STRUTTURAZIONE DI ATTIVITA' A FAVORE DI BAMBINI CON GRAVI DISABILITA' MOTORIE PER FACILITARE L'ACQUISIZIONE DI ALCUNE AUTONOMIE. Esempi che prevedono l’uso di sensori.

Introduzione

I bambini con severi deficit motori, sensoriali e della comunicazione presentano spesso grosse difficoltà nel prendere parte ad attività in cui è richiesta la manipolazione di oggetti, l’interazione con altre persone, l’esplorazione dell’ambiente circostante; essi giocano prevalentemente il ruolo passivo di osservatori.

Da circa 10-15 anni sono stati sviluppati alcuni dispositivi che hanno creato nuove opportunità per accrescere i margini d’autonomia nell’interazione con l’ambiente da parte di utenti con gravi disabilità.

Lo sviluppo di queste autonomie può dunque rientrare nel progetto individualizzato di ciascun bambino partendo dalle sue abilità di base.

Prima di decidere quali sistemi utilizzare, l’adulto deve porsi alcuni quesiti fondamentali.

E’ necessario partire sempre da attività che stimolano gli interessi del bambino. Inizialmente sarà dunque un’attenta osservazione (meglio se accompagnata da un’indagine su ciò che viene svolto in contesti differenti rispetto a quello d’osservazione) ad aiutare a capire quali attività possono risultare più motivanti per il bambino. Con i casi molto gravi è importante valutare se sono colti maggiormente stimoli visivi o uditivi e, in assenza di compromissioni sensoriali severe, cominciare a lavorare con attività che interessano diversi canali sensoriali partendo da quello che il bambino privilegia.

Ad esempio, un bambino che ha gravi difficoltà a sorreggere il capo tenderà a privilegiare il canale uditivo; posto di fronte a situazioni che stimolano canali diversi (come un giocattolo che emette dei suoni ed è in movimento), viene incoraggiato a sollevare la testa per esplorare la scena ed a mantenere il capo eretto se ciò che gli sta di fronte stimola la sua curiosità.

Capire gli interessi del bambino è di fondamentale importanza per scegliere le attività attraverso le quali possono essere perseguiti alcuni obiettivi definiti (vd. punto 3.).

Conoscere i limiti e le risorse relativi agli aspetti motori e sensoriali è il punto di partenza per scegliere l’ausilio (generalmente il sensore) più adatto. Quest’ultimo permetterà al bambino di aggirare la sua menomazione per svolgere alcune azioni in autonomia.

La valutazione delle competenze cognitive e sociali è invece importante per la definizione degli obiettivi che si intendono raggiungere.

Questo punto è la sintesi di tutte le valutazioni effettuate nei punti precedenti.

Nella pratica operativa tutti aspetti precedentemente descritti (interessi, abilità e competenze, scelta degli ausili più idonei al caso) devono essere considerati contemporaneamente.

1. Quali sono gli interessi del bambino?
2. Quali sono le abilità motorie e sensoriali da un lato e le abilità cognitive e sociali dall’altro?
3. Quali obiettivi sono realizzabili nel breve periodo e com’é possibile integrarli in un progetto più generale?

Spesso, con utenti con gravi disabilità motorie, può essere difficile compiere una valutazione preliminare; in questi casi la valutazione delle abilità viene eseguita sul campo, cioè nel momento in cui vengono effettuate proposte di lavoro.

La semplice attivazione di un sensore che produce un risultato interessante può essere d’aiuto agli operatori per capire quali sono gli stimoli che maggiormente catturano l’attenzione del bambino (o che sono percepiti meglio di altri); allo stesso tempo il bambino può sperimentare la possibilità di produrre dei cambiamenti nell’ambiente (relazione causa-effetto).

La scelta del sensore [1]

Senza scendere in particolari tecnici, possiamo paragonare un sensore [1] ad un interruttore modificato. Il vantaggio che presenta è la possibilità di personalizzare l'accesso ad un dispositivo secondo le abilità motorie dell'utilizzatore.

