SECONDA CONFERENZA ITALIANA SULLA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA

Come già anticipato nella News di Aprile, nei giorni 25-26-27 Maggio si è tenuta a Roma la seconda conferenza italiana sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), organizzata dalla sezione italiana di ISAAC.

Vogliamo dunque dedicare l'articolo di questo mese a questo importante evento, riportando alcuni dei temi affrontati dai relatori.

Durante la prima giornata, dopo gli immancabili saluti delle autorità e le relazioni di alcuni membri istituzionali di ISAAC Italy, si sono susseguiti una serie di interventi di diversi operatori che lavorano nel campo della CAA sia a Roma, che in tutto il resto d'Italia. 

Molti sono stati gli argomenti affrontati e, nella maggior parte dei casi, gli interventi sono stati accompagnati dall'esposizione di esempi concreti (casi clinici, esperienze realizzate nei centri) corredati da audiovisivi che non solo hanno valorizzato il lavoro fatto, ma hanno anche consentito una miglior comprensione rispetto a come si progettano e si realizzano questi interventi. 

Nella maggior parte dei contributi portati dai relatori sono emersi aspetti fondamentali come: l'importanza dell'intervento precoce, la necessità di realizzare valutazioni dinamiche in tempi sufficientemente brevi per fare le necessarie modifiche in sintonia con i risultati emersi ed i cambiamenti dell'individuo, la necessità di condividere l'intervento con tutte le persone significative per l'utente e tanti altri.

Rispetto a quest'ultimo punto, sono stati più volte ripresi i contenuti emersi nel workshop condotto nel 2005 da Sarah Blackstone (USA) che aveva come oggetto il Social Network inteso come strumento operativo di aiuto a tutti i soggetti coinvolti nell'intervento di CAA.

A delineare la centralità dell'ambiente e dell'analisi del Social Network come strumento di valutazione del grado di partecipazione comunicativa e sociale delle persone prese in carico è stata, tra gli altri, Aurelia Rivarola del centro Benedetta D'Intino di Milano nel corso di due distinti contributi, uno di tipo preliminare ed un secondo dedicato ad un'esperienza condotta su un gruppo di dieci ragazzi con sindrome di Angelman.

La dott.ssa Rivarola ha evidenziato come la riuscita di un progetto di CAA sia largamente determinata dalla possibilità di allargare il cerchio dei partner comunicativi, generalizzando a quanti più contesti possibile le abilità acquisite, e restituendo quindi alla comunicazione il suo senso più profondo di strumento per il soddisfacimento di bisogni reali.

Un intervento di CAA non potrà dirsi efficace se non vi sarà l'effettivo coinvolgimento di tutti gli attori sociali che ruotano intorno all'individuo.

Tra le barriere di tipo socio ambientale alla buona riuscita di un intervento, la Dott.ssa Rivarola, in base alla sua pluriennale esperienza, cita:

• il mancato mandato da parte della famiglia che teme in qualche modo che l'utilizzo di strategie di CAA possa inibire lo sviluppo del linguaggio,
• l'erronea credenza secondo la quale per comunicare siano necessari ipotetici prerequisiti,
• il vedere la CAA come una tecnica o una terapia,
• l'usare la CAA con finalità di tipo esercitativo.     

A questi problemi occorre rispondere utilizzando la CAA come un approccio globale in grado di restituire, fin dalle prime esperienze comunicative, il senso di vivere e di fare ciò che si desidera.

Per raggiungere quest'obiettivo risultano fondamentali fattori come il saper mettersi in gioco nella relazione da parte dei partner comunicativi, la possibilità di intervenire in modo diretto con contatti ravvicinati nelle prime fasi del progetto, il reperire un referente che si faccia carico di avviare l'implementazione della comunicazione, di fornire i primi strumenti e di coordinare gli sforzi.

Anche la logopedista Patrizia Bombardi, nel suo contributo su stili e strategie di interazione dei caregivers, mette a fuoco gli ostacoli socio ambientali alla comunicazione con i privi di linguaggio descrivendo atipicità e distorsioni tipiche dei modelli interattivi tra il bambino che non parla e i suoi principali partner comunicativi.

