03/02/2006

UN MODO PER AFFRONTARE UNA GRAVE MALATTIA (SLA) 

(Gennaio 2003 Mauro Pierini)

 

Pur consapevole della gravità del mio male, è una S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica), non mi sono mai posto il problema di indagare sulle sue origini e di capire il meccanismo malefico che genera questi guasti così terribili e purtroppo ancora irreparabili, tanto meno ho cercato di sapere (chiedendo a specialisti ed esperti vari) le sue conseguenze finali, tra queste, quanto poteva rimanermi ancora da vivere, anche se  la teoria degli specialisti che considera da due a cinque anni di vita, secondo l'età del paziente e la progressione del male, mi appare molto più sconvolgente della realtà documentata dato che ho letto anche di persone che convivono con questa malattia da oltre quarant'anni.

Comunque sia, io credo che l'aver evitato di pormi questo genere di interrogativi sia stata la scelta giusta; certamente, anch'io non posso nascondere di sperare tanto che l'epilogo avvenga più tardi possibile, ma al tempo stesso evito anche di pensare che possa essere dietro l'angolo lasciando che sia la sorte a me destinata a determinarlo.

Questa convinzione è venuta a maturazione dopo un lungo periodo pieno di incertezze, prima per diagnosticare la malattia e dopo peregrinando in giro per il mondo alla ricerca di conferme e di cure efficaci, conclusosi senza ottenere nessun risultato positivo e con la mia decisione di abbandonare le buone speranze (o se vogliamo le consuete illusioni) per dirottare buona parte del mio impegno su tutto quanto può alleviarmi le difficoltà già consolidate; questo (voglio precisarlo) non significa il totale abbandono di ogni speranza, è solo il frutto della mia maturata opinione che considera i farmaci attualmente esistenti per questo tipo di malattie poco efficaci e abbastanza dannosi per il resto della persona.

Credo di non essere un caso unico e spero che tra tutte le persone ( mie compagne di sventura ) siano proprio tante quelle che, partendo dalle loro difficoltà, riescano ad utilizzare il proprio attivismo come un'autorisorsa curativa di grandissimo valore; personalmente, essendoci riuscito, non esito a citarla come la migliore cura che attualmente si possa fare, certamente è una cura perenne e molto impegnativa, ma oltre a renderci partecipi ci dà anche tanto interesse alla vita. Direi che è una vera autoterapia, dove gli ingredienti sono diversi e personalizzati, ma tutti scaturiti e governati dalla propria volontà, anche se il comportamento degli altri influisce tanto, sia nel bene che nel male, quindi occorre anche considerare come un'eventuale controindicazione il fatto che in tanti esseri umani prevalga ancora troppa indifferenza e superficialità.

Certamente, dobbiamo considerare che tutto questo è una reazione al male che ognuno ha e, per quanto sia positiva, in molti casi il male è così grave che l'ammalato non è in grado di reagire in nessun modo; per questi super sfortunati il discorso da fare è nettamente diverso, ma c'è anche chi potrebbe reagire nel modo giusto, ed invece per pigrizia , scarsa autostima o altro finisce per concedersi esclusivamente alle cure dei farmaci ed alle terapie fisiche che via via gli vengono consigliate.

              Di solito, a questo comportamento non viene attribuito nessun potere curativo e, dato che si tratta di opporsi al male con un grande impegno comportamentale, non potrebbe essere diversamente; io, che l'adotto da anni e sono convinto della sua efficacia, vorrei avere una capacità illustrativa adeguata per spiegare come si deve le sue qualità positive a chi potrebbe essere di aiuto. Comunque, nonostante le carenze, voglio provare a descrivere (a livello personale e per quanto ci riesca), alcune esperienze che considero determinanti per beneficiare in pieno di questa autoterapia, dato che ognuno di noi malati gravi ha una propria reazione al male, riferita alla sua gravità, all'età, alla famiglia, al proprio passato e soprattutto al proprio carattere, pensando che possa essere utile come tante altre esperienze racconto un po' della mia storia e del mio rapporto (volutamente creato) con il male che mi ha travolto.

Devo premettere che ho poco più di 64 anni, che sono nato in campagna in una famiglia contadina in stato di mezzadria e già alla mia nascita eravamo sommersi dalla miseria e dalla ignoranza (in casa eravamo tutti analfabeti), poi con la guerra persi anche il padre, avevo solo cinque anni e mezzo mentre mio fratello ne aveva appena uno. Nonostante tutto, partendo da quella miserabile situazione, beneficiando solo del miracoloso trasferimento avvenuto pochi anni dopo nell'operosa cittadina di Poggibonsi, ebbe inizio la mia risalita: appena finita la quinta elementare (a soli undici anni) incominciai a lavorare in una falegnameria, a soli venti anni assieme a mio fratello ci eravamo già costruiti direttamente (a regime di dopo lavoro) la casa per abitarci, a ventuno diedi avvio assieme ad altri due soci all'azienda della mia vita mentre a trent'anni ero felicemente sposato e padre di due bambini.

