PROFILO DI VALUTAZIONE TIPO PER L'AMMISSIONE ALL'USO DELLA CAA - Parte 1

L'articolo di questo mese è tratto dalla tesi di laurea della Dott.ssa Laura Rossi   "La competenza Comunicativa in Comunicazione Aumentativa/Alternativa nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile" (Corso di Laurea in Neuropsicomotricità dell'Età Evolutiva, Università degli Studi di Bologna, Facoltà di Medicina Chirurgia).

Il lavoro si presenta molto ricco e articolato: si parte dalle basi teoriche della comunicazione interpersonale, per arrivare a definire la Comunicazione Aumentativa/Alternativa (CAA) e descrivere questa pratica clinica. Abbiamo scelto di pubblicare due capitoli che riteniamo interessanti da un punto di vista operativo, in particolare per professionisti che lavorano, o che intendono lavorare, nel campo della CAA.

Questo mese tratteremo la parte relativa agli aspetti valutativi che precedono l'intervento di CAA. Il mese prossimo riporteremo invece il capitolo che tratta del modello di partecipazione finalizzato ad individuare le barriere comunicative.

Ringraziamo la Dott.ssa Rossi per averci consentito di pubblicare una parte del suo lavoro.  

La valutazione in CAA è il processo durante il quale si raccolgono quei dati e quelle informazioni riguardanti le caratteristiche personali del soggetto come:

• l'aspetto medico;
• le abilità presenti;
• gli ambienti di vita, i bisogni, le occasioni di comunicazione del bambino e la loro influenza sul funzionamento cognitivo e sociale;
• le barriere che riguardano il bambino e gli ambienti di vita, ossia le difficoltà e i punti critici da affrontare;
• Il sistema di comunicazione esistente: è importante comprendere il modo di esprimere accettazione e rifiuto, dare significato alla mimica del volto, allo sguardo, ai gesti usati e capire codificando il modo di rispondere "si" e "no".

   

E' quindi importante un'anamnesi iniziale condotta da un équipe formata in cui ha molta importanza l'osservazione.

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Un profilo di valutazione deve essere anche integrato dalle varie tipologie di test necessari affinché si giunga ad un quadro completo e specifico per quel paziente. Va però ricordato che nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) la grave disabilità neuromotoria e la contemporanea presenza di difficoltà comunicative determinano l'impossibilità per questi pazienti di eseguire tali test con le tradizionali metodologie di somministrazione; appare quindi necessario individuare per essi modalità alternative e specifici ausili che permettano loro di fornire in maniera autonoma le risposte ai quesiti posti dall'esaminatore. Tali modalità alternative devono richiedere il minor dispendio di energie da parte del paziente e devono far sì che le sue risposte non lascino spazio a fraintendimenti e non siano influenzate dallo sperimentatore. Tra le metodologie usate si distinguono:

• le modalità standard rappresentate dall'indicazione manuale o verbale (ad esempio nei compiti che richiedono una risposta binaria utilizzare movimenti del capo, vocalizzi e sguardo per indicare si/no, uguale/diverso ecc.);
• la scelta multipla in cui si consiglia di utilizzare un ausilio attivato da un sensore o la scansione assistita;
• le modalità computerizzate con software utilizzabili mediante l'attivazione di un sensore.

   

Una valutazione deve comprendere cinque punti fondamentali da esaminare e conoscere per iniziare il percorso di CAA:

1. abilità comunicative e linguistiche;
2. abilità neuromotoria;
3. funzionalità sensoriale;
4. livello intellettivo;
5. contesto sociale.

1. La valutazione delle abilità comunicative e linguistiche

Nel primo punto la prima cosa che è importante annotare consiste nell'individuare se vi è un'intenzionalità comunicativa ed una volontà; serve per capire se il bambino è interessato all'atto comunicativo, se riesce ad iniziare un'interazione, se si arrende o lotta per farsi capire uscendo da quella condizione di passività e dipendenza che spesso caratterizza chi non ha mai potuto usufruire del linguaggio. Si deve osservare e riportare la modalità comunicativa usata maggiormente dal bambino, se si tratta di una modalità verbale o non verbale e se queste sono comprensibili o meno.

Questi dati, come pure l'annotazione di espressività del bambino attraverso suoni diversi del linguaggio, sono un punto di partenza per decidere se tali modalità sono positive e quindi da incrementare, o se possiedono caratteristiche non valide e devono essere modificate o sostituite, se possibile, da altre più funzionali ai fini comunicativi. Dovrà, però, essere un metodo rapido che possa essere compreso da tutte le persone che interagiscono con lui. E' importante valutare se sono presenti alcune abilità comunicative di base: il saper ed il voler esprimere e far capire i propri bisogni, desideri ed esigenze, esprimere il proprio assenso/dissenso, si/no, richiedere aiuto al bisogno, rispettare i ruoli e i turni interattivi e richiamare l'attenzione del partner comunicativo. L'insistenza per farsi capire, la volontà e la motivazione sono pre-requisiti fondamentali per ogni progetto riabilitativo.

