Federica Leo: raccontare la mia storia per spronare le persone

Ciao,

mi piacerebbe poter raccontare la mia storia per poter essere da esempio su come si può affrontare la vita, nonostante tutto, per le persone che vivono una situazione simile alla mia e non solo.

Mi chiamo Federica Leo, ho 28 anni ed abito in un piccolo paese in provincia di Milano.
Sto scrivendo anche grazie ad un comunicatore oculare di cui parlerò più avanti.
La mia storia è iniziata nella mattina del lontano 16 luglio 1997, quando mia mamma, al nono mese di gravidanza, improvvisamente ed inspiegabilmente, mentre preparava la borsa per recarsi in ospedale ha iniziato a stare male. Era già tre giorni oltre il termine. Quando è arrivata l’ambulanza, è stata portata al San Paolo dove è stata trascurata perché dicevano che i dolori erano normali, dovuti a un travaglio appena incominciato. Tuttavia, la situazione peggiorava sempre di più, e mio papà continuava a dire a quella specie di medici (perché, per me, non erano degni di questo nome) che non si sentiva bene, ma loro minimizzavano sempre, finché la mamma è svenuta. Solo a quel punto, finalmente, le hanno attaccato il monitoraggio e si sono accorti che, alla fine, non era tutto così nella norma: era in atto un’emorragia interna. L’hanno portata con la massima urgenza in sala operatoria per farle il cesareo. Quando si sono occupati di me, si sono accorti che ero priva di sensi, perché l’emorragia mi aveva lasciata senza ossigeno, non si sa per quanto tempo. Dopodiché mi hanno rianimata, messa subito nell’incubatrice e portata all’ospedale Buzzi. Nel frattempo, mia mamma era ancora in sala operatoria che lottava tra la vita e la morte.
Sono stata al Buzzi per un mese, perché mi hanno fatto vari accertamenti per valutare quanto grave fosse stata la mia condizione. Mio papà ha fatto avanti e indietro tra i due ospedali fino a quando la mamma non è stata dimessa.
Mi hanno diagnosticato una paralisi cerebrale infantile, o meglio, una tetraparesi spastica distonica atassica. Nessuno ha dato risposte certe sulle conseguenze che l’asfissia avrebbe avuto su di me. È iniziata così la mia vita tra gioie e dolori.

