non necessita di terapia protesica.

A 7 anni è manifesto un deficit globale rispetto ai prerequisiti per l'acquisizione della letto-scrittura. (…)

In riferimento alle classificazioni tradizionali, presenta un ritardo mentale medio-grave. (..)

Il linguaggio verbale è assente e, in contesto familiare, la comprensione è mediata da modalità gestuali, mimiche e dall'interpretazione da parte dei genitori dei suoni che il bambino emette.

Il soggetto manifesta comportamenti oppositivi in risposta alle difficoltà comunicative; la presenza di scialorrea inficia le normali interazioni all'interno della classe (i compagni provano disagio ed evitano G.).

Un educatore ed un'insegnante di sostegno affiancano il bambino nello svolgimento delle attività scolastiche.

L'autonomia al di fuori del contesto familiare e scolastico non è raggiunta.

(…) Il trattamento logopedico, avviato in età prescolare, si è articolato a più livelli.

Le prassie bucco-linguo-facciali hanno stimolato l'articolazione dei suoni della lingua. Il gioco con immagini e oggetti ha sviluppato le abilità in entrata.

L'impostazione della letto-scrittura ha sostenuto lo sviluppo di competenze nel contesto scolastico. Inoltre, l'espansione della naturale comunicazione corporea del bambino ha ridotto significativamente gli scambi inefficaci con l'ambiente.

Appena confermato che il danneggiamento delle strutture deputate alla produzione del linguaggio era tale da impedirne lo sviluppo, si è prospettato un progetto di lavoro “alternativo”. Nello specifico, nel 2006 è stato impiegato materiale cartaceo raffigurante l'azione o l'emozione a fini comunicativi; l'anno seguente sono state proposte attività con i Picture Communication Symbols (PCS), successivamente sospese per la mancata comprensione da parte del bambino della funzione assolta.

Nel 2008, il raggiungimento di un adeguato livello maturazionale ha determinato l'avviamento del progetto di Comunicazione Aumentativa.

 

Scelta dell'approccio di Comunicazione Aumentativa/Alternativa (CAA)

L'assenza di possibilità concrete di ripristino della comunicazione verbale ha condotto all'approccio di C.A.A. L'obiettivo prefissato è quello di fornire stimoli a livello cognitivo atti a sollecitare ed influenzare funzioni strettamente correlate al linguaggio (….) e dare forma al pensiero a mezzo di strumenti in grado di “trasferire” l'astratto in concreto.

Per aumentare le opportunità comunicative ed interattive di G. è stato predisposto un iter terapeutico comprendente modalità operative, tecniche e strategie comunicative aggiuntive o sostitutive del linguaggio orale.

La scelta di un sistema comunicativo multimodale ha garantito proposte polivalenti, indirizzate sia al supporto delle abilità comunicative presenti (verbalità residua, gestualità, lettura globale, etc.), sia all'implemento di nuove e più funzionali capacità.

Il percorso si è articolato in tre momenti essenziali: valutazione iniziale, attività con ausili poveri, utilizzo funzionale del comunicatore simbolico con uscita in voce.

 

Il comportamento comunicativo-linguistico spontaneo

(…) Un'approfondita osservazione del comportamento comunicativo-linguistico spontaneo di G. ha messo in luce (..):

presenza di contatto oculare e di intenzionalità comunicativa,

utilizzo di un linguaggio gestuale parzialmente codificato dal contesto familiare e scolastico,

tentativi di comunicazione verbale,

produzione di suoni gutturali privi di significato, intonazione con voce aspirata.

(…) Le abilità visive sono nella norma. G. è abile nell'uso del mouse convenzionale, possiede un buon controllo motorio ed un'adeguata percezione spaziale e direzionale. L'indicazione con la mano sinistra è accurata; la coordinazione oculo-manuale assicura, inoltre, la selezione di elementi ed il puntamento del cursore.

Dal punto di vista strumentale, G. ha una lettura globale che permette, in fase decifrativa, la lettura di parole del suo vocabolario.