2. La valutazione neuromotoria

La seconda parte riguarda la valutazione delle abilità neuromotorie. E' molto importante per avere informazioni sulle potenzialità motorie del bambino per rintracciare i distretti liberi dalla spasticità o da movimenti distonici, che potrebbero diventare la sede di un sensore o essere utilizzati per la selezione dei simboli. La valutazione esamina quattro distretti corporei ritenuti fondamentali per la formulazione di un progetto e la possibilità di effettuare la scelta più idonea tra gli ausili a disposizione.

Si parte osservando il capo: il suo controllo nelle varie dimensioni dello spazio (movimento di flesso-estensione e rotazione da entrambi i lati) ed il suo allineamento con il tronco. Il capo, infatti, è un distretto che viene utilizzato come sistema di puntamento ricorrendo a particolari ausili (come il caschetto di puntamento) per selezionare i simboli su una tabella, per la pressione di sensori collegati a VOCA o ad altri ausili o per premere i tasti di un computer ed altro ancora.

La stessa osservazione viene fatta con il tronco: se è allineato e se il bambino ha il suo controllo ed è in grado di compiere movimenti di flesso/estensione e rotazione sull'asse.

In questo modo si tenta di valutare e registrare il grado di libertà disponibile. E' importante anche osservare .. . se la postura seduta è simmetrica o meno, se fissa o variabile e se è tenuta autonomamente o con l'utilizzo di un ausilio particolare specificando quale. Questa postura è molto significativa poiché la maggior parte delle interazioni avverranno in questa posizione.

Dell'arto superiore si valuta la capacità del bambino di direzionare, raggiungere, afferrare e rilasciare un oggetto.

Infine vengono valutati gli arti inferiori come altro possibile distretto da utilizzare con dispositivi di puntamento nel caso in cui gli arti superiori siano impossibilitati a farlo.

E' importante annotare se è possibile l'accesso ad una tastiera di un computer autonomamente o con ausilio poiché in questo caso è possibile prescrivere ad esempio un comunicatore portatile basato sulla scrittura (Lightwriter) o semplicemente l'uso del PC tenendo presente sempre la finalità che si vuole raggiungere con questo strumento. All'interno di una valutazione quantitativa ("cosa fa il bambino") e qualitativa ("come il bambino attua le funzioni") vanno inseriti degli appositi strumenti usati nella prassi diagnostica. Tra questi troviamo la Gross Motor Function Measure (GMFM - Russel et al. 1989). Questo strumento è stato messo a punto per la valutazione di bambini con PCI per descrivere il livello delle acquisizioni funzionali presenti e per seguire l'evoluzione nel tempo sia delle competenze motorie globali che fini. Altre scale utilizzate a questo scopo sono: il Peabody Development Motor Scale (comprende items da 0 a 7 anni, é uno strumento discriminativo usato per individuare bambini con disfunzioni neurologiche minori e/o disturbi della coordinazione motoria) e la scala di Ozteresky di abilità motorie che comprende items di abilità motorie globali tarati per bambini dai 2 fino ai 12 anni. Molto importante è la valutazione dell'arto superiore e più specificatamente anche delle abilità manipolatorie e prassiche. Anche in questo tipo di valutazione devono essere distinti gli aspetti quantitativi e qualitativi del comportamento (Largo, 1993). I primi sono l'espressione della graduale evoluzione delle competenze di afferramento e manipolazione nel corso dell'età evolutiva e sono valutati in base ai parametri normativi propri dell'età evolutiva. I secondi forniscono informazioni più specifiche sull'integrità del sistema nervoso che non possono essere ottenute dalle misure quantitative. I parametri per una valutazione quantitativa, usati per le abilità manipolatorie nei primi anni di vita del bambino, sono l'età di comparsa di una distinta competenza motoria ed il tempo di esecuzione di compiti specifici. Gli strumenti abitualmente usati per la valutazione delle quantità di abilità manipolatorie acquisite dal bambino sono le scale di sviluppo utilizzate anche per valutare l'evoluzione motoria globale in quanto sono divisi in diverse sottoscale che esaminano separatamente i diversi ambiti funzionali, motorio, linguaggio, comportamento sociale ed autonomia, abilità costruttive e percettive. Le più note sono: la scala Gesell e Brunet-Lezine, la scala di Griffith, la scala di Bailey.

