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SLA: FACILITAZIONI ECONOMICHE PER L’ACQUISTO DI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE
del: 26/07/2011
Ringraziamo per l’attiva collaborazione che ha portato alla stesura di questo rapporto il dott. Marco Caligari (referente per la CAA) e Paola Guzzetti (ufficio stampa e comunicazione) dell’AISLA nazionale, Anna Cecalupo (AISLA di Genova), Laura Largajolli Toffolutti (AISLA Friuli Venezia Giulia), Francesca Valdini (AISLA Trentino Alto Adige) insieme all’ing. Fortunato Bianconi (AISLA Umbria) e al dott. Domenico Santomauro (AISLA Potenza).
Un ringraziamento va inoltre alle sedi AISLA di Pescara, Reggio Calabria, Napoli, Asti, Bari, Palermo e Venezia, alla sede dell’area vasta tirrenica (Pisa-Viareggio-Lucca-Massa Carrara-Livorno) e a quella della Sardegna per l’interesse dimostrato nei confronti di questo progetto.
Invitiamo infine quanti - tra i lettori - dispongano di informazioni aggiuntive a contribuire alla completezza delle informazioni con integrazioni o aggiornamenti.
Rimandiamo a questo proposito all’area dedicata ai commenti presente nella sezione approfondimenti del nostro sito
FACILITAZIONI ECONOMICHE PER L’ACQUISTO DI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE DA PARTE DI SOGGETTI CON SLA
Premessa: la prescrizione di ausili per la comunicazione ad alta tecnologia
La normativa vigente sull’assistenza protesica (decreto ministeriale 27 agosto 1999, n. 332[1], meglio conosciuto come “Nomenclatore Tariffario”) inserisce tra le prestazioni erogabili nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale gli ausili per la comunicazione interpersonale[2].
Tuttavia il prontuario del vecchio nomenclatore non comprende i dispositivi di ultima generazione come i sistemi di puntamento oculare o i comunicatori a display dinamico, dispositivi che si sono rivelati negli ultimi anni estremamente efficaci nel rispondere ai complessi bisogni di persone affetta da gravi malattie neuro-degnerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il decreto di revisione dei livelli essenziali di assistenza del 23 aprile 2008[3] introduce significativi aggiornamenti sulla tipologia di ausili per la comunicazione interpersonale prescrivibili a soggetti con gravi deficit della comunicazione, inserendo presidi ad alta tecnologia come i sistemi di puntamento oculare e i comunicatori a display dinamico e comprendendo dispositivi di accesso precedentemente non contemplati, come i sensori.
Il decreto, tuttavia, a causa del parere negativo della Corte dei Conti, non è mai entrato in vigore.
Nel 2007, un accordo sottoscritto dalle regioni italiane nella sede della Conferenza Stato-Regioni (si vedano i paragrafi successivi) ha previsto lo stanziamento di parte delle risorse destinate dal Fondo Sanitario Nazionale alla realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale, vincolando la cifra di 10 milioni di euro per l’acquisto di comunicatori per i malati con tetraparesi e perdita della parola.
L’accordo è stato rinnovato nel 2009.
FONTI
Decreto del Presidente del Consiglio del Ministri 21 marzo 2008.
1. FINANZIAMENTO APPROVATO IN CONFERENZA STATO - REGIONI 1 AGOSTO 2007
Con il provvedimento approvato in data 01/08/2007 dalla conferenza Stato-Regioni[4](linea progettuale 1- cure primarie) si è richiesto alle singole regioni di elaborare dei progetti di facilitazione della comunicazione a favore di pazienti con gravi patologie neuro-motorie.
Si fa qui riferimento alla SLA, alle sindromi post traumatiche per lesioni spinali alte, alla sindrome del locked-in, alle distrofie muscolari progressive e, in generale, a tutti quei casi in cui - in presenza di capacità cognitive integre - si abbia una progressiva perdita delle capacità di comunicazione, con conseguente isolamento della persona.
Il provvedimento mira a rispondere ai bisogni comunicativi di questi pazienti con la messa a punto di progetti che mettano a disposizione della persona strumenti e tecnologie idonei.
Il provvedimento specifica che i progetti elaborati dalle regioni dovranno essere sottoposti a valutazione, in particolare si dovrà indicare:
- Obiettivi che si intendono conseguire
- Tempi nei quali si ritiene che gli obiettivi siano raggiungibili
- I costi connessi
- Gli indicatori, possibilmente numerici, di validità dell’investimento proposto
A ciascuna regione viene data la possibilità di presentare progetti annuali o pluri-annuali; il provvedimento raccomanda inoltre alle regioni di mettere in atto sinergie che consentano di beneficiare dell’effetto di scala nella fornitura, aggiornamento e manutenzione degli strumenti per la comunicazione a più alto contenuto tecnologico e di prezzo più elevato.
FONTI
Testo accordo conferenza stato-regioni 2007
http://www.normativasanitaria.it/normsan-pdf/0000/25316_1.pdf
1.1. ENTITA’ DEI FINANZIAMENTI
Il documento dell’accordo fissa la cifra stanziata per il 2007 a 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni italiane (si veda tabella dell’allegato 2). Le regioni più popolose (es. Lazio, Lombardia) hanno ottenuto i finanziamenti più consistenti (nell’ordine del milione di euro o oltre).
1.2. GLI AVENTI DIRITTO
I pazienti target sono quelli con fonazione di grado 2 (sostanziale perdita della parola) e mobilità di grado 4 (tetraparesi). Il documento menziona patologie degenerative o invalidanti, quali: la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la distrofia muscolare, le lesioni spinali alte da trauma con esiti tetraparetici, le sindromi da locked in. In generale si sottolinea come debba esservi una discrepanza tra capacità cognitive e capacità comunicative.