Un giorno, mio papà, parlando con un cliente, era venuto a conoscenza di un centro che si occupava di bambini con la mia stessa patologia: il Sapre. Allora, appena uscita dall'ospedale, mi hanno portata lì a fare fisioterapia. Ci andavo tre volte alla settimana, con sedute faticose.
Tutte le volte che i miei genitori mi portavano piangevo, iniziavo già in macchina appena capivo che stavamo andando in quel posto e finivo quando era terminata la seduta. Questa dinamica è durata fino a quando ho iniziato la scuola elementari.
Crescendo, i danni si sono palesati. I bambini di solito, iniziano a fare i primi passi, dicono le prime paroline, incominciano a voler mangiare da soli…, nel primo anno di vita. Io, invece, non avevo l’equilibrio, non avevo la coordinazione, non avevo la lallazione. Pertanto, non potevo camminare, controllare i movimenti degli arti e parlare. Solo a quel punto, i miei genitori hanno scoperto cosa mi avesse causato l’asfissia ma ancora non sapevano se avesse comportato anche un danno cognitivo. Per scoprirlo bisognava aspettare che io crescessi.
Sono sempre andata a scuola come tutti gli altri bambini della mia età dall’asilo alla maturità e i miei compagni di classe mi hanno sempre accettata e trattata normalmente.
Alla scuola materna, per la prima volta, si è posta la necessità di comunicare con le maestre e con gli altri bambini. Non parlando, dovevo cercare un modo alternativo per farmi capire. Siamo venuti a conoscenza di un centro che si occupava di comunicazione alternativa aumentativa, in cui mi sono stati proposti i PCS, ovvero dei simboli che rappresentano i principali bisogni, che potevo indicare con il dito per comunicare le necessità che avevo in quel momento.
Già quando ero così piccola, non mi facevo mettere i piedi in testa da nessuno. Un giorno ho fatto il dito alla maestra perché mi aveva sgridata, lei l’ha capito, mi ha chiesto se lo stessi facendo a lei e io gliel’ho rifatto per confermarglielo. A quel punto mi ha seduta sopra l’armadio degli asciugamani e mi ha detto che l’avrebbe riferito alla mamma. Quando mi sono svegliata dal riposino mi sono messa a piangere perché avevo paura della reazione della mamma.
Quando ai miei compagni hanno insegnato a scrivere per
prepararsi alla scuola elementare, a me hanno insegnato ad usare il computer. Era il 2002 ed io avevo 5 anni: ero decisamente avanti sui tempi.
Grazie al computer fisso della scuola, magicamente trasformato in computer portatile con un carrello che permetteva di spostarlo, alle elementari ho sempre seguito il programma didattico di tutta la classe. La differenza tra me e i miei compagni era che quando mancava una maestra, i miei compagni venivano divisi in altre classi e non facevano niente, io invece stavo con la mia insegnante di sostegno e dovevo fare lezione lo stesso.
Quando a scuola abbiamo imparato a leggere e scrivere, dai simboli PCS sono passata a comunicare attraverso una tabella con le lettere dell’alfabeto. In questo modo potevo comporre tutte le frasi che volevo, anche i concetti che non erano rappresentati dai simboli. Oggi invece, utilizzo anche un comunicatore oculare con cui ho scoperto la bellezza di essere libera di interagire con chiunque.
Se per comunicare, nel corso del tempo, abbiamo trovato più soluzioni, per camminare, da bambina, avevo un camminatore. Era un ausilio con ruote e contrappesi che mi permetteva di stare in piedi e avanzare. Nonostante l’uso del camminatore, le mie gambe con il tempo hanno iniziato a stortarsi a causa della spasticità e dei tendini poco elastici. Perché non si stortassero di più ho avuto bisogno di tante operazioni. Una volta, quando sono tornata a scuola dopo uno dei tanti interventi, i miei compagni si sono nascosti sotto i banchi e hanno chiuso le tapparelle per farmi una sorpresa. Quando sono entrata in classe sono saltati fuori da sotto ai banchi.
In quinta elementare, la mia classe ha organizzato una gita a Roma di 3 giorni a cui ho partecipato anche io senza il sostegno dei miei genitori ma solo grazie alla mia insegnante.
Dopo gli anni idilliaci delle elementari in cui la maestra di sostegno non si è mai tirata indietro di fronte a niente, ho trovato delle professoresse che volevano fare solo le insegnanti e facevano fatica ad accettare di darmi da mangiare e portarmi in bagno durante le ore di scuola.
Negli anni delle medie è sempre stata organizzata una gita all’anno e io ho sempre partecipato ma i professori non hanno mai preso in considerazione i miei bisogni durante l’organizzazione, c’erano sempre problemi di accessibilità e le mie prof si sono sempre rifiutate di accompagnarmi sostenendo che dovevo andare con i miei genitori. Per fortuna è sempre venuta con me la mia assistente comunale che mi ha seguita fin dall’asilo.
Le medie sono state un trauma. Erano gli anni dell’adolescenza in cui tutti i miei coetanei iniziavano ad essere autonomi mentre per me non cambiava nulla. Per fortuna, almeno i miei compagni sono sempre stati corretti nei miei confronti e non sono mai stata bullizzata.
Per le superiori ho scelto l’istituto professionale a indirizzo sociale, perché credevo di trovare dei compagni aperti alla conoscenza della disabilità ma mi ero sbagliata. Solamente in due o tre mi aiutavano e interagivano con me. Le professoresse di classe si sono sempre approcciate con me come con i miei compagni, anche a livello didattico, e di questo sono loro grata.
La mia professoressa, pur dicendo che non era suo compito, non si è mai rifiutata di aiutarmi per le questioni private. Quando in quarta è stata organizzata una gita a Vienna di cinque giorni, la mia professoressa non voleva prendersi la responsabilità di accompagnarmi da sola e ha chiesto che venissero i miei genitori ma noi non eravamo d’accordo. Alla fine, sono andata con lei e la mia assistente comunale.