Quindi dopo i miei 12 anni e durante tutta la mia vita in salute, merito del grandissimo impegno e sacrificio (non ho mai lavorato meno di 70 ore settimanali), era stato un continuo crescendo di successi e di soddisfazioni soprattutto morali; ora godevo di tanta stima e tanta considerazione e, come succede quasi sempre in questi casi, avevo tantissimi amici. Tutto ciò, oltre a permettermi di riscattare a pieno la mia situazione iniziale, mi rendeva particolarmente orgoglioso e mi invogliava a continuare in quella direzione.

Quando apparvero i primi sintomi dell'imprecisata malattia avevo attorno ai 48 anni, l'azienda era in salute, aveva già una cinquantina di dipendenti e continuava a crescere, quindi io e la mia famiglia potevamo anche incominciare a beneficiare dei frutti dovuti al grande impegno lavorativo esercitato in passato ed invece dovetti iniziare un calvario di tribolazioni durato più di sette anni durante i quali ho fatto veramente di tutto senza riuscire a fermare l'avanzata della tremenda malattia che progrediva velocemente, così, in poco tempo, mi trovai privo della possibilità di camminare e di parlare.

Detto questo, credo sia abbastanza facile capire quanti guasti abbia prodotto questo male nella mia vita, fra l'altro, io ero veramente abituato a fare tanto e di tutto. Capace di lavorare, ideare, valutare e consigliare, oltretutto, avendo un enorme bagaglio di esperienze di vita e di lavoro, tutto mi era abbastanza facile e da tutto questo mi trovai in poco tempo a dover usare uno scooter per muovermi e nell'impossibilità di parlare (in questo mondo dove il dire vale molto di più del fare), non posso negare che mi fu molto doloroso.

Certamente per accettare questa terribile realtà mi occorse un bel po' di tempo e non so quanto sia riuscito a mascherare il mio sconforto; credo invece di aver avuto la possibilità di attuare la regola della compensazione dato che in un periodo relativamente breve riuscii ad adeguarmi alle mie difficoltà e ad accettarle con una ponderata rassegnazione e, soprattutto, riuscii a cambiare destinazione a una buona parte del mio attivismo. Così, superato lo shock iniziale, gran parte del mio impegno lavorativo lo dirottai su una nascente attività di pensiero e di scrittura; pensavo tanto a come migliorare il mio vivere quotidiano, ma anche a quello che poteva capitarmi, le conseguenze mi tormentavano più del male. Pensavo al progressivo annientamento morale, alla sopraffazione e all'isolamento, tutte cose che a me premevano moltissimo e, non potendo né parlare camminare per partecipare e per difendermi, non mi rimaneva che lo scrivere per sperare di evitarle.

              Devo dire che anche per scrivere, nonostante le necessità, avevo delle enormi difficoltà: la poca agilità delle mani mi impediva di scrivere a mano in modo leggibile, mentre scrivere a macchina l'avevo solo visto fare e, soprattutto, mi preoccupava il mio livello culturale che si era fermato alle scuole elementari di campagna mentre in tutti gli anni di vita lavorativa avevo fatto tantissime esperienze, ma di tutt'altro genere e oltretutto avevo sperato i 56 anni. A quel punto però prevalse la mia grande volontà e, come prima facevo per il lavoro, ricorrendo alla stessa "forza del volere" incominciai a scrivere, prima con una piccola macchina elettrica prestata da un amico, dopo ne comprai una nuova e quando si ruppe decisi subito di fare il salto di qualità, passando definitivamente al computer. Attualmente sono circa 18 mesi che lo uso e, grazie anche alla collaborazione dei miei figli, riesco a farne un grandissimo uso e, pur avendo da imparare ancora molte cose, posso già affermare che mi è indispensabile.

Ovviamente parlare oggi della grande utilità del computer è superfluo, ma per me, che l'ho scoperto dopo i sessant'anni e nelle condizioni descritte prima, oltre la sua utilità è come parlare di un carissimo amico che non si stanca mai di aiutarmi ed è proprio con lui che io trasformo le mie iniziative in quella specie di attività curativa che chiamo autoterapia. Questo mezzo prodigioso, oltre a facilitarmi nello scrivere, tramite Internet mi porta il mondo in casa permettendomi di vedere e di sapere tutto ciò che mi interessa e per me già questo è una grandissima cosa. Ma soprattutto contribuisce in modo determinante a ridurre di tanto il mio isolamento (una inevitabile conseguenza di questi casi), mi dà la possibilità di comunicare direttamente con gli amici di sempre, di trovarne altri e quant'altro mi serve contattare, insomma potrei dire, quanto mi serve per sentirmi ancora attivo e appartenente a questo mondo. Ma per il mio caso in particolare c'è ancora di più: da un anno l'ho dotato anche di un programma di sintesi vocale che volendo traduce in voce (accettabile) quello che scrivo oppure documenti già scritti, così oltre ad aiutarmi tra adulti mi permette di dialogare con il nipotino di tre anni e questo è bellissimo e mi permette anche di insegnargli a contare.