1.3. TIPOLOGIA DI AUSILI
L’accordo sottoscritto in sede di conferenza Stato Regioni non specifica la tipologia di ausili per la comunicazione che può essere finanziata con i fondi stanziati. Si parla infatti genericamente di fornitura, aggiornamento e manutenzione di tecnologie, con particolare riferimento alle apparecchiature a tecnologia più sofisticata.
L’associazione AISLA ha tentato di colmare questo vuoto elaborando un modulo di richiesta ausili per la comunicazione dove si distingue tra Comunicatori a Scansione (CAT-s) utilizzabili tramite un solo movimento corporeo o attraverso un pulsante di comando e Comunicatori a controllo oculare (CAT-co) utilizzabili attraverso i soli movimenti degli occhi (sistema eye-tracker).
Per il modulo richiesta ausili dell’AISLA si veda l’allegato 3.
1.4 RICONFERMA DEI FINANZIAMENTI
“Nell’ambito della linea progettuale si riconferma la necessità di dedicare risorse vincolate ai pazienti affetti da malattie degenerative o comunque invalidanti, come la sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie muscolari progressive, la sclerosi multipla, l’atrofia muscolare spinale o la locked-in syndrome che, pur mantenendo inalterate le capacità cognitive, perdono progressivamente la facoltà di comunicazione e di relazione. La copertura di tali bisogni rappresenta un aspetto essenziale del concetto di presa in carico complessiva del paziente e dei familiari per la cui piena attuazione vi è necessità di costruire un percorso da strutturare su più fronti, con tempi medio-lunghi.
In questa ottica, per l’anno 2009, si rinnova il vincolo di una quota di 10 milioni di euro, per consentire alle Regioni di dotare di sistemi di comunicazione un ulteriore gruppo di pazienti tra quelli con fonazione di grado 2 (sostanziale perdita della parola) e motilità di grado 4 (tetraparesi).”
Nell’accordo del 2009, come in quello del 2007, si sottolinea come le regioni siano chiamate a predisporre progetti sinergici in grado di ottimizzare le risorse economiche beneficiando “dell’effetto di scala nella fornitura, manutenzione e aggiornamento soprattutto delle apparecchiature a tecnologia più sofisticata e, purtroppo, di costi più elevati”.
Anche l’accordo del 2009 viene corredato da una tabella riportante le ripartizioni regionali dei fondi.
La ripartizione ricalca quella del 2007, con trascurabili differenze (si veda allegato 2 bis).
Le regioni italiane che hanno avuto l’approvazione per progetti specifici sulla facilitazione della comunicazione, sulla base dei fondi stanziati nel 2009, sono:
- Piemonte, Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria e Sicilia (progetti approvati l’8 Luglio 2010 dalla conferenza stato regioni)
- Liguria e Umbria (progetti approvati il Luglio 2010 dalla conferenza stato regioni)
- Molise (progetto approvato il 23 Settembre dalla conferenza stato regioni)
FONTI
Testo accordo conferenza stato-regioni 2009
http://www.normativasanitaria.it/normsan-pdf/0000/28714_1.pdf
Programmazione sanitaria e LEA
2. FINANZIAMENTI REGIONALI
In molte regioni italiane, a partire dal 2007, si sono avviati progetti per la fornitura di ausili per la comunicazione, progetti che hanno attinto ai fondi stanziati nel 2007 e nel 2009 o ad altri fondi regionali.
2.1. BASILICATA
La regione Basilicata, già a partire dal 2004 (si veda la delibera n.° 2146 del 27 settembre 2004) ha previsto lo stanziamento di fondi specifici (100.000 euro) per l’acquisto, da parte delle ASL, di comunicatori simbolici da assegnare a titolo di comodato d’uso a coloro che hanno perduto l’uso della parola, a seguito di patologie quali la SLA.
Successivamente la Direzione Generale del Dipartimento Sicurezza e Solidarietà Sociale, in collaborazione con le aziende sanitarie, ha specificato i criteri per la definizione delle tipologie di disabilità che possono trovare giovamento dall’utilizzo dei comunicatori simbolici, ovvero: paralisi completa dei quattro arti, funzioni intellettive integre, vista e movimenti oculari conservati, assenza del linguaggio verbale, senso dell’udito integro, adeguata capacità di decodifica verbale, integrazione sociale della persona.
La stessa Direzione Generale ha ripartito i fondi tra le diverse ASL della regione.
I pazienti con SLA della regione, a seguito della richiesta inoltrata alla ASL di appartenenza, vengono successivamente valutati da un consulente psicologo che considera i bisogni e le abilità comunicative della persona. Terminata la valutazione viene inoltrata la richiesta all’ufficio protesi che provvede alla fornitura dell’ausilio individuato.
FONTI
Testo della delibera n° 2146 del 27 settembre 2004
Resoconto integrale del consiglio regionale della Basificata (30 aprile 2008)
2.2. CALABRIA
Con l’accordo stato-regioni del 2009, vengono riconfermati i finanziamenti per progetti di facilitazione della comunicazione per la cifra complessiva di 10 milioni di euro:
Con la deliberazione della giunta regionale n. 255 del 5 maggio 2009 - Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie - Approvazione progetto, pubblicata sul Bollettino Ufficiale Regionale della Calabria n. 10 del 01.06.09, la regione Calabria si è attivata per attuare il progetto di facilitazione della comunicazione previsto dall’accordo della conferenza Stato-Regioni.
