COMUNIC-AZIONE - Il potenziamento dell'atto motorio per favorire la comunicazione e l'autonomia

In questo articolo presentiamo un’esperienza di pratica riabilitativa che abbiamo realizzato durante la presa in carico di un piccolo paziente  presso il servizio di NPIA di Vigevano AO Pavia da aprile 2015 ad oggi.

Nell'ambito dell'utilizzo delle nuove tecnologie per la comunicazione all'interno del nostro servizio, ci siamo interrogati sul quali strumenti potessero soddisfare al meglio i bisogni comunicativi.

L'incontro con Leonardo Ausilionline è stato sicuramente la breccia che ci ha aperto una porta su un mondo conosciuto solo nella teoria.

In questo articolo vorremmo portare la nostra esperienza di collaborazione presentandovi il caso di Marco (nome di fantasia).

Marco è un bimbo di 5 anni, nato alla 39° settimana, Apga r1, 5, 5 asfissia perinatale, encefalopatia ipossico-ischemica; all’eco iperecogenicità frontale, posteriore bilaterale, talami e nuclei della base bilateralmente. La diagnosi è PCI  tetraplegia di tipo discinetico, con parziale controllo del capo e del tronco, prevalente utilizzo dell’arto superiore destro con schema estensorio, la mano sinistra necessita di più tentativi per adeguare il reaching alla mira;  la sua produzione verbale è limitata a 3 / 4  parole bisillabe,- mentre la comprensione orale è valida; ottimo uso dello sguardo per l’esplorazione e la comunicazione.

Marco è in carico per terapia neuropiscomotoria e logopedica; ha frequentato il 2 anno di scuola materna. È sveglio, vivace e testardo con un grande desiderio di dire un sacco di cose.

Nel febbraio 2013 ha iniziato un percorso con la comunicazione aumentativa dapprima con la lettura dei libri in simboli e poi con l'utilizzo dei simboli su supporti cartacei.

La famiglia e la scuola si sono mostrate sempre molto collaboranti e partecipative nell'utilizzare questa comunicazione negli ambienti di vita di Marco. 

Nel luglio 2013, a seguito della valutazione con la dottoressa Cristina Sassi, sono stati adottati i sensori ed un comunicatore monomessaggio ad uscita in voce.

Nell’agosto 2014 è stata effettuata un'altra valutazione per la possibile adozione di un tablet con sistema di comunicazione, in quanto l’utilizzo dei sensori e del comunicatore soddisfacevano solo in parte i bisogni comunicativi del bambino.

Alla valutazione Marco si è subito mostrato entusiasta del nuovo strumento ed allo stesso tempo abile nell'utilizzo.

L'ipotesi avanzata al momento della valutazione era quella di adottare un Ipad come supporto ed il soffware di comunicazione Tap Speak Choice. Per utilizzare questa app sarebbe stato necessario impostare la scelta con due alternative in modo che Marco potesse indirizzare la sua scelta scegliendo tra una metà o l'altra dello schermo

Purtroppo questa scelta non si è dimostrata però molto efficace dal punto di vista comunicativo, in quanto organizzare delle tabelle con solo due opzioni era estremamente macchinoso e limitante.

La nostra idea, e da qui il nostro piccolo progetto,  è stata quella di farlo esercitare e allenare all'atto motorio senza che fossero aggiunti altri compiti cognitivi o emotivi .

Abbiamo costruito una tabella su fondo bianco di dimensioni 26,5x19 appoggiata ad un cartoncino nero, perchè potesse aumentare l’attenzione visiva, suddividendola in 4 parti uguali e disegnando al centro di ogni sezione quattro cerchi colorati. Marco conosceva già bene i colori, quindi abbiamo utilizzato cerchi rosso, giallo, verde e blu come target da raggiungere.

Venivano presentati in ordine sparso i cartoncini con gli stessi colori e Marco doveva raggiungere con la mano il cerchio uguale sulla tabella.

Avevamo stabilito un tempo massimo di due minuti, durante i quali non era possibile dare nessun tipo di indicazione o rinforzo. Questo per tre volte consecutive una volta la giorno.

Il punto su cui abbiamo incontrato alcune difficoltà è stato trovare la postura corretta, perché questo influiva in modo significativo sulle prestazioni. La best performance  è stata apprezzata sulla postura predisposta,  in quanto permetteva di controllare più efficacemente il tronco ed il capo permettendo un migliore controllo dell’arto superiore.

Durante la prima fase del training  volevamo valutare  l’evoluzione della prestazione conteggiando il numero di volte in cui Marco raggiungeva correttamente il target;

Ben presto il fattore tempo ci è sembrato destabilizzasse le prove di Marco, che prestava attenzione soltanto allo scorrere del tempo.

Eliminando la variabile tempo, abbiamo potuto notare in pochi giorni  un cambiamento nettamente positivo sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo: era aumentato il numero di risposte corrette ed erano migliorate la qualità e la precisione dell’atto motorio.

Questo training è stato portato avanti per circa 3 mesi in maniera abbastanza efficace ( in ambito domestico si sono evidenziate a volte alcune difficoltà perché Marco si rifiutava di svolgere il compito) 

Al termine di questi tre mesi è stata apportata una modifica alla tabella, cioè è stata ridotta quasi alle dimensioni della schermata del Tap Speak Choice (il software di comunicazione installato sul tablet). Le dimensioni della base bianca della tabella sono quindi passate a 18x18.

Il training con questa nuova tabella ha messo subito in evidenza come l’apprendimento dello schema motorio per raggiungere il target fosse consolidato e come in maniera più fluida del previsto è quindi possibile raggiungere il cerchio corretto.

È stato inoltre realizzata dal papà di Marco una griglia in legno applicabile alla protezione dell’Ipad che permetterebbe al bambino di appoggiare la mano al bordo di legno in modo da selezionare l’icona desiderata con il singolo dito senza attivare altre icone involontariamente.

A tal fine stiamo valutando la possibilità di realizzare uno splint personalizzato per la mano che supporti il puntamento e l’indicazione.

Ad oggi stiamo proseguendo con l’allenamento con la tabella piccola e la griglia di legno sulla tabella stessa, in modo da poter rendere Marco autonomo prima dell’utilizzo effettivo dell’Ipad, perché questo possa diventare il suo strumento di comunicazione più efficace.

Raffaella Argiolas
Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva
Uonpia Vigevano
AO Pavia 

Raffaella_Argiolas@ospedali.pavia.it