IL TERAPISTA OCCUPAZIONALE E LA PERSONA CON CCN (bisogni di comunicazione complessi)

Se uno degli assiomi della comunicazione è che è impossibile non comunicare, è pur vero che per molte ragioni la qualità della comunicazione può essere gravemente compromessa. Iniziamo con l’osservare che, come per tutte le attività umane, la comunicazione è influenzata dalle caratteristiche della persona e dall’ambiente oltre che da quelle dell’attività stessa.

È proprio nell’interazione tra questi tre elementi, attività, ambiente e persona, che il terapista occupazionale può offrire il suo ragionamento clinico al servizio della persona e degli altri professionisti per ridurre al minimo gli ostacoli che impediscono una comunicazione adeguata ed efficace.

La qualità della comunicazione, o come si dice nel linguaggio della terapia occupazionale, la qualità della performance di questa attività, può essere ridotta da un deficit funzionale o cognitivo della persona, ma anche dall’ambiente fisico o sociale. Nel team riabilitativo il terapista può intervenire in tutte queste aree.

Quando si ritiene che le necessità e i desideri comunicativi della persona possano essere anche affrontati modificando l’attività comunicativa vera e propria, entra in gioco la comunicazione alternativa e aumentativa. Proprio come dice la sua denominazione, la CAA può andare a rendere più efficace o sostituire una funzione che risulta al momento inadatta agli obiettivi della persona e del suo contesto.

Il terapista occupazionale è per storia e formazione il professionista che in prima istanza cerca di individuare le difficoltà percepite come importanti dalla persona nel proprio contesto quotidiano. Quindi più che alle esigenze specificamente tecniche sulla soluzione a bassa o alta tecnologia da adottare, cerca di individuare con la persona i suoi obiettivi di comunicazione in relazione ai suoi ruoli, ai suoi ambienti di vita, alle persone con cui vorrà, dovrà, potrà comunicare.

La scelta degli strumenti di CAA dovrà essere quindi influenzata anche da queste considerazioni, oltre che dalle specifiche caratteristiche del deficit per le quali altri professionisti hanno competenze e strumenti appositi.

La scelta o lo sviluppo di una tecnologia assistiva, in questo come in altri contesti, non significa cercare di adeguare la persona alla tecnologia, ma piuttosto adottare un processo che ha come obiettivo quello di andare incontro alle esigenze della persona quando è impegnata nelle attività importanti per lei nei suoi vari contesti (Cook & Polgar, 2014). Non farlo significa aumentare il rischio di abbandono o di sottoutilizzo di dispositivi spesso costosi. Non basta quindi che il dispositivo CAA consenta la comunicazione, ma deve farlo, per quanto possibile, nella maniera preferita dalla persona.

Il terapista occupazionale colloca anche qui il suo ragionamento clinico all’interno di modelli teorici (es. MOHO, PEO, PEOP, CMOP-E, …) e sviluppa il suo piano di trattamento attraverso uno o più modelli pratici adeguati allo specifico contesto (es. OTIPM, CPPF, …). Dispone poi di molti strumenti specifici o condivisi per definire gli obiettivi, valutare la performance auto-percepita o osservata, valutare quantità e qualità dei risultati.

Il Modello HAAT

Proprio per le sue basi teoriche, uno degli strumenti che possono essere utili nello scegliere e implementare una tecnologia assistiva può essere il modello HAAT (Human Activity Assistive Technology Model) di Cook e Hussey (1995), oggi giunto alla quarta versione. Il modello si è infatti ispirato e sviluppato in parallelo alla ICF (WHO, 2001) e ad importanti modelli di terapia occupazionale come il Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E) (Townsend & Polatajko, 2012, 2013) e il modello Person-Occupation-Environment Perfomance (PEOP) (Baum & Christiansen, 2005).

L’HAAT in sintesi descrive la persona che svolge un’attività in un contesto utilizzando una tecnologia assistiva. Quindi le componenti del modello sono la persona, l’attività, la tecnologia assistiva ed il contesto. Ecco che la tecnologia assistiva è sì al centro dell’attenzione di questo modello, ma non può essere considerata al di fuori degli altri componenti. I componenti del modello HAAT, anche se con nome e alcune caratteristiche diverse dai modelli di riferimento, sono oggetto dell’analisi attenta del terapista occupazionale. Proprio i riferimenti al COMP-E e al PEOP approfondiscono oltre la ICF il fenomeno occupazione, facendo comprendere meglio il compito, in questo caso, della CAA di abilitare alla partecipazione e non solo sostenere la performance di una attività.