Il progetto individua come target i cittadini calabresi affetti da patologie neuromotorie progressive, in stato avanzato di perdita delle capacità di comunicazione. Molto articolate le fasi del progetto previste dalla delibera. Nello specifico, con l’attivo coinvolgimento delle ASL si sono previste le seguenti fasi:
- Redazione di un apposito progetto riabilitativo individuale comprensivo di descrizione del programma di trattamento con l’indicazione degli esiti attesi in relazione all’utilizzo della protesi, ortesi o ausili, a lungo, medio e breve termine
- Individuazione dei dispositivi e delle prestazioni professionali necessarie; specifica dei modi e dei tempi d’uso del dispositivo, dell’eventuale necessità di aiuto, della supervisione nell’impiego dell’ausilio necessaria, delle possibili controindicazioni ed i limiti di utilizzo ai fini della migliore risposta funzionale;
- l’indicazione delle modalità di follow-up del programma e di verifica degli esiti rispetto agli obiettivi
- valutazione dell’ausilio sulla base delle condizioni cliniche, delle abilità residue e delle tecnologie disponibili con stesura di relazione finale
- autorizzazione e prescrizione
- acquisizione dell’ausilio: la delibera prevede che la ASL stipuli con l’azienda fornitrice un contratto “full risk” comprensivo di indicazioni sulle modalità di addestramento del paziente al corretto utilizzo, le modalità e le tempistiche delle verifiche periodiche, la manutenzione ordinaria, la manutenzione straordinaria
- collaudo a cura del medico prescrittore, responsabile del progetto riabilitativo individuale e dell’équipe multidisciplinare
- monitoraggio del sistema in uso al paziente., con verifica costante dell’idoneità dell’ausilio alle abilità e ai bisogni del paziente
Con la delibera regionale n. 663 del 26 Ottobre 2009, si integra la delibera regionale del 5 Maggio, come espressamente richiesto dal dipartimento tutela salute del ministero della salute, chiarendo gli impegni che la regione si è assunta ne triennio 2007-2009.
FONTI
Delibera della giunta regionale del 5 Maggio 2009 n. 255 “Facilitazione della comunicazione in pazienti con gravi patologie neuromotorie – approvazione progetto” http://www.regione.calabria.it/sanita/allegati/progetto.facilitazione_della_comunicazione_nei_pazienti.pdf
Delibera della giunta regionale del 26 Ottobre 2009 n. 663.
http://www.anmvioggi.it/files/DELIBERAZIONE%20DELLA%20GIUNTA%20REGIONALE%2026%20ottobre%202009,%20n.%20660.pdf
2.3 CAMPANIA
Anche la regione Campania, con la seduta del 31 dicembre 2008, si pronuncia sulla fornitura di ausili per la comunicazione con la deliberazione n. 2110 “Facilitazione della comunicazione dei cittadini campani affetti da gravi patologie neuromotorie. Acquisto comunicatori simbolici. Anticipazione della spesa.”
Nel documento si stabilisce che le aziende sanitarie locali devono provvedere all’acquisto di comunicatori simbolici (non si fa qui riferimento ai sistemi di puntamento oculare) da assegnare in comodato d’uso gratuito a “cittadini affetti da patologie neuromotorie progressive, come la sclerosi laterale amiotrofica e la distrofia muscolare”.
Gli adempimenti della legge sono demandati al Settore 03 “Fasce Deboli” dell’A.G.C. 20 “Assistenza Sanitaria”.
Con la Deliberazione n. 1091 del 12 giugno 2009 la Regione Campania approva la nuova ripartizione delle risorse vincolate agli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale, ivi comprese le risorse per le cure primarie.
Il progetto, “Percorso facilitato per la comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie progressive” prevede lo stanziamento di complessivi 985.661,00 euro. Anche in questo caso il referente del progetto è stato individuato nel settore Fasce Deboli della Regione.
FONTI
Deliberazione n. 2110 della regione Campania “Facilitazione della comunicazione dei cittadini campani affetti da gravi patologie neuromotorie. Acquisto comunicatori simbolici. Anticipazione della spesa.” del 31 Dicembre 2008
http://www.sito.regione.campania.it/burc/pdf09/burc04or_09/del2110_08.pdf
Deliberazione della Regione Campania n. 1091 del 12 giugno 2009 Obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale (…)
http://www.aiopcampania.it/public/normativa/delibera_1091.pdf
2.4 FRIULI VENEZIA GIULIA
La Regione Friuli Venezia Giulia ha approvato il 26 Marzo 2009 un provvedimento che permette l’erogazione di sistemi alternativi per la comunicazione. Beneficiari del provvedimento sono le persone residenti in Friuli Venezia Giulia, titolari o in attesa del riconoscimento di invalidità civile pari al 100% con indennità di accompagnamento e dello stato di handicap ex lege 104/92, art. 3, comma 3, che presentano contemporaneamente grave disabilità comunicativa da deficit della fonazione – che renda inefficace la comunicazione verbale – e grave disabilità motoria agli arti superiori – che renda impossibile la scrittura con la penna o con una tastiera standard.
I richiedenti affetti da SLA devono avere, in riferimento alla scala di valutazione ALS Functional Rating Scale, un punteggio uguale o minore di 2 per quanto riguarda il linguaggio (equivalente a linguaggio intelligibile solo con ripetizioni o associato a comunicazione non vocale o alla perdita di linguaggio utile) e un punteggio uguale o minore di 1 per quanto riguarda l’item “Scrivere a mano”. La priorità nella fornitura è riconosciuta a chi presenta una patologia a decorso rapido.
E’ prevista la fornitura graduale di ausili idonei alle abilità residue del paziente; si specifica inoltre che non si deve precorrere con una prescrizione erronea l’evoluzione della patologia e la relativa perdita delle funzioni. I malati del Friuli Venezia Giulia di qualunque età con un ISEE inferiore a 60.000 euro/anno possono inoltre accedere a al Fondo Gravissimi beneficiando di una somma di circa 12.000 euro (cumulabile con altri fondi come il FAP- Fondo per l'autonomia possibile e per l'assistenza a lungo termine).
