IPOVISIONE: LA SCELTA DI UN AUSILIO

Dopo la doverosa introduzione dello scorso giugno relativa al cos’è l’ipovisione, non tanto dal punto di vista medico quanto osservata da chi la sperimenta o ci si confronta quotidianamente, questa volta incomincerò ad addentrarmi nel vasto ed intricato mondo della scelta degli ausili. Un titolo così poco specifico (non parlerò in questa fase della scelta di un videoingranditore o di altre tipologie di strumenti) indica che molte delle riflessioni esposte di seguito possono riferirsi in realtà a diverse disabilità e relativi ausili. Se la scelta di uno strumento rappresenta una sorta di studio delle funzioni coniugato al mondo della disabilità, questa introduzione vuol offrire un vademecum di base, come chi parte dalle quattro operazioni e dalle tabelline.

La formula ricalca quella adottata nell’articolo precedente: una serie di enunciati via via analizzati e commentati. Per non risultare petulante e perché i lettori presumo non ne abbiano bisogno, do come assodata la definizione generale di ausilio.

Gli ausili non risolvono un problema, lo rendono gestibile.

Si parla spesso di “ausili compensativi”; in realtà raramente un ausilio o un insieme di strumenti permette di ripristinare pienamente la funzionalità deficitaria: per questo è più appropriato definire le soluzioni disponibili e quelle eventualmente prescelte “tecnologie assistive”. Che si tratti di sistemi ottici, di ausili elettronici o informatici, qualsiasi strumento permette di gestire in modo alternativo un dato problema; quasi mai si riesce a ripristinare la funzionalità normale propria in questo caso dei normovedenti.

L'ausilio aiuta se si ha la volontà di aiutarsi

Il primo fattore da verificare o più propriamente da indagare quando si pensa di adottare un ausilio o quando un operatore si accinge a valutare quale o quali strumenti possano aiutare l’interessato è se all’atto pratico sarà poi utilizzato.

Solo l’accettazione della condizione di disabilità in questo caso visiva permetterà di avvalersi concretamente e utilmente di un ausilio; se l’interessato o le persone a lui vicine ritengono che in fondo il problema non sussiste e/o che non si ha bisogno di strumenti di supporto, ogni ausilio finirà fatalmente col restare inutilizzato.

Il rifiuto può scaturire anche dalla scoperta, soprattutto nei casi di disabilità acquisita, che l’ausilio non permette di ripristinare la normale funzionalità perduta.

Gli adolescenti (o talvolta i relativi genitori) e gli anziani sono i soggetti in questo senso più a rischio. Gli adolescenti perché più sensibili al confronto spesso competitivo coi coetanei o con esigenze di carattere estetico-modaiolo; i loro genitori perché timorosi che i figli vengano etichettati e discriminati; gli anziani e in qualche caso gli adulti fino a poco prima normovedenti perché: “non ha senso così!”, memori di quando non avevano problemi.

L’accettazione della propria condizione è il primo passo per avvertire la necessità di un supporto e il bisogno di trovare delle soluzioni in grado di permettere lo svolgimento in modo alternativo delle attività quotidiane.

La scelta di un ausilio è in ultima analisi soggettiva.

Soprattutto nel mondo dell’ipovisione l’utilità e l’efficacia di un ausilio sono spiccatamente soggettive. Non esistono soluzioni valide sempre e per tutti; nessun ausilio ha caratteristiche capaci di venire incontro a tutti gli ipovedenti e nessuno conosce meglio dell’interessato la propria disabilità, neanche i familiari, i dottori e gli operatori del settore. Queste figure possono utilmente limitarsi a favorire la comprensione della percezione visiva dell’interessato e a illustrare le caratteristiche, le possibilità e i limiti di ciascun ausilio; la scelta definitiva di uno strumento non può che essere dell’ipovedente che dovrà utilizzarlo.

Ogni ausilio rappresenta il compromesso tra funzionalità, abilità nell’utilizzo e disponibilità a sforzarsi per raggiungere un determinato obiettivo. Gli ausili non sono onnipotenti, né fanno tutto da soli. Permettono di gestire in un modo alternativo un determinato problema rispetto a come agirebbe una persona normodotata. Gli ipovedenti, per esempio, si aspettano quasi sempre di riuscire a trovare uno strumento capace di ingrandire molto e contemporaneamente di conservare la visione completa della pagina o di quanto si desidera ingrandire. E’ difficile far capire che questo non è materialmente possibile e che ogni ausilio richiede un compromesso tra le proprie aspettative e le funzionalità che lo strumento è in grado di assicurare.Altre volte per raggiungere determinate prestazioni è necessario studiare e sperimentare con costanza e attenzione le funzionalità più avanzate. Talvolta sono le condizioni percettive dell’utilizzatore a richiedere un approccio personalizzato ed alternativo allo strumento. Non è strano che un ausilio possa essere utilizzato p risolvere problemi diversi e inconsueti rispetto a quelli per i quali è stato progettato e realizzato. Ogni ausilio, insomma, può richiedere compromessi e offrire insperate soluzioni, a seconda di chi lo utilizzerà.

