La Sclerosi Laterale Amiotrofica
(SLA) è una malattia neurodegenerativa
progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali
e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Le funzioni intellettive e sensoriali rimangono integre, con una perdita
progressiva delle capacità motorie che porta ad una paralisi progressiva
dei quattro arti e dei muscoli deputati alla parola.
Spesso veniamo contattati quando le persone, in una fase avanzata della
malattia, perdono la capacità di comunicare. In genere quindi la richiesta
che ci viene rivolta è quella di fornire a malati di SLA la possibilità
di comunicare con l’ambiente circostante (articoli 1
e 2).
Una richiesta molto semplice è quella di fornire un ausilio che consenta
alla persona, se allettata, di richiamare l’attenzione di altri, cioè
un avvisatore di chiamata a distanza come Personal
Pager, da utilizzare con il trasmettitore in dotazione o tramite
un sensore
(da scegliere tra quelli che richiedono pochissima forza di attivazione,
come ad esempio Pal
Pad, Microlight,
ScatIR,
Muscular
Switch).
Alcuni strumenti quotidiani possono essere ancora utilizzati anche con un minimo residuo motorio: dispositivi ad infrarossi come TV e stereo possono essere controllati da telecomandi a scansione come Senior Pilot e Mini Relax; anche il telefono (per chi conserva la parola) può essere utilizzato a scansione (Helpiphone)
Se l’esigenza è quella di
comunicare in diversi ambienti (quindi il malato è in grado di spostarsi,
anche in carrozzina), la soluzione più adatta è l’utilizzo di un comunicatore
alfabetico come
Lightwriter SL5, Allora
(con sintesi vocale, che funziona anche a scansione).
Tale soluzione è quella più indicata anche quando la persona non ha
mai utilizzato il computer e desidera uno strumento semplice ed immediato.
Se l’esigenza invece è quella di fornire uno strumento che non si limiti
alle comunicazioni immediate, la soluzione può essere un computer con
installato un programma di comunicazione. Clicker
consente sia di scrivere tramite la scansione, sia di creare tabelle
di comunicazione simboliche ad albero (per le comunicazioni più frequenti).
Per un utilizzo più completo del computer, compresa la navigazione in
Internet e la posta elettronica, viene spesso utilizzato il programma
Eurovocs
Suite, o la sola tastiera a video KeyVit.
In questi casi, spesso le persone presentano un residuo motorio estremamente
limitato, e quindi la modalità di utilizzo è la scansione tramite sensore
ed adattatore.
Per l’acquisto di questi ausili esistono diverse agevolazioni.
Si stanno poi diffondendo sistemi a controllo oculare come EyeGaze, mentre la prossima frontiera è rappresentata da strumenti di rilevazione dei correlati delle attività cerebrali .