Il Fondo Gravissimi, stanziato per la prima volta nel 2009 e successivamente rinnovato fino all’anno corrente è stato dotato in questo triennio di risorse per complessivi 3 milioni e 500.000 euro. Questo, in dettaglio, l’iter che porta all’erogazione dell’ausilio:
1. L'operatore del distretto, contattato dalla famiglia o a conoscenza del caso, avvisa il Centro Riferimento Regionale Promozione e Facilitazione della Comunicazione all' IMFR Gervasutta della necessità del comunicatore;
2. Un’ équipe composta da un gruppo di Consulenza Medica (medico - neurologo o fisiatra, fisioterapista, logopedista –ove necessario -) e da uno o due specialisti per la Consulenza Tecnica (un esperto informatico e una fisioterapista) della Comunità Piergiorgio (dove si trova il magazzino delle apparecchiature) si reca al domicilio del paziente per far visionare l’ausilio da assegnare e spiegarne l'uso alla famiglia, malato e/o caregiver;
3. Il dispositivo viene lasciato per 3-4 settimane in uso per vedere se corrisponde alle esigenze del paziente;
4. A questo punto, se non è corretto viene sostituito, se risponde ai bisogni viene lasciato alla famiglia, con contratto di comodato d'uso gratuito intestato a chi si occupa il malato.
La manutenzione e l’aggiornamento degli ausili per la comunicazione aumentativa ealternativa è a carico della regione e viene seguito dall’ufficio H della Comunità Piergiogio.
FONTI
Informazioni su Centro di riferimento regionale per la promozione e la facilitazione della comunicazione nelle disabilità motorie gravi
http://www.piergiorgio.org/ufficioh/appuntamenti_e_news/news_dallufficio_h/ufficio_h_e_gervasutta_insieme_nell_assegnazione_dei_sistemi_di_comunicazione
http://www.regione.fvg.it/rafvg/giunta/dettaglio.act?dir=/rafvg/cms/RAFVG/Giunta/kosic/&id=34830&ass=B03&WT.ti=Ricerca%C2%A0comunicati%C2%A0stampa
http://www.piergiorgio.org/appuntamenti_e_news/news_dalla_comunita/un_primo_bilancio
Notizia su delibera regione FVG
http://digilander.libero.it/uildmudine/normat/pdf/prov09.pdf
2.5 EMILIA ROMAGNA
La regione Emilia Romagna ha attivato, a partire dal 2008, un percorso integrato per l’erogazione di ausili per la comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie. Il progetto è stato denominato, analogamente a quanto avvenuto in altre regioni, “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie”.
La regione ha inoltre previsto l’istituzione di un Gruppo Tecnico multiprofessionale, con competenze in ambito provinciale, deputato alla valutazione delle richieste di ausili tecnologici per la comunicazione, in particolare con compiti di:
– definizione dei criteri di inclusione dei pazienti;
– predisposizione di un percorso che individui gli steps necessari, dalla prescrizione all’erogazione dell’ausilio e alla sua gestione e all’organizzazione di un corso di formazione sugli ausili della comunicazione rivolto ad operatori sanitari e sociali del Distretto Centro-Nord.
FONTI
Bilancio di missione AUSL Ferrara 2008
http://www.ausl.fe.it/azienda/staff-direzionali/programmazione-e-controllo-di-gestione/bilancio-di-missione/2008/Cap%20III.pdf
2.6 LAZIO
La regione Lazio ha avviato nel 2009 un progetto specifico – “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie” - per la fornitura di ausili per la comunicazione non riconducibili al nomenclatore tariffario a pazienti residenti nella regione affetti da gravi malattie neuromotorie degenerative o comunque invalidanti, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari progressive, la sclerosi multipla (SM), l’atrofia muscolare spinale o la locked-in syndrome). Il progetto vuole sviluppare una rete regionale in grado di supportare i pazienti e le loro famiglie con servizi di valutazione, prescrizione, addestramento all’uso di ausili per la comunicazione, oltre che di monitoraggio clinico, tracciabilità ausili, mappatura delle dotazioni assegnate, verifica dell’uso e della funzionalità degli ausili affidati in comodato d’uso, riciclo degli ausili.
Il progetto è coordinato dall’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri, riconosciuto come ente erogatore, dal Centro per l’Autonomia di Roma (C.P.A.), che svolge funzioni di supporto, e dai Centri di Riferimento competenti, nella regione, per le specifiche patologie (CR), o dalla UOC di Neurologia dell’ dall’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri per le patologie per le quali non è stato individuato un Centro di Riferimento. L’iter per la prescrizione prevede:
1) Invio del paziente con deficit di comunicazione, mediante compilazione di apposito modulo (si veda link a modulo “attivazione di percorso”) al Centro di Riferimento Regionale (CR) per la patologia specifica. L’invio può essere fatto dal medico curante, dalla struttura sanitaria che ha in carico la persona o dal Centro per l’autonomia di Roma -
2) Il centro di riferimento valuta sulla base del quadro clinico, se la persona è o meno in grado di beneficiare di ausili per la comunicazione
3) Se il paziente è ritenuto idoneo vengono effettuate delle prove con gli ausili, previo invio di richiesta di consulenza valutativa (si veda link)
4) In caso di valutazione positiva l’Azienda Complesso Ospedaliero San Filippo Neri provvede alla fornitura dell’ausilio
Il Centro per l’autonomia provvede al training all’uso per l’ausilio mentre il S. Filippo Neri è deputato al monitoraggio del progetto di comunicazione.
FONTI:
Modulo di “attivazione percorso” per la richiesta di ausili per la comunicazione - Regione Lazio
Modulo di richiesta di consulenza valutativa per la richiesta di ausili per la comunicazione - Regione Lazio
Relazione valutativa finale http://www.consorzioparsifal.it/public/content/regionelazio_patologieneuromotorie_2010_comunicatori_mod3.pdf
Modulo prescrizione ausili
http://www.consorzioparsifal.it/public/content/regionelazio_patologieneuromotorie_2010_comunicatori_mod5.pdf
Articolo di approfondimento su sito http://www.wlavita.org/doc/Soglia_01.pdf
2.7 LIGURIA
La Regione Liguria, con la delibera n. 1285 del 5 novembre 2007, ha stanziato 80.000 euro a favore della ASL 3 Genovese per il progetto “Libertà di parola: servizio per l'assistenza alla comunicazione rivolto a disabili gravi per compensare la perdita progressiva della parola”.