Per scegliere il sensore più idoneo è dunque necessario conoscere le capacità di chi lo utilizzerà e la gamma dei sensori disponibili. In genere l’osservazione dell'utente permette una prima selezione di una serie di strumenti che saranno poi provati direttamente. Le categorie di sensori sono diverse, generalmente ciò che le differenzia è la modalità d’attivazione ed il tipo di feedback che forniscono. Riportiamo di seguito una semplice categorizzazione:

• pulsanti di diverse dimensioni che richiedono gradi differenti di forza per essere azionati
• sensori a pedale (attivazione con i piedi)
• sensori flessibili (generalmente vengono attivati deformandoli in una direzione non definita)
• sensori a leva
• vari (azionabili a vibrazione, con il soffio o l'aspirazione, a sfioramento, a trazione, mediante lo spostamento della superficie di appoggio, mediante il battito della palpebra, etc)

Una categoria di sensori molto utilizzata è quella dei pulsanti; se l'utente non è in grado di azionarli con gli arti superiori (in genere una mano quando il sensore é appoggiato su un piano orizzontale di fronte al soggetto), devono essere posizionati in prossimità di un distretto corporeo per facilitare il più possibile le due azioni fondamentali: pressione e rilascio. In commercio esistono sistemi di fissaggio [2] che permettono di sistemarli nella posizione desiderata: in prossimità del capo, degli arti inferiori etc. Ad esempio: se il movimento volontario è un piccolissimo movimento di un dito verso l'alto, è possibile posizionare un pulsante molto sensibile di piccole dimensioni sopra il dito (o in prossimità di questo) con un sistema simile ad un braccio snodato che viene a sua volta fissato alla carrozzina o ad un piano. In altri casi è sufficiente studiare soluzioni personalizzate e creare il sistema di fissaggio con materiali poveri: se un utente con ridottissima forza muscolare riesce a chiudere due dita (il pollice e l'indice) con un movimento a pinza, sarà possibile fissare su una delle due dita (ad es. l'indice) un piccolo pulsante molto sensibile con un velcro (una fascetta ad anello intorno al dito e una striscia sulla base del sensore): in questo modo l'utente potrà raggiungere il pulsante con il pollice.

Alcuni sensori forniscono solo feedback tattile, in alcuni casi però può essere importante utilizzare dei sensori che forniscano anche feedback di tipo acustico (un beep o altri suoni).

Le variabili da considerare nella scelta del sensore sono dunque molteplici: la modalità di attivazione, la forza muscolare occorrente, gli aspetti sensoriali e il feedback fornito dal sensore, etc.

Il principio generale è quello di utilizzare il sensore che comporta minor affaticamento e che non disturba altre attività spontanee (ad es. il sensore azionabile con i movimenti della palpebra viene utilizzato solo nei casi in cui nessun altro movimento è possibile perché disturba i movimenti di esplorazione visiva dell'ambiente).

Un altro aspetto di fondamentale importanza è la motivazione (in particolare con soggetti in età evolutiva); è dunque necessario collegare il sensore ad un dispositivo che stimoli la curiosità o l'interesse. Diverse interfacce permettono di azionare tramite i sensori una gamma diversificata di dispositivi: a batteria (generalmente giocattoli [3], tra cui anche il registratore a pile), elettrici (radio, piccoli elettrodomestici, etc), per la comunicazione (generalmente VOCAs [4]: per una definizione e descrizione di tali dispositivi vd. l'articolo in archivio "I dispositivi per la comunicazione con uscita in voce"), personal computer (software a scansione).

Con i bambini può essere utile partire dai giocattoli (vd. l’articolo in archivio "Alcune idee e riflessioni sulle attività di gioco proposte a bambini con compromissioni motorie"), mentre non è consigliabile partire da sistemi a scansione se l'utente non ha familiarità con gli stessi (per la definizione di scansione vd. l'articolo in archivio "La scansione: cos’è, come si può realizzare, quali problemi può presentare").

