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SMA1: COMUNICARE PER CRESCERE
del: 24/09/2013
Il Programma Abilitazione Precoce dei Genitori è un programma rivolto ai genitori e agli altri adulti che vivono con bambini affetti da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di forma grave, con esordio nei primi mesi di vita) e che affronta i problemi legati alla quotidianità e alla malattia vissuti nell’arco della giornata dalla famiglia.
Tale percorso viene offerto dal SAPRE, Settore Abilitazione Precoce dei genitori presso l'Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza del Policlinico di Milano.
La presentazione del servizio di avviamento alla comunicazione è stata curata dalla Dott.ssa Grazia Zappa, psicologa presso il servizio.
L’aumento dei bambini SMA1 ventilati ha portato ad un allungamento della vita media, permettendo il profilarsi di una nuova prospettiva, che oggi include anche progetti riguardo al futuro dei bambini SMA1 che stanno crescendo.
Se un bambino, già dall’età di 1-2 anni, inizia a sentire il bisogno di comunicare in modo spontaneo ed autonomo, rispondendo alle richieste del contesto ed esprimendo i propri bisogni e desideri, nella SMA1 l’estrema debolezza dei muscoli impedisce di parlare in modo chiaro e comprensibile
- la maggior parte dei bambini SMA1 comunica con lo sguardo o suoni gutturali,
- il 10% di loro pronuncia parole di senso compiuto
- il 5% usa frasi composte da al massimo 4-5 parole.
Tale difficoltà comunicativa del bambino fa sì che il caregiver tenti di interpretare il messaggio del bambino, sostituendosi a lui fino a creare una totale dipendenza dalla sua presenza ed una relazione spesso simbiotica tra genitore e figlio, che, con il passare del tempo, porta il bambino a mettere in atto comportamenti problema ed a sviluppare un carattere oppositivo, per reagire all’impossibilità di comunicazione autonoma.
Partendo da tali premesse, è nato presso il SAPRE il Programma di Abilitazione Precoce CAA SMA1, con l’obiettivo, attraverso un percorso mirato e specifico per la SMA1, di:
- offrire gli strumenti per comunicare efficacemente in tutte le occasioni ed in tutti i contesti di vita,
- acquisire un codice comunicativo di chiara comprensione e di facile utilizzo per chiunque.
Si è compreso che l’intervento va iniziato il prima possibile e proposto nell’ambiente naturale, in modo piacevole e motivante, focalizzandosi sull’interazione e sulla relazione con gli altri.
Col progetto CAA SMA1 i bimbi migliorano la qualità di vita acquisendo:
- identità più forte ed autonoma,
- una maggiore autostima ed autoefficacia,
- competenze relazionali e comunicative,
- sviluppo delle potenzialità cognitive
Il PAPG CAA SMA1 è strutturato in aree che, a seconda del livello di formazione raggiunto dalla famiglia e del tipo di sotto-obiettivo al quale si sta mirando, partono dalle indicazioni preliminari sull’intervento di CAA e passano dalla gestione della motivazione della famiglia attraverso la proposta di attività piacevoli e stimolanti, quali la lettura di libri in simboli, da condividere con il bambino, fino ad arrivare all’utilizzo autonomo, da parte del bambino, dei simboli per comunicare, anche con mezzi ad alta tecnologia quali i puntatori oculari con uscita in voce.
LE FASI DELL'INTERVENTO CAA SMA1
Obiettivo a lungo termine: rendere il bambino in grado di dire ciò che vuole, in modo comprensibile, a chiunque, ogni volta in cui voglia dirlo.
1) Primo contatto con la famiglia
Dalla presentazione dell’intervento di CAA, fino al “contratto” sulle modalità di intervento ed all’impegno per raggiungere gli obiettivi .
2) Osservazione del comportamento del bambino, delle capacità di interazione e delle risorse di comunicazione intenzionale
Valuta la capacità dell’adulto di osservare i comportamenti e le reazioni del bambino, l’adulto deve saper cogliere i segnali che il bambino gli invia.
3) Motivazione all'uso della CAA di tutti i partner comunicativi
Tutte le persone che interagiscono col bambino devono condividerne il codice comunicativo, sostenendolo e assistendolo in ogni fase dell'interazione.
4) Utilizzo dei libri modificati e dei simboli in entrata fin dalla diagnosi
La lettura deve essere piacevole, non prestazionale, condivisa con il bambino, che può interagire con i simboli durante la lettura, come avviene con la lettura dei testi in codice alfabetico.
5) L'opportunità di scelta
La forma più elementare di interazione attiva con l'ambiente, esprimendo preferenze e stati d'animo.
6) Supportare la comunicazione spontanea attraverso un vocabolario di simboli in continua espansione
L'autonomia comunicativa è la possibilità di generare un messaggio spontaneo, con un proprio codice comunicativo
7) Favorire l'utilizzo di strumenti ad alta tecnologia
E’ importante che il bimbo abbia a disposizione in ogni momento della giornata gli strumenti più adatti alla comunicazione.
Dott.ssa Grazia Zappa
grazia.zappa@policlinico.mi.it
Per chi desiderasse ulteriori informazioni:
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