Il progetto, della durata di 18 mesi, è stato successivamente prorogato di ulteriori 6 mesi ed ha portato all’acquisto di un sistema di puntamento oculare. Per tutta la durata del progetto “Libertà di parola” gli ausili sono stati concessi in comodato d’uso ai pazienti affetti da SLA.
I pazienti sono inoltre stati affiancati da un'assistenza personalizzata a domicilio con personale specializzato. Secondo quanto riferito dalla sede AISLA di Genova non risultano essere stati stanziati, per l’anno corrente, dei fondi dedicati.
2.8 LOMBARDIA
Contributi per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati
A partire dal 1999 (legge regionale 23 del 6 dicembre) la regione Lombardia ha deliberato l’erogazione di contributi economici per le persone con disabilità e per le loro famiglie, contributi che vanno a parziale copertura dell’acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati in grado di favorire lo sviluppo dell'autonomia.
Si tratta di un provvedimento che non riguarda esclusivamente le persone affette da malattie neuro-motorie, i beneficiari sono infatti le persone disabili di ogni età che vivono da sole o in famiglia.
Allo stesso modo la legge specifica che i finanziamenti possono essere erogati sia per ausili per la comunicazione interpersonale che per altri presidi come ad esempio gli ausili per il controllo ambientale.
Annualmente la Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale della Regione Lombardia fissa le regole per l’assegnazione di contributi e per l’assegnazione alle ASL regionali delle risorse per l’anno corrente.
L’ultimo decreto, in ordine temporale, relativo all’erogazione dei fondi è stato approvato in data 10 dicembre 2010 (Decreto del Direttore Generale n. 12948).
Con esso si stabilisce che i contributi possono essere concessi ai richiedenti sia per l’acquisto che per il leasing, il noleggio o l’erogazione di servizi connessi all’uso dell’ausilio (es. aggiornamento, formazione ecc.).
Il contributo economico prevede una copertura parziale dei costi per l’acquisto dell’ausilio (non superiore al 70%). La spesa ammissibile è compresa tra i 250 euro e 15.500 euro. Le richieste devono essere corredate dalla seguente documentazione:
- prescrizione del medico specialista (pubblico o privato) che motivi la necessità e la conformità dello strumento/ausilio richiesto con il progetto sociale ed educativo individualizzato;
- copia della certificazione di invalidità
- dichiarazione di eventuale presenza di ausili nonché relativo supporto assistenziale già in dotazione alla persona con disabilità e/o alla sua famiglia;
- autocertificazione del cittadino che attesti di non aver fatto richiesta di altro finanziamento pubblico o di non disporre in forma gratuita dell'ausilio oggetto della domanda e/o di non aver ricevuto altri finanziamenti ai sensi dell'art. 4, commi 4 e 5, della l.r. 23/99 nel precedente triennio;
- dichiarazione di accettazione della quota di compartecipazione al costo;
- copia di preventivo o di fattura/ricevuta fiscale indicante l'elenco degli strumenti con il dettaglio tecnico ed il relativo costo (la fattura/ricevuta fiscale non dovrà essere antecedente 12 mesi dalla data di presentazione della domanda, ad esclusione dei casi in cui la richiesta già presentata l'anno precedente non sia stata accolta per esaurimento fondi e venga ripresentata nuovamente per l'anno in corso).
Il progetto, redatto dall’èquipe multidisciplinare della ASL o dal medico specialista, deve contenere: dati clinico anamnestici della persona con disabilità; gli obiettivi che si vogliono raggiungere con la dotazione dell'ausilio in termini di integrazione sociale, lavorativa, scolastica o di sviluppo dell'autonomia; la durata del progetto (periodo entro il quale si pensa di realizzare gli obiettivi); la modalità di verifica dei risultati attesi sia nei confronti della persona con disabilità, sia della famiglia.
FONDI SPECIFICI
Con la nota regionale dell’11 Giugno 2008 la regione Lombardia ha stanziato dei fondi per la prescrizione di ausili per la comunicazione a favore di cittadini con gravi patologie neuromotorie, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
I criteri per la concessione dei comunicatori vocali sono stati specificati con delle Linee Guida dedicate, redatte nel 2008 (si veda l’allegato 4).
Possono essere prescritti:
Comunicatori Alta Tecnologia (CAT) che vengono a loro volta distinti in:
- Comunicatori a Scansione (CAT-s) utilizzabili tramite un solo pulsante di comando,
sfruttando un qualsiasi movimento corporeo;
- Comunicatori a controllo oculare (CAT-co)
Le linee guida distinguono anche i comunicatori sulla base del contenuto tecnologico:
- di 1° livello, consente una comunicazione prossimale, circoscritta all’ambiente domestico.
- di 2° livello, consente una comunicazione oltre che prossimale anche distale, che si spinge oltre l’ambiente domestico (con funzionalità di controllo ambientale).
I sistemi a puntamento oculare devono avere un contenuto tecnologico di secondo livello; i sistemi a scansione potranno invece essere sia di primo che di secondo livello.