Alcuni esempi di attività didattiche finalizzate

Come descritto nel primo paragrafo di questo articolo, è importante stabilire degli obiettivi per creare delle attività finalizzate. Se il sensore viene utilizzato per azionare ad esempio un animaletto che si muove e, trascorso il tempo necessario per familiarizzare con il giocattolo, non viene proposta nessuna variante, molto probabilmente il bambino si demotiverà non appena cessato l’effetto novità. Se viene però creato uno scenario (una casetta, altri animali, etc) e viene costruita una storiella sull'animaletto (ad esempio prima mangia, poi va fare un pisolino) il bambino si stancherà meno facilmente e nel frattempo avrà lavorato su due azioni successive, dunque su semplici sequenze temporali.

Riportiamo alcuni esempi di attività aventi finalità diverse: il concetto generale è che occorre sempre una programmazione puntale che permetta la strutturazione di attività in cui gli ausili divengono semplici strumenti.

• Un sensore che accende le luci di un acquario può essere il segnale che è ora di dare il cibo ai pesci. Strutturando quest’attività secondo una sequenza fissa e ordinata (ad esempio tre volte sempre negli stessi momenti, come subito dopo l’arrivo a scuola, dopo l’intervallo, dopo il pranzo, etc), che sarà poi visualizzata su di una tabella predisposta, ogni azione assumerà una regolarità definita. Inizialmente sarà l’operatore ad indicare al bambino quando accendere l’acquario per nutrire i pesci e come annotare quest’azione sulla tabella. Successivamente l’operatore chiederà al bambino di visionare la tabella per verificare se è ora di dare da mangiare ai pesci. Gradualmente il bambino potrà assumere la responsabilità del nutrimento dei pesci. In questo modo avrà la possibilità di familiarizzare con un sensore, di apprendere una sequenza di azioni finalizzate, di lavorare sul senso di responsabilità, il tutto compiendo un'attività di suo interesse.
• Un pulsante molto morbido (come ad esempio il sensore "Soft" prodotto da Tash Inc.), che fornisce feedback tattile e acustico, può essere utilizzato in semplici esercizi il cui obiettivo riguarda essenzialmente la percezione del proprio corpo. L’utente è in posizione supina e l’operatore esercita una pressione con il sensore su vari distretti corporei in successione; contemporaneamente alla pressione, il sensore emette un feedback acustico. Per rinforzare ulteriormente quest’azione l’operatore può dire: "Adesso ti ho toccato il ginocchio".
• Semplici comunicatori monomessaggio (per la definizione di questa tipologia di ausili v. l'articolo in archivio "I dispositivi per la comunicazione con uscita in voce") permettono di strutturare attività in cui l'obiettivo può essere quello di insegnare l'alternanza dei turni (abilità di base nella comunicazione interpersonale precoce). Ad esempio un gruppo di bambini non parlanti, durante l'ascolto del motivo "Nella vecchia fattoria", azionano il loro VOCA [4]quando è il turno dell'animale che è stato loro assegnato (che può essere rappresentato da un'immagine, una miniatura, etc posto sopra il dispositivo).
• L’interazione coi coetanei può essere favorita dall’utilizzo di alcuni giocattoli adattati: il bambino attiva un sensore per far ruotare un foglio di carta, mentre l’amico vi versa sopra colori liquidi per creare semplici e colorati quadretti.
• Un comunicatore monomessaggio [5] collegato ad un giocattolo come ad esempio il gioco dei pesciolini (Fishing Game) può permettere un arricchimento dell’interazione con i coetanei. Il gioco si compone di una piattaforma circolare in cui sono inseriti dei pesciolini colorati. L'attivazione dell'interruttore produce il movimento della piattaforma e l'apertura della bocca dei pesciolini; l'obiettivo del gioco è quello di riuscire a pescarli con una piccola canna da pesca. Nel comunicatore monomessaggio può essere registrato il messaggio "Pescami tutti i pesciolini gialli": l'attivazione del comunicatore da parte del bambino provocherà l'uscita in voce del messaggio ed il movimento del giocattolo. Un altro bambino può dunque esaudire la richiesta pescando tutti i pesciolini del colore nominato.
• Un sensore [1] collegato ad una pistola ad acqua può permettere ad un bambino di eseguire un'azione in autonomia nello svolgimento di un gioco simbolico come ad es. il bagnetto ad una bambola.

