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COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA E AFASIA SEVERA

del: 27/12/1999

Beukelman et al.

L’afasia può essere definita un deficit, generalmente determinato da un danno cerebrale, delle capacità di comprensione ed emissione del linguaggio. Le cause dell’insulto sono generalmente di tipo vascolare; in altri casi possono essere ricondotte a traumi, tumori cerebrali o altre malattie neurologiche.

La maggior parte delle persone che divengono afasiche hanno un’età media che varia dai 60 ai 70 anni, anche se teoricamente è possibile contrarre la patologia a tutte le età.

In tutti i casi l’afasia è un disturbo che compromette le abilità linguistiche e, conseguentemente, di comunicazione. Il livello di gravità di questa compromissione è legato all’entità del danno cerebrale: alcuni individui sperimentano disordini linguistici solo per brevi periodi di tempo (si tratta di forme temporanee), altri non saranno più in grado di comunicare come prima dell’insorgenza del deficit. Nel caso di forme temporanee i tempi di recupero sono molto variabili: in alcuni casi dopo poche settimane si ha una regressione della sintomatologia, in altri possono passare alcuni mesi o, a volte, anche periodi più prolungati. Alcuni pazienti recuperano completamente le capacità linguistiche, altri solo parzialmente.

In questo articolo saranno trattati principalmente i casi di disordini severi e permanenti; anche questa tipologia di pazienti può trarre vantaggio da un intervento di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).

DISORDINI DI COMUNICAZIONE

L’afasia è una patologia che può compromettere una serie di abilità riconducibili alla sfera linguistica e più in generale della comunicazione.

I pazienti afasici possono essere compromessi in più d’uno dei seguenti aspetti: emissione e comprensione del linguaggio parlato, lettura, scrittura, comunicazione non verbale (gestualità ed espressioni del volto). Il grado di compromissione in ognuna di queste modalità può essere differente.

Ad esempio alcune persone possono presentare un deficit severo nella comprensione del linguaggio parlato; altri possono avere una capacità di comprensione media, ma grosse difficoltà ad esprimersi; altri ancora sono in grado di comprendere un messaggio e di pronunciare nomi di cose o persone isolatamente, ma non riescono a mettere insieme le diverse parole per pronunciare una frase di senso compiuto; i casi più gravi sono compromessi in tutte queste modalità.

UN MODELLO DI CLASSIFICAZIONE: "PARTECIPATION MODEL"

Tradizionalmente anche per gli interventi di CAA veniva utilizzata la suddivisione per tipi di afasia (afasia di Broca, di Wernicke, di conduzione, etc) e l’intervento veniva implementato con pazienti che presentavano un deficit moderato.

Il modello proposto (Partecipation Model) può essere considerato una base di partenza per organizzare interventi di CAA con persone gravemente afasiche.

Questo modello tratta le difficoltà comunicative di questi pazienti enfatizzando la possibilità di integrare le modalità deficitarie con quelle residue e le tecniche di CAA; viene dunque incoraggiato l’utilizzo di tutte le modalità comunicative disponibili (linguaggio gestuale, mimica, capacità di scrivere parole o frammenti di esse, capacità di verbalizzare alcuni concetti, etc.).

Partecipation Patterns (modelli di partecipazione)

I modelli di partecipazione (opportunità comunicative) ed i bisogni comunicativi degli adulti che presentano un grave disturbo acquisito di comunicazione dipendono principalmente da due fattori:

  • lo stile di vita individuale
  • le abilità comunicative

Gli aspetti riguardanti lo stile di vita saranno discussi prima rispetto alle abilità comunicative che verranno invece trattate nella sezione successiva ("Un nuovo sistema di classificazione").

 

I fattori che incidono sullo stile di vita sono diversi: gli ambienti di vita, le relazioni amicali, le relazioni familiari, etc.