La fornitura dell’ausilio prevede diverse fasi (nota regionale dell’ 11 giugno 2008):
- Relazione tecnica del medico prescrittore (neurologo o fisiatra) in cui si indicano le necessità comunicative del paziente e i possibili dispositivi adottabili
- Redazione di un progetto riabilitativo individualizzato da parte del prescrittore
- Autorizzazione alla fornitura del Referente Distrettuale o da parte di suo delegato dell’Assistenza Protesica, previa verifica della correttezza procedurale
- Ordine dell’ausilio da parte dell’Unità Operativa Approvvigionamenti che valuterà se acquistare o noleggiare l’ausilio
- Consegna dell’ausilio
- Collaudo dell’ausilio da parte del prescrittore
FONTI
Decreto del Direttore Generale n. 12948 del 10 dicembre 2010,
Lombardia: uscito nuovo decreto per acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati per disabili (AISLA News)
http://www.aisla.it/news.php?id=00678&tipo=01
2.9 MARCHE
Con la delibera 1514 del 28 Settembre 2009 la Giunta Regionale delle Marche pubblica le Linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica /(SLA) nella regione Marche.
Le Linee guida sottolineano come debba essere garantita a questi pazienti una presa in carico logopedica finalizzata all’implementazione delle abilità residuali di comunicazione verbale. All’aggravarsi delle difficoltà comunicative connesse all’anartria si rende altresì necessario l’uso di sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa (si citano qui: i comunicatori a tastiera, le interfacce computer-cervello, i sistemi di puntamento oculare). A specifici gruppi multidisciplinari dell’Azienda Sanitaria Regionale è affidato il compito della gestione dei supporti tecnologici per la comunicazione per i malati di SLA.
In particolare questi gruppi devono:
- predisporre servizi di comodato d’uso degli ausili e di successivo riutilizzo degli stessi
- gestire a livello centralizzato il parco ausili regionale (servizi di fornitura, valutazione tecnica e manutenzione)
- formare delle mini-équipe territoriali in grado di selezionare i potenziali candidati alla prescrizione di ausili per la comunicazione
- sviluppare una metodologia unitaria di formazione e addestramento degli operatori e dei familiari all’uso degli ausili
- validare il sistema di sanificazione e riciclo degli ausili, con particolare riferimento ai sistemi di costo più elevato
FONTI
http://www.norme.marche.it/Delibere/2009/DGR1514_09.pdf
2.10 MOLISE
Nel gennaio del 2010 l’Assessorato regionale alle Politiche per la Tutela della Salute, in collaborazione con l’A.S.Re.M. (Azienda Sanitaria Regionale del Molise), ha dato inizio al progetto dal titolo “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi malattie neuromotorie” .
Il progetto mira a sperimentare appropriati percorsi per l’erogazione di ausili ad alta tecnologia a soggetti con gravi patologie neuromotorie e sindromi post-traumatiche dovute a lesioni cervicali.
E’ prevista l’erogazione di comunicatori a scansione e comunicatori a controllo oculare.
Il progetto risulta essere avviato da Marzo 2010.
FONTI:
modulo richiesta ausili per la comunicazione della Regione Molise
http://www.asrem.org/Allegati/modello%20richiesta%20comunicatori%20vocali.pdf
2.11 PIEMONTE
La Regione Piemonte garantisce a tutti i pazienti con gravi malattie neurologiche, progressive e non progressive (SLA, PCI, tetraplegia, ecc.), in cui la comunicazione sia grafica che verbale sia compromessa al punto da impedire l’autonomia e/o l’inclusione sociale e per i quali i presidi già previsti dal nomenclatore tariffario si rilevassero inidonei, la possibilità di accedere a forniture di presidi ad alto contenuto tecnologico, rientranti nell’ambito dei comunicatori.
La prescrizione prevede diverse fasi:
- Consulenza gratuita sugli ausili per la comunicazione
- Richiesta mediante specifico modulo (vedi link sotto) che deve essere inoltrata al Settore Assistenza Sanitaria Territoriale che, valutata la completezza, le sottoporrà alla valutazione della Gruppo Tecnico coordinamento della rete regionale Ausilioteche di cui alla D.D. n. 11 del 11/01/2008
- La prescrizione, che deve essere redatta all’interno di uno specifico progetto riabilitativo dell’ASL di residenza o di domicilio del paziente (che deve in ogni caso essere residente in Piemonte) come da DGR n. 10-5605 del 2/4/2007, e corredata dalla relazione che individua l’ausilio per comunicazione idoneo al paziente. Per la prescrizione nel caso di soggetti affetti da SLA va fatto riferimento anche alla DGR n. 27- 12969 del 30.12.2009. La prescrizione deve pervenire al Settore Protesica della ASL di residenza del paziente e specificare se l’ausilio debba essere acquistato o noleggiato dalla ASL (quest’ultima soluzione viene privilegiata).
- La ASL garantisce inoltre: l’addestramento all’uso del paziente e del care giver; manuali e assistenza tecnica on line, accessibili dal paziente 7 giorni su 7; assistenza tecnica telefonica per il caregiver 7 giorni su 7; servizio di riparazione e sostituzione ausili, rigenerazione degli ausili a fine utilizzo
- Con la deliberazione della Giunta Regionale 30 dicembre 2009, n. 27-12969 “Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica” si affronta il tema degli ausili per la comunicazione raccomandando alle Aziende Sanitarie Locali, quando possibile, “l’attivazione di contratti di noleggio. In considerazione della rapidità di evoluzione della malattia, le ASL e i fornitori devono rispettare scrupolosamente i tempi di autorizzazione e di consegna/fornitura dei presidi (….) ivi comprese le sostituzioni e le riparazioni degli stessi. Pertanto le ASL, nel predisporre capitolati d’appalto o gare inerenti la revisione a domicilio dei presidi, devono fissare tempi adeguati e prevedere la disponibilità di presidi sostitutivi se i tempi di riparazione o sostituzione si prevede siano superiori a 48 ore”.
Nel 2010 (deliberazione n. 5-13455 dell’8 Marzo 2010, pubblicata nel Bollettino Ufficiale n. 10 dell’11 marzo 2010) la Giunta Regionale del Piemonte ha prorogato gli effetti della deliberazione n. 4-6467 del 23.07.2007 “Accantonamento per contributi a persone con grave disabilità per l’acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati, rivolti all’autonomia e all’inclusione sociale”[5].