Un ausilio può richiedere una certa capacità manuale

Soprattutto quando sono di più piccole dimensioni, più complessi o devono supportare persone con ridotta manualità, l’utilizzo di alcuni ausili può risultare difficoltoso. Non si tratta quindi di verificare solo se uno strumento riesce a rendere più gestibile un determinato problema visivo, ma anche di accertarsi che riesca ad essere utilizzato con efficacia, comfort e in sicurezza.

Muovere l’apparecchio, azionarne agevolmente i comandi e modificare l’ingrandimento o mettere a fuoco l’oggetto da vedere dovrebbe risultare il più possibile naturale.

Un singolo ausilio può non risolvere tutti i problemi.

Ben difficilmente un singolo ausilio può risolvere problemi visivi di natura diversa. Quelli che, per esempio, sempre più spesso promettono di agevolare la visione da lontano e da vicino, quasi certamente risultano deficitari in una o in entrambe le funzionalità; senza contare che in caso di guasto dello strumento multi-funzione si resterà impediti in più azioni e situazioni… Più in generale, non esiste una determinata problematica visiva staccata dalla situazione ambientale e sociale in cui si verifica: avere problemi nella visione da vicino di giorno, di sera, all’aperto, al chiuso, in casa da soli o in tram (in mezzo a tante persone) può non essere la stessa cosa.

Un singolo problema può richiedere più ausili, a seconda del contesto di utilizzo.

Si tratta, evidentemente, dell’altra faccia o della conseguenza dell’osservazione precedente. Ogni situazione può richiedere un ausilio diverso per risolvere un determinato tipo di problema visivo. E’ per questo che ciascun ipovedente dovrebbe disporre di un proprio kit di strumenti, adeguatamente personalizzato, più o meno assortito e diversificato da utilizzare a seconda della bisogna: occhiali da sole, sistema ottico per vicino montato su occhiale, lente d’ingrandimento tascabile, monocolino, videoingranditore tascabile, telefonino e lettore mp3 con sintesi vocale, sono alcuni tra gli ausili più comuni presenti nei marsupi degli ipovedenti.

Ausili diversi rispondono in modi differenti e propongono molteplici compromessi rispetto ad una determinata esigenza.E’ questa la conclusione e il riassunto delle due considerazioni precedenti; ed è anche la conseguenza del presupposto secondo cui non c’è un ipovedente uguale all’altro, quindi non ci possono essere soluzioni standard. A complicare le cose s’inseriscono anche le abitudini, la sensibilità e le inclinazioni di ciascun ipovedente; tutti fattori che possono portare a prediligere una scelta piuttosto che un’altra. Chi deve scegliere e chi aiuta a scegliere gli ausili deve quindi tenere conto di tutti questi elementi per arrivare a identificare gli strumenti che possono migliorare la qualità della vita.

Un ausilio complesso per funzionalità/utilizzo può non essere adatto a tutti.

La tecnologia propone sempre più spesso ausili complessi e multi-funzione che se da un lato permettono di svolgere più compiti risparmiando ingombro, dall’altro risultano quasi sempre più difficili da gestire e utilizzare. Si tratta quindi di strumenti più adatti a persone abituate e interessate alla tecnologia; meno, per esempio, agli anziani. Se poi ci si trova di fronte ad apparecchi alimentati a batteria non va dimenticato che il maggior uso derivante dalla multi-funzionalità comporterà quasi certamente un più veloce esaurimento della carica; quindi con uno strumento multi-funzione è più facile rimanere impossibilitati a svolgere più azioni o compiti contemporaneamente.

Non tutti gli ausili sono adatti a tutte le età.

Gli ausili più ingombranti possono risultare meno maneggevoli per i bambini; idem per quelli più delicati che, oltretutto, possono essere messi a repentaglio durante il gioco o le ore passate a scuola, notoriamente caotiche… Gli strumenti più complessi, come già accennato, possono dimostrarsi poco adatti agli anziani e alle persone che hanno poca dimestichezza con la tecnologia. Anche gli ausili ottici da tenere in mano come le classiche lenti d’ingrandimento possono risultare poco adatti a quanti, soprattutto bambini e anziani, potrebbero avere problemi manuali (tremolio o difficoltà a mantenere la stessa distanza dal testo da leggere).

Gli ausili appartenenti alla stessa tipologia sono simili, non “uguali”.