Le persone con afasia, dopo l’insorgenza del deficit, possono vivere in ambienti molto differenti. Alcuni restano presso la propria abitazione con il coniuge ed hanno diverse opportunità di interagire con amici e parenti. Altri individui non sono più in grado di vivere presso la propria abitazione perciò si trasferiscono dai figli o altri parenti o presso istituti specializzati. Molte persone con afasia sono costrette a lasciare il lavoro. Alcune di esse continuano a partecipare a diverse attività, altre perdono molti contatti significativi. Ne consegue che anche i modelli di partecipazione cambiano drasticamente e, in molti casi, sono molto differenti se paragonati a quelli relativi al periodo precedente la malattia.

In un intervento di CAA è molto importante valutare questi modelli dopo l’insorgenza del deficit anche per identificare le attività durante le quali i pazienti possono utilizzare le tecniche di CAA.

FUZIONI DELLA COMUNICAZIONE INTERATTIVA

E’ possibile suddividere le funzioni interattive della comunicazione in 4 categorie generali: espressione di bisogni e di ciò che si vuole, trasferimento di informazioni,cura dei rapporti sociali, rispetto delle convenzioni sociali.

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lo spessore delle frecce indica il grado di importanza di queste funzioni per gli adulti in generale

 

Nell’intervento di CAA è importante tenere conto di queste categorie e del loro grado di importanza quando si lavora con adulti.

 

Prima dell’insorgenza del deficit, molti di questi pazienti erano in grado di provvedere a se stessi (si preparavano da mangiare, provvedevano al loro abbigliamento, erano in grado di spostarsi in luoghi diversi); generalmente l’assistenza richiesta era minima ed occasionale. Successivamente alla malattia invece la quantità di tempo che essi impiegano per comunicare agli altri le proprie necessità e per ricevere l’assistenza necessaria aumenta in modo considerevole. A ciò si aggiunge il fatto che il mantenimento dei rapporti sociali, al contrario della brevità ed immediatezza con cui si esauriscono precise comunicazioni che riguardano i bisogni primari, comporta interazioni più lunghe e faticose. Molti pazienti afasici impiegano moltissimo del loro tempo nelle interazioni con amici, conoscenti e familiari. La perdita di questi ultimi può limitare ulteriormente i loro contatti sociali; per evitare l’isolamento alcuni pazienti devono instaurare nuove relazioni. Ne consegue che l’abilità di comunicare per creare relazioni sociali è una funzione della comunicazione interattiva molto importante; in un percorso di CAA è dunque necessario tenerne conto sia per ciò che riguarda il contenuto dei messaggi, sia per ciò che concerne le strategie che vengono insegnate al paziente.

Un altro aspetto importante per le persone adulte è l’abilità di trasferire informazioni. L’importanza di questa funzione muta considerevolmente all’aumentare dell’età. Quando le persone vivono in famiglia e conservano un lavoro, generalmente il bisogno di trasferire informazioni è legato agli eventi che si verificano nella quotidianità. Dopo i 70 e gli 80 anni il bisogno di trasferire informazioni è legato al ruolo culturale di "narratore del passato". Queste persone spesso rievocano le storie familiari passate e tendono ad interpretare le esperienze presenti utilizzando come chiave di lettura il loro passato. Un intervento di CAA non può non tener conto di questi ruoli legati all’età. Per esempio, chi lavora nel progetto relativo ad una persona anziana dovrebbe sviluppare un sistema che faciliti la narrazione di eventi passati.

Infine, molti individui anziani desiderano comunicare anche per rispettare le convenzioni, come ad esempio aver la possibilità di ringraziare per l’assistenza ricevuta. Negar loro quest’opportunità può essere causa di frustrazione.