Nel corso delle sedute l'utente ha manifestato i seguenti interessi:

 

Interessi                             Possibile utilizzo funzionale

Attività al computer             Comunicazione e apprendimento

Ascolto di racconti               Costruzione di una storia

Gioco con immagini              Scambio di informazioni

Racconto di passatempi      Costruzione di tabelle a tema

Il danno neurologico riportato a seguito della Paralisi Cerebrale ha determinato gravi impedimenti all'uso del linguaggio orale, oltre a difficoltà nelle relazioni interpersonali e nella partecipazione alle più comuni interazioni sociali.

Il desiderio di comunicare (…) ha condotto G. a ricercare elementi comunicativi nella mimica e nel gesto. Tuttavia, queste modalità non appaiono sufficienti ad assicurare scambi efficaci con il contesto di vita. (…)

 

La progressione di lavoro

Al fine di evitare la frustrazione connessa ad infruttuosi tentativi di articolazione, è stato detto anzitutto a G. che “insieme avremmo trovato un modo per comunicare senza che lui si dovesse sforzare ad usare la voce”.

I primi strumenti proposti sono stati gli ausili poveri. Due cartoncini in cui figuravano le scritte dicotomiche “Sì” “No” hanno incrementato gli scambi comunicativi logopedista- paziente, permettendo al bambino di esercitare un minimo controllo sull'ambiente. G. ha iniziato così a scoprire le sue potenzialità, le sue capacità espressive, il suo essere sociale.

Si è scelto poi di presentare materiale grafico - i simboli PCS - avvalendosi dell'accesso più immediato del bambino alle informazioni (l'indicazione diretta).

Una proficua collaborazione con il contesto scolastico, unitamente alla valutazione iniziale del vocabolario del bambino ed ai bisogni manifestati in corso di seduta, ha garantito la selezione delle immagini da proporre (azioni della vita quotidiana, interessi, concetti topologici ed altro).

Per facilitare il riconoscimento visivo e favorire il processo di automatizzazione all'uso è stata inserita sotto il simbolo la parola corrispondente.

La presenza simultanea della forma grafemica e della forma grafica da rilievo al significato rappresentazionale di entrambe, alla forma stabile della parola e del simbolo, al suono stabile corrispondente al simbolo e alla parola. (…)

G. ha iniziato così ad esprimere i suoi desideri, i suoi bisogni e i suoi interessi.

Il materiale proposto, raccolto in un Quaderno Velmat, è stato plastificato in modo da resistere all'usura del tempo.

Muovendo dal presupposto che i simboli rappresentanti le necessità devono essere prontamente disponibili, si è stabilito di tenere sempre sul tavolo di lavoro il Tri fold literacy/choice board, un quaderno ripiegabile a triangolo utile per la comunicazione di bisogni immediati (“Ho sete”, “Devo fare la pipì”).

           

Quaderno Velmat                                     Tri fold literacy/choice board

 

Avvalendosi dell'abilità del bambino di sfogliare le pagine si è adottato in seguito un quaderno a buste trasparenti, funzionale alla selezione ed alla catalogazione dei simboli.

La tabella di comunicazione è stata ideata valutando contemporaneamente una molteplicità di fattori quali la selezione del vocabolario - in relazione ai bisogni manifestati e ai contesti d'uso dello strumento -, gli aspetti fisici e sensoriali - mobilità degli arti superiori, postura, abilità visive, etc - ed il fattore intellettivo.

Inoltre, in risposta ai crescenti bisogni comunicativi del bambino si è progressivamente arricchito lo strumento mediante l'inserzione di nuove tavole.

G. è stato messo nelle condizioni di accogliere stimoli esterni funzionali ad implementare l'esperienza personale e favorenti l'acquisizione di routines temporali, concetti e rappresentazioni simboliche.

Attività fra loro diversificate - agenda, scrittura in simboli, tabelle a tema, vocabolario dei gesti, tabella della parole e passaporto di comunicazione - hanno promosso l'esposizione a materiale scritto, a simboli stabili e a tutti gli elementi utili alla strutturazione della frase.

 

L'agenda è una scansione della giornata e/o della settimana; offre al bambino l'opportunità di visualizzare i suoi impegni, di informare il partner sui suoi programmi e di raccontare un'esperienza.

 

La scrittura in simboli è un testo modificato, ovvero un testo alfabetico alternato a simboli. L'attività garantisce l'accesso alle funzioni della lettura e della scrittura; supporta lo sviluppo di sequenze, la struttura della frase, la comprensione linguistica, il pensiero e il linguaggio interno. Espande la narrazione e il vocabolario.