A tutte queste considerazioni risponde idealmente l'esperienza riportata da Anna Maria Molteni dell'istituto Leonarda Vaccari di Roma che, per mezzo di un filmato, ha illustrato il caso clinico di una bambina di 5 anni il cui intervento è stato centrato, a partire già dalla fase di valutazione, sul rapporto tra pari. E' stata infatti la sorella gemella della piccola presa in carico ad essere individuata come "facilitatrice" coinvolgendola in attività nel corso delle quali sono state progressivamente create delle tabelle di comunicazione contenenti oggetti–simbolo contestualizzati e co-costruiti nel gioco.

Un altro esempio di buone pratiche tese a superare il problema dell'artificiosità del contesto ambulatoriale ci arriva dell'esperienza del centro “La Lucciola” di Modena. "La Lucciola" accoglie bambini e ragazzi con disabilità e condizioni sociali eterogenee, molti sono i casi di alterazioni globali dello sviluppo che presentano una comunicazione pre-intenzionale. Qui si cerca in ogni modo di evitare l'esercizio terapeutico fine a se stesso, privilegiando l'esperienza negli ambienti di vita quotidiani e la pratica di attività legate ai bisogni fondamentali (mangiare, vestirsi, lavarsi), costruendo attraverso un menage vario ma prevedibile, la capacità di discriminare tra oggetti e di costruire rappresentazioni mentali favorendo lo scambio con i pari.

Si muove in un'ottica di partecipazione anche l'attività clinica di Carmela Marchese, che, nel corso dell'intervento dal titolo “Uso dei simboli grafici a sostegno del processo di maturazione del linguaggio”, ha esposto il progetto sviluppato con un ragazzo, dove il lavoro sull'acquisizione di simboli e la costruzione di concetti viene reso significativo all'interno di un'attività finalizzata a costruire una tabella per invitare i compagni di classe del ragazzo stesso alla propria festa di compleanno. Viene inoltre evidenziato come il cambiamento dei simboli grafici e degli strumenti utilizzati durante l'intervento di CAA, che si è sviluppato nel tempo, siano stati variati seguendo la maturazione dell'individuo.

In sintesi, le riflessioni preliminari riprendono il concetto di comunicazione evidenziando il fatto che la comunicazione non è un obiettivo, ma uno strumento; una delle finalità di primaria importanza è l'interazione, da cui consegue che tutti i partner comunicativi sono figure necessariamente coinvolte nell'intervento.

Diversi e convincenti testimonianze di come, anche in presenza di deficit gravissimi, sia possibile strutturare interazioni comunicative significative anche con partner che occupano zone più periferiche del "cerchio della comunicazione" si sono avuti nel corso della seconda giornata, durante il coinvolgente workshop della logopedista statunitense Caroline Musslewhite dal significativo titolo “ Chi sta veramente parlando”.

L'esposizione, corredata da filmati e altro materiale audiovisivo, è stata incentrata sui   "Social Script" che possiamo tradurre come "Frasi sociali". I "Social Script" vengono definiti come interazioni che aiutano le persone che utilizzano la CAA a realizzare una comunicazione colloquiale, ad esempio raccontare barzellette, che non è legata a desideri personali o a esigenze particolari dell'individuo.

Questo tipo di interazioni sono utili per diversi motivi: aiutano ad iniziare ed a mantenere i turni della conversazione, a sperimentare esperienze di successo da un punto di vista sociale. Lo scopo principale è dunque quello di realizzare scambi che siano: frequenti, stimolanti, che favoriscano l'iniziativa comunicativa, che mantengano l'interesse e che possano essere eseguiti velocemente.

Tutta l'ultima giornata è stata dedicata a testimonianze di lavoro nel territorio e all'esposizione di esperienze concrete sia da parte di operatori della CAA che da parte di utenti e delle loro famiglie.

Francesco Garzaroli di Ferrara ha presentato “Oltre le barriere”. Si tratta di un progetto di rete cui sono stati chiamati a partecipare attivamente le famiglie degli utenti di CAA, i servizi territoriali e gli operatori scolastici. Il progetto prevede interventi nelle scuole (con incontri di sensibilizzazione tesi a far comprendere agli allievi delle scuole come ci si relaziona con persone che non parlano), partecipazione a convegni e interventi di consulenza.

