"Sclerosi Laterale Amiotrofica "

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Le funzioni intellettive e sensoriali rimangono integre, con una perdita progressiva delle capacità motorie che porta ad una paralisi progressiva dei quattro arti e dei muscoli deputati alla parola.
Spesso veniamo contattati quando le persone, in una fase avanzata della malattia, perdono la capacità di comunicare. In genere quindi la richiesta che ci viene rivolta è quella di fornire a malati di SLA la possibilità di comunicare con l’ambiente circostante (articoli 1 , 2 e 3).
Una richiesta molto semplice è quella di fornire un ausilio che consenta alla persona, se allettata, di richiamare l’attenzione di altri, cioè un avvisatore di chiamata a distanza, da utilizzare con il trasmettitore in dotazione o tramite un sensore (da scegliere tra quelli che richiedono pochissima forza di attivazione, come ad esempio Pal Pad, Microlight, Muscular Switch; Eye Blink).

Alcuni strumenti quotidiani possono essere ancora utilizzati anche con un minimo residuo motorio: dispositivi ad infrarossi come TV e stereo possono essere controllati da telecomandi a scansione come Keo (ed anche Senior Pilot).

Se l’esigenza è quella di comunicare in diversi ambienti (quindi il malato è in grado di spostarsi, anche in carrozzina), la soluzione più adatta è l’utilizzo di un comunicatore alfabetico come Lightwriter SL40, Allora (con sintesi vocale, che funziona anche a scansione). Tale soluzione è quella più indicata anche quando la persona non ha mai utilizzato il computer e desidera uno strumento semplice ed immediato.
Se l’esigenza invece è quella di fornire uno strumento che non si limiti alle comunicazioni immediate, la soluzione può essere un computer con installato un programma di comunicazione. Mind Express consente sia di scrivere tramite la scansione, sia di creare tabelle di comunicazione simboliche ad albero (per le comunicazioni più frequenti). In alternativa si può utilizzare un comunicatore con display dinamico. Per un utilizzo più completo del computer, compresa la navigazione in Internet e la posta elettronica, viene spesso utilizzato il programma Eurovocs Suite, o la sola tastiera a video KeyVit. In questi casi, spesso le persone presentano un residuo motorio estremamente limitato, e quindi la modalità di utilizzo è la scansione tramite sensore ed adattatore. Per l’acquisto di questi ausili esistono diverse agevolazioni.

Se la persona è allettata, può essere utile l'utilizzo di un leggio di letto, o di un tavolo da letto con un braccio ergonomico che sostenga il monitor o il notebook.

Si stanno poi diffondendo sistemi a controllo oculare come EyeGaze (qui un interessante articolo), mentre la prossima frontiera è rappresentata da strumenti di rilevazione dei correlati delle attività cerebrali .