Questo provvedimento non riguarda esclusivamente gli ausili per la comunicazione ma comprende anche, a titolo di esempio, gli ausili per la mobilità e vede come potenziali beneficiari tutte le persone disabili in situazione di gravità (Comma 3, Art. 3 della legge 104/92), e quindi non solo le persone affette da patologie neuromotorie.
La delibera ha reso disponibili le somme non utilizzate nell’anno 2009 e ha stanziato ulteriori 750 mila euro per l’acquisto di strumenti ad alta tecnologia nonché 200 mila euro per le spese di noleggio, sanificazione e riparazione delle apparecchiature già in dotazione. Nel provvedimento vengono specificati documenti necessari per poter inoltrare la richiesta di contributo e per la rendicontazione.
Sono inoltre specificate le procedure per la fornitura di ausili per la comunicazione ad alta tecnologia.
Attraverso questi fondi è possibile, per i malati, contare su un importo annuale a persona di 8.000 euro per l'acquisto di dispositivi finalizzati allo spostamento; 500 euro per l'acquisto di personal computer e periferiche standard; 1.500 euro per l'acquisto di periferiche specifiche necessarie a rendere utilizzabile il PC in presenza di grave disabilità (touch screen, tastiere o mouse modificati, ecc..).
FONTI
Deliberazione della Giunta Regionale 30 dicembre 2009, n. 27-12969 Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
http://www.regione.piemonte.it/governo/bollettino/abbonati/2010/02/attach/dgr_12969_830_30122009.pdf
Deliberazione della Giunta Regionale 5-13455 dell’8 Marzo 2010
Contributi a persone con grave disabilità per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati, rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale per l'anno 2010. Modifica e integrazione DGR n. 4-6467 del 23 luglio 2007
Bollettino Ufficiale n. 33 del 16/08/2007
Deliberazione della Giunta Regionale 23 luglio 2007, n. 4-6467
News AISLA
Approvata in Piemonte delibera inerente ai contributi per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati
http://www.aisla.it/news.php?id=00909&tipo=1
2.12 PUGLIA
Con la Deliberazione della Giunta Regionale 13 luglio 2009, n. 1221 - Risorse vincolate ex art. 1, commi 34 - 34 bis, legge n. 662/96 per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l’anno 2008 - Accordo Stato-Regioni del 26.02.09 rep. Atti n. 20/CSR - Approvazione progetti, l’assessorato alle politiche per la salute della regione Puglia rende nota l’approvazione del progetto “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie”.
Il progetto, di durata biennale, prosegue il progetto approvato nel 2007 con il DGR N.2286.
Lo stanziamento economico ammonta a 693.000 euro.
2.13 SARDEGNA
Con la delibera 10/43 dell’11 febbraio 2009 (Allegato 2: Protocolli di cura e assistenza per le persone con SLA e/o in ventilazione assistita) la regione autonoma Sardegna si impegna a fornire alle persone con disabilità motoria e alla persona con insufficienza respiratoria (con ventilazione invasiva e non invasiva), nonché alle persone con disfagia e disartria (nutrizione parenterale) e a quelle con disabilità motoria:
“ausili ad alto contenuto tecnologico per garantire continuità nella comunicazione supportando le capacità funzionali residue (o comunicazione aumentativa-alternativa es: comunicatore ad alta tecnologia eye tracker o tecnologia simile) sulla base di valutazioni specifiche di opportunità e di verifiche condotte dall’UVT[6]”
Queste misure sono state confermate dalle Linee d’Indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con SLA elaborate dalla Commissione Regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica ed altre Malattie del Motoneurone dell’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale con il Decreto Assessoriale n° 42 del 20 Settembre 2009.
FONTI
Regione Sardegna, delibera 10/43 dell’11 febbraio 2009, Allegato 2 - Protocolli di cura e assistenza per le persone con SLA in ventilazione assistita
Decreto Assessoriale n° 42 del 20 Settembre 2009
http://www.wlavita.org/doc/Lineeguida_Sardegna.pdf
2.14 SICILIA
Con il piano di contenimento e di riqualificazione del sistema sanitario regionale del periodo 2007-2009, la regione Sicilia indica tra gli obiettivi operativi del programma di sviluppo del Sistema Sanitaro Regionale la Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie, stanziando per il biennio 2008-2009 1.708.00 euro.
A Settembre del 2010 la Regione Sicilia emana un decreto in cui presenta i progetti-obiettivo del Piano sanitario Nazionale.
E’ presente uno specifico progetto per l’acquisto di comunicatori vocali per malati di Sclerosi Laterale amiotrofica. Lo stanziamento previsto ammonta a 957.000 euro.
FONTI
Suppl. ord. alla GAZZETTA UFFICIALE DELLA REGIONE SICILIANA (p. I) n. 40 del 31-8-2007 (n. 27)
http://www.gurs.regione.sicilia.it/Gazzette/g07-40o/g07-40o-a.pdf
Articolo: Progetti-obiettivo della Sanità: 68 mln di investimenti in Sicilia
http://www.perlacitta.it/2010/09/24/progetti-obiettivo-della-sicilia-68-mln-di-investimenti-nella-sanita/
2.15 TOSCANA
La regione Toscana ha avviato due distinti progetti per la facilitazione della comunicazione in pazienti con patologie neuro-motorie gravi; il primo, di natura sperimentale, è stato avviato nel 2008.
Il secondo progetto, approvato con la delibera 441 del 2009, annuale con possibilità di proroga, ha visto lo stanziamento complessivo di € 616.775, 00 ed ha portato all’assegnazione di alcuni sistemi di puntamento oculare (25 sistemi, per l’anno 2009, su un totale di 48 valutazioni).
Al progetto hanno collaborato gli otto laboratori aziendali ausili per la comunicazione, l’apprendimento ed il controllo ambientale della regione Toscana (Massa e Carrara, Firenze, Pistoia, Prato, Arezzo, Livorno, Pisa, Grosseto).