 

Le tabelle a tema (“Mi piace/non mi piace”, “I colori”, “Che tempo fa?”) sono tavole di comunicazione specifiche su argomenti. Contengono un piccolo vocabolario che incoraggia l'utente a formulare brevi frasi, sia in situazioni particolari, sia nelle attività quotidiane (ad esempio il pranzo in mensa).

 

La tabella delle parole e il vocabolario dei gesti raccolgono le produzioni, rispettivamente verbali e gestuali, del bambino; facilitano la comunicazione con il partner inesperto, incoraggiandolo ad interagire con l'utente.

 

Il passaporto di comunicazione, contenuto nel quaderno di comunicazione o memorizzato sugli ausili elettronici, aiuta gli estranei a conoscere le modalità di comunicazione del bambino, la cui parola è difficile da capire. (…) L'automatizzazione all'uso dei simboli della tabella, congiuntamente alla consapevolezza da parte del bambino di essere promotore di scambi comunicativi, ha successivamente direzionato verso ulteriori scelte terapeutiche.

 

Come si è anticipato (..), le tecnologie - ausili, hardware, software per la persona - sono funzionali a superare, ridurre, compensare la disabilità.

Scegliere l'ausilio high-tech idoneo al soggetto disabile non sempre significa promuovere l'impiego dello strumento più avanzato. Il comunicatore deve essere compatto, semplice da configurare e funzionale ad aggirare l'handicap nei diversi contesti.

Muovendo da queste convinzioni (…), è stato proposto a G. Super Talker, un VOCA dotato di un accesso raffrontabile alla tastiera di un computer.

La digitopressione consente infatti l'ascolto di messaggi; su ogni tasto è collocata l'immagine/parola/frase corrispondente al messaggio registrato.

Per introdurre G. all'uso del VOCA sono state registrate singole parole (oggetti, verbi, emozioni ecc), frasi (“Giochiamo con il computer?), saluti (“Ciao, come stai?) e modi per richiamare l'attenzione (“Papà!”).

La prima volta che è stato mostrato al bambino lo strumento, G. è stato colto da un forte entusiasmo. Gli occhi, i vocalizzi, i gesti e le espressioni facciali lasciavano ben intendere la sua gioia. G. era felice poiché finalmente aveva l'opportunità di far sentire la sua voce.

Facilitando le relazioni interpersonali, il VOCA ha permesso a G. di formulare domande e di produrre risposte, ma soprattutto di dire “ciao”.

 

L'intervento sull'ambiente

Il VOCA è funzionale se diviene parte del contesto di vita del bambino.

La tecnologia, da sola, non può infatti risolvere o compensare totalmente un deficit comunicativo. (…) G. infatti non è soltanto un bambino assistito ma un soggetto con risorse e potenzialità che vanno attivate nello scambio relazionale. Il successo riabilitativo è infatti connesso con l'acquisizione comune di abilità comunicative aumentative: le persone coinvolte devono perciò apprendere e sviluppare strategie di tipo adattivo affinché il nuovo linguaggio utilizzato dal bambino divenga effettivamente “comunicazione”.

L'iter di lavoro ha perciò previsto colloqui individuali con la famiglia, l'insegnante di sostegno e l'educatore finalizzati all'individuazione di soluzioni idonee e condivise negli eterogenei contesti di vita.

Sono state illustrate le strategie in grado di migliorare l'interazione (es. valorizzare gli sforzi comunicativi dell'utente; utilizzare parole del suo vocabolario; fare domande chiare e semplici, evitando di proporre una scelta fra due alternative ugualmente gradite dal bambino; attendere le risposte; etc.).

La partecipazione dell'insegnante di sostegno e dell'educatore alle sedute logopediche ha favorito il raggiungimento di questo obiettivo. Sono infine stati presentati gli strumenti di comunicazione – il quaderno e il VOCA - ed il loro utilizzo funzionale.

 

La seduta riabilitativa

La seduta logopedica si articola in più fasi, fra loro concatenate.

Si apre con uno scambio; il bambino, avvalendosi delle tavole di comunicazione, descrive le sue condizioni psico-fisiche, i suoi interessi e pone domande ai terapisti.