Gabriella Verruggio ha riportato la bella esperienza del “Laboratorio di cucina e CAA” realizzato presso il centro Benedetta D'Intino con un gruppo di cinque bambini sopra ai dieci anni non parlanti o con forti disfonie e con un quadro di paralisi cerebrale infantile.

Gli obiettivi del laboratorio hanno riguardato i bambini stessi, le loro famiglie e gli operatori coinvolti.

Per quanto riguarda gli operatori gli obiettivi principali hanno considerato la possibilità di sperimentare nuove modalità di conduzione di gruppo e di   individuare strategie di sostegno alla comunicazione all'interno di attività strutturate approfondendo il ruolo di facilitatore e di partner comunicativo.

L'obiettivo per i bambini oltre l'implementazione della comunicazione è stato favorire in generale la loro autodeterminazione.  Sono stati organizzati incontri anche con i genitori   che hanno potuto visionare i filmati del laboratorio di cucina frequentati dai figli al fine di trarne utili spunti per attività da svolgersi nel contesto domestico.

I laboratori sono stati organizzati attraverso dettagliate analisi delle attività previste (come la preparazione di biscotti) in sequenze e sotto sequenze al fine di individuare e favorire le possibilità di partecipazione di ciascuno con opportune strategie e accorgimenti (ad esempio utilizzo della centralina Power Link e di sensori per l'attivazione di piccoli robot da cucina, scelta e messa punto della postazione di lavoro, adattamento degli utensili, costruzione di tabelle di comunicazione e di griglie per VOCAs, predisposizione di messaggi registrati con talking symbols e comunicatori mono-messaggio).

Le ricette sono state presentate volta per volta all'interno di un circle time nel quale i bambini hanno potuto vedere dei filmati esplicativi che mostravano la corretta esecuzione delle ricette e durante il quale sono stati presentati e fatti manipolare gli ingredienti. I bambini, dopo il primo incontro, hanno potuto scegliere con il voto la ricetta da eseguire. Nel circle time è stato dato molto spazio ai commenti e alle domande spontanee dei bambini. L'esperienza dei laboratori si è conclusa con una festa aperta ai genitori, in cui i bambini hanno offerto quanto preparato e con la consegna di un ricettario, una memoria del lavoro svolto.

Molto interessante anche il contributo sulle “gite comunicative”  di Lucio Cassinelli e Laura Castellano della Comunità Alloggio L'Uliveto, un centro delle diaconie valdesi del Piemonte che ospita venti persone con disabilità fisiche e psichiche gravissime.

L'esperienza è nata dall'esigenza di coinvolgere le persone non parlanti nell'esperienza della gita già a partire dalla scelta della destinazione.

All'interno del pulmino usato per gli spostamenti sono stati collocati cartellini per facilitare l'interazione e tabelle collettive, utilizzabili da tutti, contenenti domande e osservazioni relative al viaggio (dove stiamo andando? Rallenta!). Oltre alle tabelle sono stati predisposti anche Vocas e tovagliette multi messaggio da usarsi al ristorante e in altre situazioni della giornata, cercando in ogni modo di favorire gli scambi comunicativi con partner non abituali o sconosciuti.

Anche nell'ultima giornata il tema della partecipazione è riaffiorato più volte. Come nelle parole dello scrittore catanese Angelo Signorello che ha citato Giorgio Gaber per affermare che “ la libertà non è uno spazio libero, libertà è partecipazione ”. Signorello, che per comunicare utilizza un software di videoscrittura a scansione e una sintesi vocale, ha raccontato alla platea il difficile percorso che lo ha portato ad uscire dalla penosa condizione di silenzio assoluto, cui è stato costretto per tutti i primi anni di vita, grazie al fortunato incontro con una terapista che lo ha introdotto alla CAA. Gradualmente, riappropriandosi della comunicazione, Angelo Signorello è riuscito a ricostruire la propria identità.Tuttavia, ha sottolineato l'autore, le aspirazioni di indipendenza e di partecipazione sono ostacolate dalla lentezza dei sistemi di comunicazione e, ancor più, dalla ancora diffusa diffidenza da parte di molti verso i non parlanti, dalla generale difficoltà, da lui ripetutamente riscontrata, nell' incontrare persone disposte a confrontarsi a mettersi in gioco con forme di comunicazione tanto diverse.  