              Riguardo allo scrivere, dopo la titubanza iniziale (quando scrivevo poco e solo per farmi capire), all'arrivo del computer, la scrittura diventò subito una passione curativa , oltre a scrivere per le varie necessità incominciai a scrivere anche per il piacere di comunicare e, da allora, dimenticando anche le mie carenze. Il tempo che dedico alla scrittura è sempre di più, scrivo per gli amici, per la famiglia in particolare per il nipotino che custodisce i messaggi per quando potrà leggerli e, oltre a questo, mi sono posto un obiettivo veramente più grande delle mie possibilità, quello di scrivere addirittura dei libri, non so quale sarà l'esito e quanto sarò apprezzato, comunque sia, lo scrivere mi appassiona e mi giova alla salute, poi vedremo.

Questi comportamenti che ho raccontato dimostrano quanto sia grande la mia volontà di reagire al male e il mio modo di affrontarlo, ma sono anche il prodotto di un esame profondo fatto a tempo dovuto, dove ho valutato ad occhi aperti sia le brutte conseguenze inevitabili, sia quelle da evitare, traendone un giudizio chiarissimo sul comportamento da tenere; potrei dire che ho memorizzato tutti gli elementi positivi per rendermi la vita più vivibile, come una prescrizione medica fatta da uno specialista e, concludendo questo racconto, mi pare opportuno ricordarne qualcuno.

              Già nei primi tempi, visto il rapido aggravarsi della malattia, avviai il mio adattamento e decisi subito di lasciare la casa abbastanza grande dove abitavamo per comprarne una molto più piccola da edificare in modo da renderla adatta alle mie necessità (posso dire di esserci riuscito molto bene e l'aver studiato gli accorgimenti personalmente fu anche gratificante) e, contemporaneamente a questa decisione di carattere strutturale, iniziai anche ad attuare questa "particolare reazione" che a mio giudizio avrebbe potuto ricrearmi una nuova voglia di vivere. Ormai sapevo che noi portatori di handicap, oltre le sofferenze dirette e inevitabili del male, dobbiamo sopportarne anche le conseguenze, tra queste, i disagi ambientali, la perdita di considerazione (spesso tramutata in pietismo), la scarsa possibilità di socializzare che porta dritto all'isolamento, ecc.. ecc.. Insomma, tante anomalie capaci di farci sentire una nullità e di crearci umiliazione e ulteriore danno alla salute rimasta, quindi, volendo ancora vivere, non mi rimaneva che impegnarmi al massimo per combattere tutto questo.

A questo punto, dopo tante esperienze (che reputo positive), vorrei dire a coloro che vorranno seguire il mio modo di affrontare il male solo questo: sapendo che il male è dannoso anche nei pensieri, dobbiamo fare il possibile per non pensarci e dedicare il massimo impegno a tutto quello che può alleviare le difficoltà che abbiamo, direi, che dobbiamo impegnarci come se fosse la propria attività ed attuare tutti quei comportamenti che oltre al liberarci dal pensare al male possono rafforzare la nostra voglia di vivere, quindi, crearci: soddisfazioni, ottimismo, nuovi stimoli positivi, tanta voglia di partecipare e di socializzare e, soprattutto, tanta forza per sostenere il proprio interesse alla vita di qualsiasi genere esso sia.

(Agosto 2002) Mauro Pierini

 

GRAZIE ALLE MODERNE TECNOLOGIE

MI SENTO UN NONNO VERO !

              Sono nonno da quattro anni e già molto prima di diventarlo una grave malattia mi aveva privato della possibilità di camminare e di parlare; di conseguenza, già nell'attesa che venisse alla luce, pensavo che sarei diventato un nonno solo a metà (dicevo virtuale) del resto, non potendo parlare, almeno fin quando lui non avrebbe potuto leggere, ogni  intenzione di dialogarci mi era preclusa e, nonostante l'incontenibile desiderio di dirgli tante cose, dovevo accontentarmi dei vari gesti affettivi e qualche gesto convenzionale.

Così, nei primi mesi del 2001, invogliato anche dalla presenza di questo nipotino di due anni, incurante dei miei quasi 63 anni e delle carenze culturali che mi ritrovo, decisi di autonobilitarmi passando all'uso del computer (intenzionalmente solo per scrivere), ma appena ebbi modo di scoprire l'esistenza di certi programmi di sintesi vocale che traducono in voce (direi accettabile) quello che viene scritto, lo dotai subito di questa grande innovazione.

Oggi, grazie a questo mezzo prodigioso, posso dialogare in diretta anche con questo nipotino che non sa ancora leggere; gli ho già insegnato a contare, posso fargli tante domande e dirgli tante altre cose e sono certo che il bello deve ancora venire, ma soprattutto posso gioire di una grande soddisfazione che il male mi aveva tolto e, merito di queste moderne tecnologie: " Mi sento un nonno vero! ".

Quindi per questo strumento, come per tanti altri che vengono realizzati in questa direzione, credo doveroso ringraziare infinitamente tutti coloro che dedicano tanto impegno e tanta capacità per alleviare le sofferenze di tante persone che hanno delle difficoltà.

Gennaio 2003  Mauro Pierini mauropierini@valdelsa.net