UN NUOVO SISTEMA DI CLASSIFICAZIONE

Garrett e Beukelman hanno introdotto un nuovo sistema di classificazione con l’obiettivo di fornire un aiuto nella pianificazione di un intervento di CAA. Per ognuna delle categorie descritte di seguito sono stati considerati primariamente gli effetti che il deficit ha sulle abilità e sui bisogni comunicativi e sulle opportunità di partecipare a scambi significativi. Ogni tipologia di paziente è diversa per cui è necessario utilizzare approcci personalizzati.

Basic-choice Communicator: Questi individui hanno un grave deficit cognitivo-linguistico presente in diverse modalità. Essi hanno grosse difficoltà a prendere l’iniziativa ed a rispondere agli input conversazionali.

Spesso questi pazienti non sono in grado di rispondere nemmeno utilizzando segnali non verbali come ad esempio l’indicazione o altri movimenti del corpo. Generalmente questi soggetti non seguono iter riabilitativi. I pazienti classificati come "Basic-choice Communicators" possono invece trarre beneficio da alcune modifiche al trattamento riabilitativo classico.

Riportiamo di seguito alcuni esempi.

Al posto di una serie di domande chiuse non relazionate tra di loro, il clinico può creare delle opportunità per invitare la persona afasica ad effettuare delle scelte nel contesto di un’attività di routine che si svolge durante la giornata. Durante la mattina mentre il paziente si veste, ad esempio, il partner indica il calendario commentando la stagione per poi incoraggiarlo a scegliere alcuni item (alternative proposte: oggetti o parti rappresentative di essi, fotografie, immagini simboliche, etc.) che rappresentano capi d’abbigliamento. Dopo essersi accertato che il paziente abbia identificato visivamente gli item, il partner li verbalizza uno ad uno incoraggiandolo a scegliere o ad indicare il suo assenso ad esempio con un movimento del capo, con un vocalizzo, con la mimica. Per incoraggiare la partecipazione ad altre attività significative, come ad esempio portare un dono ad un familiare, il partner mostra al paziente l’immagine di un individuo che riceve un regalo e discute l’evento mostrando altri indizi significativi (il calendario, un biglietto di auguri, etc). E’ sempre necessario verificare che sia avvenuto il riconoscimento visivo degli item, dopodiché si può invitare il paziente ad effettuare una scelta (ad es. su un semplice catalogo raffigurante una serie di oggetti). A questo punto il partner può proseguire chiedendo di prendere altre decisioni riguardanti le caratteristiche dell’oggetto scelto (il colore, le dimensioni, il costo…).

In sintesi, gli obiettivi di un intervento di CAA con questi pazienti possono essere diversi:

- accrescere la partecipazione durante attività significative con adulti

- fornire un semplice sistema per comunicare messaggi basilari

- lavorare anche in vista di un utilizzo futuro di strategie più raffinate nel caso in si verifichi un miglioramento clinico

- Anche se molti individui per i quali è stato riscontrato un miglioramento clinico sono stati "Basic-choice communicators" per un breve periodo di tempo dopo l’insulto, le persone con afasia globale persistente e con severi danni neurologici possono rimanere in questo stadio per periodi di tempo molto prolungati.

Controlled-Situation Communicators: Il paziente che può essere considerato "Controlled-Situation Communicator" può esprimere messaggi in modo più competente rispetto al paziente "Basic-Choice Communicator"; egli è in grado di indicare spontaneamente oggetti ed item per esprimere i propri bisogni. Questi pazienti sono consapevoli delle routine quotidiane e sono in grado di partecipare ad una conversazione molto strutturata. Tuttavia essi non hanno le abilità linguistiche per iniziare un’interazione comunicativa; per questo motivo il rischio che corrono e quello dell’isolamento sociale.

Queste persone sono in grado di partecipare ad una serie di scambi strutturati o a conversazioni di routine se i partner forniscono loro delle facilitazioni, ovvero la possibilità di effettuare delle scelte. Quando viene implementato un percorso di CAA dovrebbero essere forniti al paziente tecniche e strumenti per permettergli di partecipare ad una serie di interazioni su vari argomenti di interesse. Dato che questi individui si confondono facilmente, è necessario selezionare contesti semplici e familiari (ad esempio conversare mentre si guarda una partita di calcio o durante una festa di compleanno, etc.).