Segnaliamo infine lo spazio "poster" del convegno, cui hanno partecipato, tra gli altri, il neo-nato centro per l'autonomia di Roma, e lo splendido spazio espositivo dedicato al gioco e realizzato dal centro Benedetta D'Intino, luogo in cui i partecipanti hanno avuto modo di vedere e provare moltissimi adattamenti,  tecnologici e non, di giocattoli e di attività di gioco (giochi di travestimento, giochi con le bambole, giochi da tavola, giochi musicali ecc.).

A questo spazio è dedicata la piccola galleria fotografica a fondo di questo articolo.

Non abbiamo potuto, per ragioni di spazio, citare tutti gli altri interessanti interventi che si sono susseguiti nelle tre giornate.

Conclusioni

L'altissima partecipazione e la grande varietà di esperienze   portate al   secondo convegno nazionale di ISAAC testimoniano   il cresciuto l'interesse intorno all'approccio della Comunicazione Aumentativa e Alternativa e il diffondersi di esperienze e pratiche significative in molte realtà territoriali.

Cresce anche il numero dei genitori che si riuniscono in gruppi di auto e mutuo aiuto e che si fanno promotori dei diritti e delle esigenze comunicative dei propri figli.

Questa edizione ci è inoltre sembrata dare più spazio alla presentazione di progetti e contributi riguardanti adulti. Ci auguriamo che nei prossimi eventi questo ambito di intervento possa essere ulteriormente approfondito in particolare per ciò che riguarda le patologie acquisite. Diverse sono le richieste di questo tipo che riceviamo quotidianamente; per questo motivo sarebbe importante potersi confrontare con le altre realtà per creare una documentazione condivisa che consentirebbe a tutti di poter dare risposte più adeguate anche in questi casi.

Ci sembra infine significativo come da più parti si sia voluto ribadire e chiarire obiettivi e presupposti della CAA, in termini di ecologia dell'intervento e di modello di partecipazione. Segno, questo, che nel nostro paese vi sono ancora resistenze culturali e modelli riabilitativi ancora molto lontani dalla "filosofia" dei progetti di Comunicazione Aumentativa e Alternativa.

Dott.sa Vittoria Stucci 

Dott.sa Francesca Caprino 

Riferimenti utili

Articoli correlati presenti sul nostro sito

ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication/Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa/Alternativa) /archivio70.htm  

Prima conferenza italiana sulla comunicazione aumentativa e alternativa /archivio74.htm

Altri articoli sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa  http://www.leonardoausili.com/art_caa.htm

Altri Link

ISAAC ITALY  http://www.isaacitaly.it/

ISAAC International  http://www.isaac-online.org/select_language.html

Articolo   di Caroline Musslewhite dal titolo:Social script e gioco adattativo: una combinazione vincente 

http://www.isaac-online.org/ie/articles/133/1/Social-script-e-gioco-adattativo

Il sito, in lingua inglese, segnalato dalla dott.ssa Musselwhite www.aacintervention.com

Centro Benedetta D'Intino  http://www.benedettadintino.it/BDI/Centri/Milano/Milano.aspx

Pagina web della diaconia valdese dedicata alle attività di CAA della comunità alloggio L'Uliveto di Luserna S. Giovanni (TO) http://www.diaconiavaldese.org/index.php?pagina=caa_intro&lingua=IT

Sito dell'ausilioteca dell'Istituto Leonarda Vaccari http://www.ausiliotecaroma.it/

Centro   documentazione integrazione handicap del comune di Ferrara sul quale è possibile trovare materiale informativo del progetto ‘oltre le barriere' http://servizi.comune.fe.it/index.phtml?id=2351

Sito del Centro per l'Autonomia di Roma

http://www.centroperlautonomia.it/

Sito di radio radicale da cui è possibile scaricare alcuni degli interventi del convegno in formato audio http://www.radioradicale.it/scheda/226717/2-conferenza-italiana-sulla-comunicazione-aumentativa-ed-alternativa