La componente attività

Secondo l’ICF la comunicazione può essere descritta usando tre categorie di attività:

●  Ricevere comunicazioni (attraverso la voce, segni o simboli, attraverso disegni o fotografie, attraverso la scrittura, …)

●  Produrre comunicazioni (con la voce, il corpo, scrivendo, disegnando, usando simboli, segni, note musicali, …)

●  Conversare anche usando tecniche e dispositivi (iniziare, sostenere, terminare una conversazione con una o più persone, usare per comunicare il computer, il       telefono o altro, …)

Il terapista occupazionale deve individuare con la persona dove sono le difficoltà e decidere con il team quali affrontare per prime secondo le esigenze e desideri espressi dalla persona.

Il componente umano

Sono molte le situazioni che possono portare a compromissione delle funzioni coinvolte nella comunicazione, ad esempio:

●  Paralisi cerebrale infantile

●  Disturbi dello spettro autistico

●  Grave cerebrolesione acquisita

●  Patologie neurodegenerative (SLA, SM, demenze, …)

Se al bambino l’utilizzo della CAA consente anche l’acquisizione delle competenze adeguate alle tappe dell’età evolutiva (linguaggio, socialità, lettura, scrittura), a tutti può consentire di acquisire o mantenere la capacità di partecipare alle attività significative per i propri ruoli nei vari ambiti (scuola, lavoro, famiglia, …).

Il componente contesto

Il modello ovviamente non intende solamente il contesto fisico, ma soprattutto quello relazionale. Un primo inventario della rete sociale della persona può essere effettuato utilizzando il Circle of Communication Partners (CCP) (Blackstone, 2000) che organizza i possibili partner della comunicazione in cinque cerchi concentrici al centro dei quali c’è la persona stessa:

- Primo cerchio, quello interno: comprende i familiari stretti, quelli che si vedono tutti i giorni.

- Secondo cerchio: comprende gli amici più fidati, quelli ai quali si possono confidare anche le cose personali.

- Terzo cerchio: persone con le quali si hanno relazioni più saltuarie come vicini di casa, compagni di scuola o di lavoro, parenti distanti, i commessi dei negozi che si frequentano, l’autista      del bus, ….

- Quarto cerchio: i partner professionali (logopedista, terapista occupazionale, fisioterapista, insegnante, educatore,

- Quinto cerchio: i partner occasionali della comunicazione, tutti quelli non compresi nei precedenti.

Se per comunicare all’interno dei primi due cerchi la CAA sarà complementare al linguaggio non verbale (sguardo, gesti anche minimi, …), grazie alla grande confidenza, sarà indispensabile invece nel successivi due cerchi. Nel quinto cerchio la CAA potrà risultare insufficiente o inadeguata, vista l’impossibilità di anche minimo addestramento dell’interlocutore occasionale.

Quindi il terapista occupazionale, ma certo non solo lui, non può che condividere il principio che “la CAA deve addattarsi alla vita: deve essere altamente personalizzata e appropriata ai bisogni dell’individuo” (Williams et al., 2008).

La tecnologia assistiva

Il terapista occupazionale individua con il team e la persona come raggiungere con la CAA gli obiettivi comunicativi e può intervenire al fine che il suo utilizzo sia facilitato nei vari ambienti e contesti.

Ha infatti le competenze per valutare le competenze funzionali della persona finalizzate all’accesso al dispositivo di CAA (tastiere, touch screen, pulsanti, accelerometri, controllo oculare, …). Deve inoltre individuare con la persona le modalità e strategie più adeguate per l’uso in vari contesti, considerando le caratteristiche dell’ambiente (supporti, illuminazione, rumore, presenza di altre persone, spazi, …). 

Ad esempio il supporto di un comunicatore da installare su una carrozzina elettronica non deve rendere difficili o impossibili le altre attività (es. trasferimenti, alimentazione, …) o richiedere posture scomode o errate. Può anche aiutare ad evidenziare quali siano le esigenze, limiti o capacità dei partner rilevanti per la persona.

Comunque, coloro che sono coinvolti nella scelta e nella messa a punto delle CAA devono garantire di prendere in considerazione i processi motori, sensoriali, cognitivi e di elaborazione linguistica al fine di ridurre al minimo le esigenze di apprendimento e di massimizzare la capacità di comunicazione durante tutta la vita della persona (Williams, M. B., Krezman, C., & Mcnaughton, D., 2008).

Obiettivi generali della CAA

Beukelman & Mirenda (2013) hanno identificato alcuni possibili importanti obiettivi della corretta implementazione della CAA:

●   Migliorare l’audeterminazione della persona

●   Migliore inclusione e la connessione in gruppi sociali

●   Promuovere l’indipendenza (al livello desiderato dalla persona)

●   Promuovere la partecipazione attiva nella comunità

●   Favorire l’accesso a un lavoro remunerativo

●   Favorire risultati scolastici ed accademici

Strumenti di valutazione

Di seguito sono indicati alcuni strumenti adeguati a questo ambito, alcuni specifici. L’elenco non è esaustivo ed i terapisti occupazionali hanno una grande quantità di strumenti validati adatti a valutare problematiche, obiettivi, risultati a seconda del tipo di persona, contesto, attività.