Molti altri esempi si potrebbero riportare, perché le attività che è possibile programmare sono moltissime.

Per ciò che riguarda l'adattamento dei giocattoli, esistono in commercio giochi adattati [3] (che permettono di collegare direttamente i sensori) che sono però di difficile reperibilità. E' invece possibile adattare alcuni giocattoli a pile con semplici dispositivi [6].

Familiarizzare precocemente con i sensori significa inoltre facilitare l’accesso futuro ad altri strumenti, come ad esempio il Personal Computer, che saranno indispensabili in fasi più avanzate del percorso didattico.

Esempio di interazione tra coetanei durante lo svolgimento di attività didattiche al computer

L'esplorazione dell'ambiente

I bambini che non sono in grado di deambulare autonomamente non hanno la possibilità di esplorare l'ambiente che li circonda. Quando a questo problema si aggiunge anche un deficit severo della comunicazione espressiva, lo sviluppo di competenze legate a differenti aree può subire importanti compromissioni.

Un ausilio di fondamentale importanza nell’offrire l’opportunità di esplorare l'ambiente con maggior autonomia è la carrozzina elettrica. Muoversi liberamente in un determinato contesto (generalmente protetto e adattato, dove ci sono delle cose interessanti da esplorare da vicino) è importante non solo per ciò che concerne le competenze legate alla percezione spaziale, ma soprattutto per lo sviluppo di una maggiore autonomia che si ripercuote sia a livello cognitivo, sia sul potenziamento di altre competenze maggiormente legate agli aspetti sociali del comportamento.

Spesso i bambini con severi deficit motori non sono in grado di utilizzare il joystick fornito in dotazione su queste carrozzine. In questi casi è possibile adattare la carrozzina utilizzando i sensori di cui abbiamo parlato nel paragrafo dedicato alla scelta del sensore.

Anche in questi casi è necessario scegliere i sensori accuratamente e posizionarli in modo da essere raggiunti con facilità. Per dare la possibilità di muoversi nelle quattro direzioni può essere utilizzato un sensore multiplo (un joystick [7] o una pulsantiera [8]), o più sensori singoli, ognuno dei quali rappresenta una direzione; ogni sensore deve essere posizionato in modo da essere raggiungibile agevolmente anche in relazione agli altri.

Ad esempio, se un bambino ha un buon movimento del capo ed è in grado di azionare i pulsanti con il mento, è possibile fissarli su di un collare per facilitarne il raggiungimento.

I bambini con gravi disabilità motorie hanno bisogno di una postura adeguata che li stabilizzi e di un addestramento graduale; si può partire dalla semplice osservazione per passare all'utilizzo della carrozzina in braccio ad un adulto di fiducia; il passo successivo può essere l'utilizzo in autonomia con la gestione di un solo sensore (quindi di una sola direzione).

In ogni caso gli obiettivi che ci si pongono devono sempre essere rapportati alle abilità del singolo utilizzatore.

Conclusioni

Anche se la tecnologia ha permesso di aumentare considerevolmente gli spazi di autonomia delle persone che presentano compromissioni severe, il lavoro con soggetti in età evolutiva necessita di un elevato livello di strutturazione e di una chiara consapevolezza degli obiettivi che si intendono perseguire. L’utilità degli ausili diviene evidente solo quando sono soddisfatte queste premesse fondamentali.

Riferimenti

Alcuni degli esempi riportati in questo articolo sono tratti dal video: "Toys, Switches and Early Learning" realizzato nel "Call Centre" dell'Università di Edinburgo.

CALL Centre – University of Edinburgh

tel. 0044-131-651-6236

fax 0044-131-651-6234

e-mail: CALL.centre@ed.ac.uk [9]

Dott.ssa Vittoria Stucci 

[10]

Mind Express 4 [10]: un software per proporre attività di gioco a scansione

[11]

Avviamento all'uso dei sensori con il metodo di Linda Burkhart [12]: il pacchetto Steps before step scanning [11]