Per facilitare il compimento di una scelta, i partner comunicativi dovrebbero imparare a gestire diverse strategie comunicative tra loro interconnesse. Ad esempio, quando si lavora con individui che non sono in grado di prendere l’iniziativa, è necessario imparare ad identificare gli argomenti di interesse. Spesso è sufficiente esaminare il contesto in cui si verifica l’interazione e dedurre l’argomento da una serie di indizi ambientali. Un’altra modalità può essere quella di fornire una serie di scelte che rappresentano i diversi argomenti. A volte è possibile utilizzare una tecnica denominata "written-choice communication" (Garrett & Beukelman, 1992) che consiste nel proporre di una serie di parole che vengono generate dal partner comunicativo durante la conversazione. E’ anche possibile preparare preliminarmente un blocco note contenente una serie di scelte che potranno supportare l’interazione. Durante le sedute di valutazione il team di CAA dovrà identificare il sistema grafico appropriato pensando anche agli ambienti di utilizzo. Ad esempio molti pazienti definiti "Controlled-Situation Communicator" possono riconoscere le parole scritte, specialmente se sono generate all’interno di un contesto conversazionale e verbalizzate dal partner. Altri pazienti forniscono risposte in presenza di parole scritte anche se il partner non le verbalizza, altri possono richiedere di verbalizzare le scelte e prendere la loro decisione senza il supporto della parola scritta. Altri pazienti ancora preferiscono le foto o le immagini, in particolare se presentavano difficoltà di lettoscrittura anche prima dell’insulto.

Comprehensive Communicator: I pazienti definiti "Comprehensive Communicator" mantengono una serie di abilità comunicative, ma spesso queste abilità sono poco integrate e quindi difficilmente utilizzabili in un contesto comunicativo che non preveda nessuna facilitazione. In molti casi questi pazienti hanno conservato diverse capacità, come ad esempio il disegno, la gestualità, il riconoscimento dell’iniziale di parola, l’indicazione di parole, simboli o altro, alle quali spesso si aggiungono limitate abilità linguistiche. Per la maggior parte di questi pazienti è stata fatta la diagnosi di afasia di Broca.

L’intervento di CAA in questi casi è piuttosto complesso, perché oltre ad identificare anticipatamente modelli di partecipazione, chiarire i bisogni comunicativi ed identificare argomenti di interesse, il facilitatore deve insegnare all’individuo a gestire un’ampia varietà di tecniche di CAA. Per esempio Beukelman (1985) ha descritto un uomo con afasia di Broca che ha utilizzato una serie di strategie passando attraverso diverse fasi. Inizialmente egli comunicava con un semplice libretto contente disegni identificati come membri della sua famiglia, interessi, luoghi, attività ed esperienze. In modo graduale questo paziente è riuscito ad integrare diversi sistemi: un comunicatore con uscita in voce, un limitato linguaggio verbale, la gestualità e una serie di tabelle di comunicazione.

Un altro aspetto critico, oltre all’insegnamento dell’integrazione dei sistemi, riguarda l’insegnamento del momento opportuno in cui utilizzare un determinato sistema piuttosto che un altro.

Garrett, Beukelman e LowMorrow (1989) descrivono questo processo con un paziente "Comprehensive Communicator" il cui progetto prevedeva l’integrazione di differenti componenti comunicative. Il paziente per cui è stato costruito questo progetto ha impiegato 3-4 mesi per riuscire ad utilizzare la tecnica più appropriata alla situazione contingente. Egli utilizzava diverse modalità generalmente seguendo questa sequenza: prima di tutto cercava di verbalizzare il messaggio, se l’interlocutore non capiva provava prima con i gesti, poi con la scrittura. Se tutte queste tecniche non avevano successo utilizzava nell’ordine: l’indicazione di un (o più d’uno) concetto su un dizionario personalizzato suddiviso per argomenti, i cartellini con le lettere dell’alfabeto per indicare l’iniziale del concetto (o una stringa di lettere). Se tutti questi tentativi non avevano successo chiedeva di porgli una serie di domande strutturate descritte su una tabella di cui disponeva.