Il mio carattere è…, non saprei neppure come descrivermi, o forse sì. Il mio carattere è molto lunatico, posso passare da essere allegra a triste in un battito di ciglio. Ho un bruttissimo vizio, ossia, quello di accumulare, accumulare, accumulare tutto fino a quando non riesco più a mandare giù e basta un niente per farmi esplodere. Sono testarda e determinata ma anche molto sensibile.
Se da un lato trattengo quello che provo, dall’altro non riesco a fingere che vada tutto bene quando una persona continua a farmi dei torti e di conseguenza affronto la questione dicendo le cose in faccia. Con il passare del tempo, a causa sia della mia patologia che del mio carattere difficile, ho perso quasi tutte le amicizie che avevo costruito durante il periodo scolastico. È stato doloroso vedere quei legami svanire, uno dopo l’altro.
C’è però una persona che non mi ha mai lasciata: la mia insegnante di sostegno delle elementari. È lei che mi raccoglie “con il cucchiaino” quando crollo e che riesce a metterei un freno ai pensieri negativi, quando rischiano di trascinarmi troppo a fondo. Con lei non mi sento mai giudicata, mi accoglie per quella che sono, con le mie fragilità e i miei limiti.
Negli anni, fortunatamente, sono riuscita a costruire nuove amicizie. Non è stato semplice, ma ogni piccolo legame nato mi ha ricordato che, nonostante le difficoltà, posso ancora creare connessioni vere.

Ci sono dei giorni in cui penso che, nonostante tutto, io sono fortunata e, dei giorni in cui penso: “Ma perché proprio a me?! Cos’ho fatto di male per meritarmelo?!”. In quei giorni mi colpevolizzo, pur sapendo perfettamente che non è stato per colpa mia che il bacino e la schiena si sono stortati ma per colpa di quei maledetti spasmi, e penso a quando ero diritta e bella.
Di certo, né la società né i miei genitori aiutano nell’accettarmi completamente.
Posso sembrare una tipa tosta ma, sono molto fragile. Le mie fragilità, insieme alle paure, le faccio trasparire raramente perché sono molto chiusa in questo ambito. Preferisco sfogarmi quando sono da sola, anche per non essere giudicata da mia mamma, visto che quando mi sfogo con lei, ha da ridire.
La paura più grande è quella di finire rinchiusa in qualche struttura e non poter più decidere quel poco che posso della mia vita.
Ci sono delle cose che non sopporto: quando le persone, in mia presenza, non si rivolgono a me, come se non esistessi, ma a chi è con me, oppure quelli che mi danno della “poverina” e mi trattano come se fossi una bambina o ancora, quando mia mamma mi paragona agli altri, solitamente in negativo.
Le cose che mi fanno sentire bene invece sono prendermi cura del mio aspetto e stare in mezzo alla gente. Mi piace farmi la ceretta e curare i miei capelli, amo andare ai concerti, viaggiare e partecipare agli eventi che mi interessano.
Come tutti, anch’io ho alcuni sogni. Uno è che la scienza trovi una soluzione anche per le cellule danneggiate del cervello. L’altro è di diventare una comparsa per gli spot televisivi o per i videoclip per poter fare apprendere che oltre alla mia disabilità, c’è una ragazza che può essere protagonista e per poter abbattere i pregiudizi.
Ho la fortuna di avere una famiglia unita che, fin da subito, si è presa cura di me anche se, come succede in tutte le famiglie, spesso ci discuto. I miei genitori sono stati sempre tenaci, mi hanno portata in diversi posti: Parigi, Disneyland, Tunisia, Barcellona, Marsiglia, Grecia… Mi hanno fatto fare equitazione e nuoto, fisioterapia, mi hanno portata al parco e sulle giostre. A carnevale mi vestivano, ovviamente, da principessa perché lo volevo io. Insomma, mi hanno sempre permesso di fare tutto.
Anche ora continuano a portarmi ovunque, ma sono consapevole di essere odiosa per non essere felice, perché penso sempre: “Se non fosse accaduto quel casino, ora sarei per conto mio”.
I rapporti con i miei genitori si sono complicati da quando, finite le superiori, hanno consultato una specie di assistente sociale per sapere come avremmo potuto muoverci per trovare un lavoro per me, e lei, bellamente, ha detto che una come me non potrà mai trovare lavoro. Credo che da quel giorno si siano arresi.
Quando dico che mi sono candidata per qualche annuncio di lavoro o per qualche opportunità per fare la comparsa in TV alla mamma, lei ha sempre quell’atteggiamento odioso come se dicesse: “Massi, tanto è tutto inutile!”. A me viene un senso misto tra rabbia e tristezza.
Fino a qualche anno fa, la mamma lavorava solo mezza giornata e in quelle ore io ero in grado di cavarmela da sola. Da tre anni invece ha iniziato a lavorare a tempo pieno; perciò, ora è necessario che papà rimanga a disposizione per quando io ho bisogno di qualcosa. Prima era abituato ad andare in palestra o in bici tutte le volte che voleva mentre ora non si è ancora abituato all’idea che non può sempre fare quello che vorrebbe. Questo gli pesa parecchio e spesso non riesce ad evitare di lamentarsene. Facendo così, mi fa sentire un peso.
La mamma, quando mi vede triste, mi chiede cosa io abbia e se glielo dico, si arrabbia ma se non le dico niente, insiste per saperlo. Lei mi vorrebbe sempre allegra, e fa fatica ad accettare che io possa non esserlo.