FONTI
Deliberazione 25 maggio 2009, n. 441
Progetti per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale del Piano Sanitario Nazionale 2006/2008 ai fini dell’utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell’art. 1, comma 34 e 34 bis, legge 662/1996, per l’anno 2008.
Progetti per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale (…) per l’anno 2009 – Regione Toscana Relazione sui risultati conseguiti
http://www.irisonline.it/web/images/News17Set10/del_805_all_c.pdf
2.16 TRENTINO ALTO ADIGE
La Giunta Provinciale di Trento, con la deliberazione n. 1217 del 16 maggio 2008, ha stabilito che alle persone affette da gravi malattie neuromotorie degenerative invalidanti, come la sclerosi laterale amiotrofica o le distrofie muscolari progressive, possano essere prescritti degli specifici ausili per la comunicazione.
Tra i dispositivi prescrivibili sono compresi i sistemi di puntamento oculare.
La stessa delibera stabilisce che la prescrizione degli ausili debba essere effettuata dal medico specialista dell’Unità ospedaliera che ha in carico il paziente, mentre l’autorizzazione, nonché la fornitura, sono di competenza dell’ U.O. Ospedaliera di Recupero e Rieducazione Funzionale individuata dall’Azienda Sanitaria con funzione multizonale.
Successivamente l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento ha autorizzato il centro di riabilitazione di Pergine Villa Rosa (presso l’ Ospedale di Trento) a prescrivere il comunicatore più idoneo per il paziente. L’ausilio per la comunicazione può essere provato e valutato con il supporto di personale sanitario esperto nel settore.
Lo stesso centro si occupa di seguire per intero l’iter burocratico connesso alla prescrizione.
La fornitura di comunicatori a comando oculare avviene con un contratto di affitto full-risk a carico della Provincia con finanziamenti ad hoc. Tale contratto prevede l’addestramento, la fornitura e l’assistenza tecnica a domicilio del paziente, compreso l’aggiornamento del sistema.
2.17 UMBRIA
Con la Deliberazione della Giunta Regionale n. 127 dell’11/02/2008 – Documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con Sclerosi Laterale Amiotrofica - la regione Umbria si dota di specifiche linee guida su questa patologia .
Il documento indica alcune "buone pratiche" per favorire una presa in carico efficace del paziente con SLA, fornendo utili indicazioni per la gestione delle difficoltà di comunicazione[7].
Con la delibera n°138 del 9 febbraio 2009 la giunta regionale dell’Umbria (“Linee vincolanti regionali sui percorsi prescrittivi degli ausili per la comunicazione e dispositivi correlati”) specifica i criteri per la fornitura degli ausili per la comunicazione, istituisce un'Unità di Valutazione Regionale per i comunicatori vocali e prevede, da parte della regione, una valutazione annuale sui risultati sulla base di specifici obiettivi ed indicatori.
Referenti per la prescrizione di ausili ad alto contenuto tecnologico, nonché per l’addestramento all’uso e la valutazione, sono – sulla base di questa delibera – i Centri Ausili Aziendali. I Centri Ausili Aziendali, a loro volta, sono organizzati e collegati tra di loro attraverso una rete regionale con sistema di tipo “Hub” e “Spoke”.
Le ASL prive di un centro ausili possono rivolgersi alle ASL contigue.
Il centro principale (“Hub”) è istituito presso la ASL 3 di Foligno. Ad esso fanno riferimento i centri “Spoke” delle varie ASL.
Presso il centro hub regionale di Foligno è presente un’unità di valutazione regionale di cui fanno parte un coordinatore tecnico-ingengnere, un tecnico informatico ed un terapista occupazionale, oltre a un medico prescrittore per ognuna delle ASL.
La prescrizione viene proposta dal centro spoke della ASL dell’assistito. A questo punto il centro hub di Foligno attiva le opportune procedure di valutazione e redige una relazione che invia al centro spoke per la prescrizione dell’ausilio, affiancando gli operatori del territorio nell’addestramento e nella gestione degli ausili prescritti. (addestramento all’uso dei pazienti, manutenzione dell’ausilio e suo eventuale ricondizionamento).
Queste le fasi previste per la prescrizione:
- Valutazione da parte dell’équipe multidisciplinare
- Prova dell’ausilio
- Fornitura e collaudo
- Addestramento
- Follow up
FONTI
D.G.R. n. 127 dell’11/02/2008 http://www.sanita.regione.umbria.it/resources/DGR127_08_Percorsi_SLA.pdf
D.G.R. N 138 - 9/02/2009. Linee guida regionali vincolanti sui percorsi prescrittivi degli ausili per la comunicazione e dispositivi correlati
2.18 VENETO
Con la delibera della giunta regionale n. 4535 del 28 dicembre 2007 la regione Veneto avvia un proprio progetto per la facilitazione della comunicazione in pazienti con gravi patologie neuromotorie.
Tra gli obiettivi principali del progetto: “Dotare di sistemi di comunicazione un primo target di pazienti tra quelli con fonazione di grado 2 (sostanziale perdita della parola) e mobilità di grado 4 (tetraparesi), attraverso progetti che ricerchino tutte le possibili sinergie che consentano di beneficiare dell’effetto di scala nella fornitura, manutenzione e aggiornamento soprattutto delle apparecchiature a tecnologia più sofisticata e,purtroppo, di costi più elevati.”
Si specifica che il progetto avrà durata pluriennale.
Questi gli obiettivi specifici:
- la predisposizione di un percorso valutativo iniziale che parta dai bisogni reali della persona disabile, della sua famiglia e del suo ambiente sociale e permetta di avere degli strumenti per verificare l'efficacia, l'efficienza e l'utilità degli interventi proposti;
- la formulazione di progetti riabilitativi ed addestrati
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