L’insuccesso di interventi di questo tipo può essere dovuto a diversi fattori:

- gli strumenti forniti al soggetto sono inappropriati

- i più importanti partner non incoraggiano il paziente ad utilizzare queste modalità comunicative

- l’insegnamento di queste tecniche nel contesto di vita del paziente non viene effettuato

- Augmented-Input Communicator

Questi pazienti hanno difficoltà uditive che interferiscono con la comprensione del linguaggio orale, in particolare quando il linguaggio non è semplice o si verifica un rapido passaggio da un argomento all’altro. Spesso queste persone danno cenni di consenso durante l’ascolto per indicare che stanno udendo il messaggio; non danno nessun feedback che riguardi la comprensione. Ne consegue che spesso le situazioni diventano per loro confuse e la conversazione subisce un inevitabile calo. Per evitare che ciò accada è necessario fornire loro altri input rispetto alla parola udita (immagini, gesti, etc). Durante la conversazione il partner può indicare parole scritte o foto che rappresentano ciò che sta dicendo. Utilizzare anche il canale visivo è molto utile per aumentare la comprensione di questi pazienti. Il facilitatore può insegnare al paziente ad indicare l’immagine che rappresenta un argomento che non ha compreso per ottenere informazioni addizionali ("augmented-input strategy"). Spesso questi pazienti utilizzano questa tecnica insieme a quella denominata "written-choice conversation" (descritta in precedenza). Anche questa strategia è strettamente legata all’abilità del partner comunicativo, che deve cercare di risolvere o prevenire i vuoti di comunicazione proponendo questa tecnica. Il clinico può utilizzare diverse modalità per insegnare al paziente ad utilizzare la strategia: può mostrare come si fa, può utilizzare delle istruzioni scritte, può insegnare al paziente afasico a segnalare le sue difficoltà di comprensione. Spesso i pazienti con afasia di Wernicke hanno bisogno di utilizzare questa tecnica permanentemente. Anche i pazienti che hanno problemi uditivi intermittenti possono beneficare della strategia.

Specific-Need Communicator : Questi pazienti hanno bisogno di supporto nella comunicazione in situazioni specifiche che richiedono chiarezza ed efficienza (ad es. comunicare al telefono, fare la lista della spesa etc). Le persone afasiche che vivono in contesti che richiedono alcune autonomie richiedono un aiuto per comunicare una serie di bisogni molto specifici.

L’obiettivo è dunque piuttosto limitato, dal momento che queste persone sono in grado di gestire le loro comunicazioni attraverso la gestualità ed un limitato linguaggio verbale. Quando si implementa un intervento con questa tipologia di pazienti è necessario analizzare tutte le situazioni in cui occorre fornire un supporto. Ad esempio se un individuo ha necessità di comunicare al telefono può utilizzare un sistema con uscita in voce in cui è presente un messaggio che dice "Per cortesia ponetemi delle domande alle quali possa rispondere si o no".

Il facilitatore in molti casi prepara una serie di brevi messaggi comunicativi strettamente legati alla situazione in cui l’individuo li utilizzerà.

 

In conclusione, è possibile un intervento di CAA con pazienti afasici solo previa una accurata analisi della tipologia delle difficoltà e dei bisogni specifici del paziente, sempre tenendo presente la possibilità di evoluzione e cambiamento degli stessi.

Traduzione a cura di Dott.ssa Vittoria Stucci - Leonardo srl


GLI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE


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