Nella vita ho sempre colto tutte le opportunità che ho avuto con entusiasmo.
Fin da piccola sono una testimonial della Leonardo, una società che si occupa di ausili per la comunicazione. Anche recentemente ho fatto un servizio fotografico per la fiera “Handimatica 2024” e per il loro sito.
Quando ho concluso gli studi, ho vinto il bando per il servizio civile. Durante quell’anno, mi sono occupata di comunicazione via e-mail, organizzazione di eventi, creazione di locandine e sensibilizzazione nelle scuole sul tema della disabilità.
Ho avuto l’occasione di essere tra le protagoniste di un libro fotografico, che si intitola “Diverrai Diamante - racconti in fotografia di donne, disabilità e diritti”, in cui ognuna di noi si racconta accompagnata da cinque scatti fotografici.
L’associazione in cui ho fatto il servizio civile, per due anni, ha preso parte ad un progetto con il nome “Diritto all’eleganza” che aveva come obiettivo, quello di far creare agli studenti di moda di tutta Italia, degli abiti comodi anche per chi è in carrozzina e mi ha scelta come modella. A fine progetto, c’era una sfilata. In una il mio abito è stato premiato per la creazione.
Tre anni fa, ho avuto la fortuna di conoscere una coppia che è stata in grado di andare oltre la MIA disabilità e di vedere le mie abilità. Il marito mi ha offerto un’opportunità di lavoro che consisteva nel verificare che l’intelligenza artificiale trascrivesse correttamente il contenuto dei podcast. Purtroppo, questa mansione è durata soltanto due mesi per mancanza di fondi. Dopo questa opportunità, non ho più trovato persone aperte verso la MIA disabilità che mi abbiano dato modo, non solo di far capire che cosa sono in grado di fare ma, soprattutto, di trovare una soddisfazione personale.
A proposito di questo argomento, è inaccettabile e vergognoso che, ancora nel 2025, le aziende continuino a vedere certe disabilità solo come un problema da evitare, senza accorgersi delle risorse che possono portare le persone che hanno quelle disabilità.
Si continua a ribadire che siamo un paese inclusivo, quando non lo siamo. Quello a cui assistiamo è una graduatoria delle disabilità: solo quelle che permettono una maggiore autonomia ottengono il diritto di essere rappresentate mentre le altre continuano ad essere nascoste e ignorate. La mia disabilità ricade nel secondo tipo e io sono stanca di essere nascosta e ignorata.
Inclusione, innanzitutto, significa avere i medesimi diritti. Inclusione significa entrare in un negozio liberamente senza aspettare che cerchino una pedana (sempre che ce l’abbiano) per appianare un gradino. Inclusione significa pianificare un semplice viaggio sicuri di raggiungere la meta senza intoppi, non sperare che vada tutto bene ma avere sempre un piano B nel caso qualcosa non funzioni.

Io sono fiera di chi sono diventata. Non è facile né tantomeno scontato sopportare tutto: le ingiustizie, i pregiudizi, gli sguardi giudicanti, i diritti calpestati, le risposte negative, l’attenzione alla carrozzina e non alla persona… Non è facile vivere intrappolata in un corpo che non senti tuo. Eppure, grazie ai miei alti e bassi, alla mia testardaggine e al mio carattere ho raggiunto alcuni obiettivi che mi ero prefissata. Non sono né un’eroina né una guerriera, ma semplicemente, una ragazza che dribbla gli ostacoli e va avanti. Certo, a volte li prendo in faccia e cado ferendomi ma, nonostante tutte le ferite, mi alzo e rincomincio a battermi per avere una vita degna di essere vissuta pienamente. Perché, come dice la frase che mi sono tatuata: “Never stop dreaming until your dreams come true…”.

Se siete arrivati a leggere fino a qui, vi ringrazio!

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