Inventario della rete sociale:

- Circle of Communication Partners (CCP) (Blackstone, 2000). Descritto in precedenza.

Individuazione e autovalutazione obiettivi.

- Canadian Occupational Perfomance Measure (COPM) (Law et al, 1990). Strumento specifico di terapia occupazionale, è organizzato in una intervista semi strutturata e una scala di valutazione con punteggi numerici che variano da 1 a 10. Attraverso l’intervista, il cliente riferisce le attività deficitarie ed attribuisce un valore numerico alla loro importanza, al livello di performance attuale percepito e al grado di soddisfazione. Se somministrato sia prima dell’implementazione che nel follow-up consente, grazie alla validazione, di valutare l’efficacia dell’intervento.

Valutazione della qualità della partecipazione e socializzazioneThe Participation Model (Buekelman and Mirenda, 2005).

- Modello specifico per la CAA, valuta la qualità della partecipazione in quattro aree: schemi di partecipazione, barriere alla partecipazione, efficacia delle precedenti strategie di     miglioramento alla partecipazione, potenziali nuove strategie.

- Evaluation of Social Interaction (ESI) (Fisher & Griswold, 2008). L’ESI è una valutazione standardizzata, specifica del terapista occupazionale, basata sull’osservazione della qualità di     interazione sociale di una persona. L’ESI facilita sia una documentazione occupation-focused sia la pianificazione di un intervento occupation-based.

Valutazione del dispositivo di CAA

- Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS) (J. Jutay & H. Day, 1996). Questionario autocompilato dalla persona dopo che ha acquisito una certa familiarità e competenza d’uso della tecnologia assistiva. Si presenta come una sorta di “sondaggio” sull’impatto interiore che l’ausilio ha avuto sulla persona. 26 domande che cercano di rilevare se e in che misura l’ausilio abbia apportato una percezione di cambiamento rispetto alla propria adattabilità (disponibilità a nuove esperienze), abilità (capacità di fare fronte alle attività e sfide quotidiane) e autostima (sicurezza e fiducia in se stesso).

- Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST) (L. Demers, R. Weiss-Lambrou, B. Ska, 2000). Questionario autocompilato che valuta la soddisfazione dell’utente sia nei confronti dell’ausilio adottato che del servizio di fornitura. La persona risponde ad ogni domanda con un punteggio che va da 1 (del tutto insoddisfatto) a 5 (molto soddisfatto), e può aggiungere, se crede, ulteriori commenti in testo libero.

Caso esempio

Sig. M., 55 anni, emiparesi destra, afasia di Broca per esiti di ictus ischemico emisfero di sinistra. Nessun deficit di comprensione e di lettura. M. è il proprietario e dirigente di una piccola impresa manufatturiera, è sposato, ha due figli grandi indipendenti ed una figlia di 10 anni. Il timore di non riuscire più a lavorare e quindi a mantenere impresa e famiglia è origine di iniziale stato depressivo.

In base al modello HAAT la scelta del dispositivo di CAA dovrà tenere conto di:

Componente umano:

- M. ha la motivazione e la capacità residue per imparare a utilizzare un comunicatore adeguato. Può utilizzare la mano sinistra (è destro). Non ha deficit sensoriali. Desidera poter comunicare in maniera efficace sia in casa (con familiari e amici), sia sul lavoro (colleghi, dipendenti, clienti, fornitori).

- I ruoli importanti per M. sono quelli di imprenditore, padre, marito, amico.

- La somministrazione della COPM mostra questi principali obiettivi di comunicazione: Colloquiare con potenziali clienti in maniera efficiente per l’acquisizione di nuovi lavori (p.1/s.1); Aiutare la figlia a fare i compiti come era abituato (p.5./s.1); Telefonare ai fornitori italiani e indiani (in inglese) (p.1/s.1)

Componente attività:

- M. è una persona molto attiva. Il suo lavoro è creativo e basato molto sulla relazione (piccole produzioni ad hoc per piccoli clienti ad alto valore). Quindi necessita di dialogare in maniera efficace con persone abituali e nuove, utilizzando un lessico ricco e preciso. Un deficit comunicativo in ambito lavorativo non compromette solo la comunicazione stessa ma la possibilità di convincere il potenziale cliente a firmare il contratto di fornitura.

- M. è un padre presente e dedica spesso del tempo alla sera per aiutare la figlia nei compiti. La comunicazione con lei attualmente è per lui quasi adeguata ma affatto soddisfacente.

