SPUNTI DALLA GIORNATA DI STUDIO SULLA PROPOSTA DELLE TECNOLOGIE ASSISTIVE

L’11 settembre si è tenuta a  Bologna un'interessante giornata di studio per celebrare i 30 anni dell’Ausilioteca "La proposta di tecnologie assistive: fattori di qualità e trasformazione".

La giornata si è articolata in due momenti complementari: il primo di taglio convegnistico ed il secondo di lavoro in gruppi di approfondimento.

Il colloquio internazionale del mattino ha messo a confronto esperti italiani e stranieri su cinque direttrici tematiche che hanno spaziato dalla percezione della cultura rispetto alle tecnologie assistive, all’evoluzione tecnologica in corso, ai fattori che  determinano la qualità del processo di valutazione degli ausili e della loro efficacia, alla modalità di erogazione di ausili e servizi ad essi correlati.

Obiettivo della giornata, quello di offrire una panoramica di diverse esperienze per riorientare l'evoluzione del Service Delivery System delle tecnologie assistive in questo  periodo di crisi di risorse.

Questo articolo altro non vuol essere che una selezione disordinata di idee raccolte durante la mattinata, buttate caoticamente sul tavolo come mero spunto che possa in qualche modo arricchire il pensiero di chi, più o meno assiduamente, si trova ad utilizzare le tecnologie assistive ed è interessato a conoscere la realtà che le circonda. Magari, ci auguriamo, con l'intento di contribuire all'evoluzione di questo miscrocosmo che si muove, pressochè sconosciuto, nell'orbita della fornitura di altri strumenti e servizi per disabili, ausili e servizi che già invece la nostra cultura ha assimilato come "dotazione" di diritto di chi si trova nella necessità di utilizzare strumenti per sopperire ad una menomazione funzionale.

Il tema della crisi è riecheggiato più volte durante la mattinata, ponendo sul tavolo della discussione la difficoltà nel trovare risorse nuove e nell'ottimizzare quelle esistenti.

Al fantasma di nuovi tagli si è sommato l'invito a "fare di più con meno": invito stimolante, ma realisticamente di difficile attuazione in una realtà come la nostra, dove mancano comunque dati e confronti per capire in che direzione muoversi, e dove certo ora non è possibile ipotizzare percorsi di ricerca.

A queste difficoltà si aggiunge quella peculiare del settore delle tecnologie assitive, dedicato in buona parte ad una utenza che spesso non è rappresentata in modo significativo all'interno del "sistema" e che pertanto non ha la forza necessaria per presentare domande specifiche di soluzione ai suoi problemi.

Un ulteriore ostacolo  è rappresentato dalle dimensioni delle aziende del settore, soprattutto nell'ambito degli ausili per la comunicazione: troppo piccole per avere la forza di investire nell'espansione del mercato, mercato di nicchia e già storicamente povero di risorse economiche.

E certo non aiuta lo sviluppo di questo settore il fatto che il sistema di fornitura pubblico non abbia affatto seguito l'innovazione tecnologica: la legislazione è ferma agli anni 80. Ed ancora non si è identificato il criterio migliore per aggiornare i modelli di ausili. E' meglio una definizione basata sulla funzionalità, che non richiede  un adeguamento periodico degli ausili oggetto di fornitura da parte del servizio sanitario nazionale e che consente, come in un puzzle, di comporre diverse soluzioni? O meglio un elenco preciso, nominale, una fotografia di quanto esiste sul mercato molto più simile al prontuario farmaceutico?

La prima soluzione, più flessibile, sarebbe comunque più facilmente soggetta ad interpretazioni "storpiate" e forzature, con conseguente maggior rischio di incremento di spese e sprechi. La seconda, del resto (e lo stato attuale del nomlenclatore ne è palese dimostrazione) rischierebbe fortemente di non riuscire a rimanere al passo con i tempi e con le innovazioni.

Infine è stata sottolineata da più parti la difficoltà di comunicazione che caratterizza il settore delle tecnologie assistive, che non sanno presentarsi al pubblico più ampio con un linguaggio sufficientemente semplice, chiaro e ricco per farsi comprendere anche da chi la tecnologia non la mastica quotidianamente.

Questo rappresenta un grosso limite, che non permette alle tecnologie di mettersi in luce e di essere percepite come foriere di vantaggi notevoli in termini di innalzamento della qualità della vita. Ecco quindi che diventa difficile dimostrare che i tagli che vanno ad incidere profondamente sul livello di qualità della vita non sono compatibili con la risoluzione ONU che tutela i disabili sotto questo punto di vista. Non almeno in questo settore, dove questa correlazione tra l'uso di ausili tecnologici e l'innalzamento della qualità della vita non è immediatamente percepibile e tantomeno scientificamente dimostrata in modo inequivocabile.

Ciò che emerge dalla discussione come possibile elemento che favorisca lo sviluppo del settore è senza dubbio la necessità di una standardizzazione dei processi di erogazione  degli ausili e di follow up per verificarne l'efficacia.

Le pochissime ricerche al riguardo sembrano dimostrare che l'alto costo delle fornitura di AT comportino, rispetto alla fornitura di altri ausili, un minor risparmio sul versante della fornitura di servizi assitenziali. Al contrario, all'inizio comportano un maggior investimento in termini di inserimento nel contesto di vita e assitenza all'uso. Affinchè l'investimento risulti produttivo (almeno in termini economici se non finanziari) occorre prestare particolare attenzione a scongiurare i fattori che determinano l'altissima percentale di abbandono dell'uso della tecnologia assistiva (intorno al 30%).

E' quindi necessario prevendere un forte intervento di mediazione professionale che consenta di inserire l'ausilio tecnologico nella vita del disabile che ne fa uso coinvolgendo nella scelta e nell'accettazione l'ambito familiare ed eventualmente quello scolastico. Questo, sottolineano gli operatori del settore, mal si sposa con una introduzione dell'ausilio estremamente standardizzata, come alcuni modelli propongono per raccogliere i dati necessari per valutare l'impatto effettivo di questi ausili rispetto all'investimento che richiedono.

Un equilibrio da ricercare sembra proprio questo: tra un approccio estremamente personalizzato che accompagni all'identificazione di soluzioni individualizzate ed ottimizzate che rendano "semplice" e "fluido" l'uso delle tecnologie assistive in ogni contesto, e la necessità di presentarsi, in una visione più sistemica, come settore maturo ed importante, in grado di dimostrare la propria efficacia numeri e dati alla mano, per ottenere così il necessario riconoscimento che lo ponga di diritto tra i settori da privilegiare affinchè migliori la qualità della vita dei più deboli,  nella convinzione che solo così può migliorare la qualità della vita di tutti.

Dott.ssa Cristina Sassi c.sassi@leonardoausili.com