Con l’avanzamento tecnologico il mercato propone sempre più modelli appartenenti alla stessa categoria di ausili. Quando non si tratta dello stesso identico apparecchio, solo marchiato in modo diverso… non c’è da generalizzare più di tanto. Anche quando le funzionalità sono simili o identiche, ci sono quasi sempre fattori in grado di fare la differenza tra un modello e l’altro: qualità dei componenti utilizzati (schermo, ottica, rivestimenti…); posizione, usabilità e risposta dei comandi; maneggevolezza dell’apparecchio (per esempio la maggiore o minore scorrevolezza del carrello nei videoingranditori da tavolo).

E’ ancora molto comune invece, sia tra gli utilizzatori che tra gli addetti ai lavori, ritenere che all’interno della stessa categoria di ausili uno strumento valga l’altro; in realtà molto spesso la scelta del modello sbagliato influisce sull’efficacia e l’utilizzo stesso dell’ausilio che non di rado finisce ancora in cantina o in soffitta.

Gli ausili vanno provati e confrontati, prima di essere scelti.

L’avvento di internet, la mancanza di tempo, la scarsità di ausilioteche sul territorio e il fatto che queste raramente dispongono di un buon parco ausili porta e spesso costringe gli interessati a scegliere a scatola chiusa, senza conoscere, provare e confrontare gli strumenti; anche gli oculisti, i prescrittori delle ASL e gli uffici delle aziende sanitarie preposti alla fornitura degli ausili raramente conoscono e hanno sufficiente esperienza in materia. Tutto questo comporta un’alta percentuale di abbandono delle tecnologie assistive acquistate direttamente o fornite dalle istituzioni, con un significativo spreco di risorse pubbliche e personali e il rischio di frustrazione, rassegnazione e delusione non solo negli utilizzatori.

La cultura dell’autonomia personale è ancora minoritaria rispetto all’approccio assistenzialistico alla disabilità; di certo un contesto come quello fin qui descritto non aiuta a sviluppare la cultura, l’esperienza e la pratica degli ausili.

Margini di prestazioni.

Non sempre ci si ricorda di essere previdenti quando si sceglie un ausilio; non si pensa di potersi ritrovare a dover leggere e osservare testi e oggetti più piccoli del solito o di doverlo fare in contesti ambientali meno favorevoli: luoghi più bui o troppo luminosi; in posizioni difficili da raggiungere; in situazioni chiassose e rumorose.

Scegliere un ausilio che verrà normalmente e fin da subito utilizzato al massimo delle sue potenzialità significa potersi ritrovare in difficoltà in momenti e contesti imprevisti come quelli elencati; non va poi dimenticato che nelle patologie progressive prima o poi un ausilio diventa irrimediabilmente insufficiente.

Procurarsi un ausilio che, ad esempio, permette un ingrandimento o un volume maggiore e minore di quello che sembra servire dà la garanzia di poterlo usare più agevolmente in più occasioni.

Quest’attenzione è ancor più importante quando si pensa di dotarsi di uno strumento costoso. Di un ausilio fanno parte anche: accessori, extra, documentazione di supporto e assistenza post vendita.

Molti s’informano sulle caratteristiche degli ausili; in pochi però si chiedono cosa è compreso e cosa no nella confezione; se esiste e com’è fatto il manuale utente (formato, accessibilità, completezza); se c’è e come funziona il servizio di assistenza tecnica; se sono previsti e cosa garantiscono l’installazione e l’assistenza post-vendita.

Anche la mancanza, la bassa qualità o il costo aggiuntivo di questi elementi e servizi provoca più spesso di quanto sembra l’abbandono degli ausili. Solo in caso di problemi o quando ci si rende conto che il funzionamento di uno strumento è più complesso del previsto si scopre che non si è preso nella dovuta considerazione tutto ciò che sta intorno all’ausilio in quanto tale e a volte si finisce scoraggiati a gettare la spugna.

Conoscere, provare e confrontare gli ausili.

Quando ci si accinge a provare un ausilio è bene avere sempre con sé gli eventuali strumenti già in uso così da poterne confrontare vantaggi e svantaggi, nonché degli esemplari di materiale che si pensa di leggere o osservare, in modo da provare gli apparecchi rispetto a qualcosa che serve concretamente.

Occorre inoltre essere consapevoli, e nel caso in grado di descrivere all'eventuale operatore di supporto, la propria patologia e i propri parametri visivi (acuità, campo visivo, fotosensibilità...).

Direi che come introduzione all’argomento posso fermarmi qui; nella prossima occasione, magari, analizzerò più da vicino la scelta di un videoingranditore, tema sicuramente utilizzabile come paradigma per l’intera materia.

Grazie per avermi letto fin qui; sperando in osservazioni e commenti, vi rimando alla prossima occasione.

Franco Frascolla franco.frascolla@gmail.com