- Parlare al telefono è una attività frequente e importante, sia in italiano (clienti, fornitori, familiari) che in inglese (fornitori)

- Sta evitando di fare le serate con gli amici perchè non si sente a suo agio.

Componente contesto:

- Fisico. Gli ambienti principali dove avviene l’attività comunicativa sono

- Luogo lavorativo: ufficio personale vicino al laboratorio principale. Illuminazione buona, rumorosità di fondo moderata, postazione comoda, accessibilità difficile (scala, bagno stretto). C’è uno spazio più comodo e silenzioso nello stesso stabile che può essere utilizzato.

- Casa: accessibile e silenziosa

- Palestra riabilitativa: accessibile e rumorosa

- Sociale: La CCP indica nel primo cerchio la moglie e la figlia piccola; nel secondo un collega e due dipendenti, i figli che abitano fuori casa ma che sente sempre; nel terzo gli altri dipendenti e colleghi, clienti e fornitori abituali, altri parenti; nel quarto il medico e i terapisti; nel quinto i potenziali clienti e fornitori.

- Culturale: La disabilità e l’uso della CAA può essere ben accettata dalle persone più vicine. Può essere un ostacolo per le persone non conosciute, soprattutto quelle meno giovani. E’ comune pensare che chi mostra deficit della parola abbia deficit cognitivi. La comunicazione telefonica tramite CAA può inibire l’interlocutore.

- Istituzionale

- M. ha il supporto dell’ASL di competenza per la riabilitazione e per la fornitura del dispositivo di CAA individuato dal team.

Componente tecnologia assistiva: il dispositivo CAA

- Sono state individuate le principali caratteristiche e funzioni

- Deve consentire l’input da tastiera alfanumerica

- Deve disporre della predizione contestuale di parola per aumentare in maniera significativa le parole/minuto

- Deve consentire la memorizzazione e recupero veloce di frasi comuni

- Deve consentire di cambiare velocemente lingua (italiano/inglese) sa per l’input e predizione che per l’output

- Deve consentire di modificare facilmente il volume di output per essere usato in casa, in ufficio rumoroso o esterno

- Deve consentire telefonate

- Deve essere facilmente trasportabile e ricaricabile

- Deve poter essere usato anche con forte illuminazione (esterno)

- Deve essere accessibile sia dal tablet personale che dal computer aziendale

Intervento del terapista occupazionale

• Partecipazione alla discussione sul dispositivo da adottare
• Verifica e proposta di intervento sugli ambienti principali di utilizzo
• L’ufficio attuale è troppo vicino alla rumorosa linea di produzione ed è ad accessibilità ridotta. Si è stabilito con il cliente di spostare in ambiente più adatto nello stesso stabile
• Il dispositivo scelto è composto da un Apple iPad Mini con software Proloquo4Text della AssistiveWare (comunicatore con tastiera software/predittore/multilingue/gestione frasi frequenti).
• Per l’uso in vari ambiti si sono concordati vari accessori
• Borsa per uso e trasporto Big Grips adatto per l’uso in piedi, seduti con e senza scrivania.
• Dispositivo vivavoce/speaker bluetooth portatile per l’ufficio, per l’esterno o per condizioni particolari (luoghi affollati, sportelli informativi con vetro di separazione, …)
• Apple IPhone con possibilità di usare il medesimo comunicatore (per eventuale ridondanza di sicurezza) o SpeakIT! che consente il text-to-speech diretto nelle telefonate, anche se con,meno funzioni.
• Partecipazione a un incontro con colleghi e dipendenti, al rientro del sig. M . in azienda, finalizzato a far passare chiaramente il concetto che la capacità di decidere, ragionare e interagire è la stessa di prima e che il problema con la parola verrà superato con una soluzione tecnologica che necessita in fase iniziale della paziente collaborazione di tutti.
• Fase di addestramento all’uso del dispositivo di CAA con coinvolgimento attivo principalmente della giovane figlia, contestualmente alle consuete attività legate ai compiti scolastici.    Questa è sempre stata una attività particolarmente significativa per il sig. M.
• Fase di addestramento per individuare le corrette strategie comunicative nei vari ambiti, ad esempio:
• Gestire un nuovo contatto telefonico al fine di superare o limitare il disagio dell’interlocutore nell’interagire con una voce sintetica (cosa dire, come dirlo, dirottare quando possibile la conversazione professionale su chat, più paritaria, …
• Gestire le conversazioni routinarie in maniera efficiente (es. memorizzare la richiesta da fare al panettiere prima di andarci, …)
• Follow-up a tre mesi dalla fornitura con autovalutazione tramite questionari PIADS e QUEST e somministrazione della COPM.

Bibliografia

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