Seguono attività indirizzate allo sviluppo di abilità in input e in output, all'espansione del vocabolario, della narrazione e all'automatizzazione all'uso dei simboli.

Il bambino risponde selezionando il target sulle tavole di comunicazione o azionando il VOCA.

In aggiunta al lavoro precedentemente descritto, per gratificare gli sforzi dell'utente e, nel contempo, ottenere un prolungamento dei tempi di attenzione vengono strutturate attività al computer. I software, infatti, esercitano ed affinano le acquisizioni inerenti le abilità di letto-scrittura, forniscono un feed-back informativo e motivazionale sistematico.

Al fine di favorire il primo apprendimento della letto-scrittura e, nello specifico, sviluppare le abilità metafonologiche, il bambino svolge esercizi di completamento dell'iniziale o finale di parola. La scrittura al computer richiede così il confronto fra i segni grafici presenti in memoria (rievocazione) e i simboli posti sulla tastiera (riconoscimento). Necessita inoltre di risorse cognitive, di una continua esplorazione visiva della tastiera e ha il vantaggio di comportare minori difficoltà rispetto alla rievocazione.

Infine, per supportare la comprensione di frasi sempre più complesse e garantire uno spazio ludico al bambino, la seduta si conclude con attività mediante i software Living Books. Una voce narrante legge il testo scritto, contemporaneamente vengono evidenziate le parole. Il supporto uditivo- visivo favorisce la lettura e l'associazione di significato con quanto letto.

 

Risultati

L'intervento di CAA favorisce lo sviluppo di una nuova percezione di sé, sia nel frangente relazionale che nella gestione della propria persona.

G. ha avuto infatti la possibilità di scoprire cosa significa esercitare effetti stabili e prevedibili sul mondo e divenire “motore” e “centro” d'interazione.

Se nel corso delle prime sedute i riabilitatori vivevano una prevedibile situazione di disagio nell'interazione con lui, G. reagiva congruentemente con condotte inappropriate (non stava seduto sulla sedia e ignorava i suoi interlocutori).

Da quando si è iniziato a costruire il suo quaderno, offrendogli la possibilità di scegliere autonomamente le figurine da introdurre, si sono ottenuti i primi risultati.

Il bambino si è mostrato motivato all'uso degli strumenti di comunicazione, scoprendosi nel tempo sempre più desideroso di interagire.

Nello specifico, ad ogni seduta ha richiesto il VOCA, si è emozionato azionandolo ed ha coinvolto più partners comunicativi.

Ha scoperto che poteva farsi capire con modalità fra loro dissimili ma ugualmente efficaci; ha iniziato a formulare domande selezionando semplicemente gli elementi sul suo quaderno, ha potuto così chiedere ad ogni bambino che entrava nella stanza come stava, se giocava con la play station o altro.

Nel tempo è diminuita la frustrazione generata dalle difficoltà di interazione con i partners, si è osservato inoltre un miglioramento sul piano comportamentale.

Si è registrato un incremento dei tempi di attenzione e di lavoro. (…).

Se prima richiamava l'attenzione mediante comportamenti inadeguati, ora indica il simbolo, tocca la mano della terapista.

I risultati più significativi hanno interessato il versante espressivo.

G. ora è abile nell'utilizzo di un linguaggio gestuale codificato (…); ha iniziato inoltre ad articolare correttamente alcune parole, ad individuare gli elementi pregnanti all'interno di un brano e a   selezionare (..) le componenti frasali.

Ha conseguito una maggiore autonomia conversazionale grazie alle tavole di comunicazione e all'output vocale fornito dal VOCA.

(…) Nel contesto scolastico l'utente ha iniziato a comunicare attraverso il suo “quaderno”.

La scelta di un metodo “alternativo” ha permesso infine alle insegnanti di intraprendere un percorso didattico che in assenza di mezzi di comunicazione difficilmente sarebbe stato possibile.

Unitamente ai risultati mediante strumenti psicometrici, le emozioni provate dai terapisti nel vedere la gioia negli occhi di G. convalidano l'efficacia dell'intervento di Comunicazione Aumentativa.

 

 

Dott.ssa Silvia Morini silvia.morini1@studenti.unipr.it