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La definizione di alcuni parametri di valutazione quantitativa delle funzioni manipolatorie e prassiche nel bambino con PCI è stata condotta nell'ambito del gruppo Gipci da Bellini (2000). L'analisi di cosa fa il bambino deve considerare:

• condotte di afferramento, e cioè la presenza di movimenti prossimali direzionati verso l'oggetto (pointing), di movimenti di raggiungimento (reaching), di movimenti di rilasciamento (releasing) di movimenti di afferramento (grasping);
• l'organizzazione progressiva delle attività prassiche: la presenza di schemi di base (sollevare, spostare, battere, trasportare, ruotare, lanciare, spingere, tirare ecc);
• La conoscenza del nucleo funzionale degli oggetti, cioè la loro identificazione in base all'uso; la presenza di attività mono/bimanuali con oggetti, con l'uso di gesti imitativi, indicativi o referenziali, e in attività di autonomia.

Gli strumenti usati nella pratica clinica per la valutazione qualitativa della funzionalità degli arti superiori nel bambino con PCI sono molto scarsi. L'unico strumento validato su un gruppo di bambini con PCI è la "Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function" abbreviata in Melbourne Assessment, pubblicata nel 1994 (Johnson).

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L'utilizzo di criteri di valutazione così approfonditi fornisce al clinico informazioni importanti non solo per individuare la presenza e la gravità di lesioni delle strutture nervose che sottendono le fasi del controllo ed esecuzione del comportamento motorio, ma costituiscono anche, in fase diagnostica, una chiave interpretativa essenziale per la definizione degli obiettivi e delle priorità terapeutiche nel bambino con PCI.

3. La valutazione sensoriale

La terza parte della valutazione riguarda la funzionalità sensoriale: uditiva, visiva e tattile.

Della funzionalità visiva il primo dato da osservare, già dai primi momenti di esame, è il livello di attenzione visiva e la capacità di mettere a fuoco gli oggetti sulla retina attraverso la presentazione di uno stimolo luminoso e oggetti di colori contrastanti e/o riflettenti. Secondo elemento molto importante è l'acuità visiva definita come la capacità di discriminare un dettaglio. Tra le tecniche disponibili per la valutazione (dell'acuità visiva) nel bambino con danno neurologico vi sono quelle delle Acuity Cards: è (la tecnica) più facilmente applicabile, poiché è rapida, poco costosa e facilmente reperibile. Tuttavia la sua applicazione in campo clinico richiede una particolare attenzione da parte dell'esaminatore soprattutto quando le risposte del bambino sono poco chiare e (dipende) dal grado di sicurezza che lo stesso abbia visto la carta. Inoltre si deve tener conto dell'attendibilità del test definita in base al grado di partecipazione, collaborazione del piccolo paziente. In ogni caso, anche quando risulta di difficile applicazione, il test può fornire un contributo importante per una diagnosi precoce dei disturbi visivi nei pazienti con PCI. La tecnica delle Acuity Cards si basa su quella del "preferential looking" (fissazione preferenziale) per cui i bambini ed anche i neonati, se posti di fronte ad uno stimolo con forti contrasti (come un reticolo) lo fissano preferenzialmente rispetto ad un altro più uniforme, omogeneo. Il reticolo rappresenta una semplificazione degli stimoli visivi che il nostro sistema oculare percepisce dall'ambiente ed è costituito da una serie di bande chiare e scure (cicli) che si alternano ad intervalli costanti per centimetro esprimendo la frequenza spaziale del reticolo stesso.

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Si valuta, ancora, la fissazione (processo mediante il quale lo sguardo è rivolto all'oggetto cogliendone caratteristiche ed informazioni), l'inseguimento (è una funzione riflessa inscindibile dalla fissazione, che consiste nel mantenere la fissazione su un bersaglio che si muove lentamente mentre il capo ruota). Nei bambini con PCI la fissazione può risultare instabile o lo sguardo caotico ed erratico. Questa funzione può essere allenata con l'utilizzo di stimoli interessanti, se necessario illuminati, durante l'interazione ed il gioco. E' utile esaminare i movimenti saccadici (movimenti coniugati di sguardo) che sono dei movimenti oculari rapidi necessari per spostare la fissazione da un oggetto ad un altro. Nel bambino con danno cerebrale la latenza dei saccadici può essere eccezionalmente lunga sia per la difficoltà del soggetto di staccarsi dal precedente punto di fissazione, che per la difficoltà di "planning" motorio. Alcuni bambini con problemi motori non sono in grado di effettuare i saccadici attraverso la linea mediana o facendo movimenti dall'alto e dal basso verso la stessa. Per questo è importante la loro presenza in quanto permettono l'esplorazione visiva. Si valuta il campo visivo del bambino, ovvero l'area che può essere vista quando una persona sta guardando in avanti, che determina l'abilità del bambino a sviluppare concetti spaziali, ad orientarsi nell'ambiente e comunicare con un gruppo di persone.

Evidenziare un eventuale deficit è molto importante perché ci permette di sapere dove, per esempio, presentare i simboli o la tabella. Conoscere la sensibilità al contrasto permette, inoltre, di decidere quali simboli utilizzare e le eventuali modifiche da apportare. La coordinazione occhio-mano (con quale mano il bambino afferra l'oggetto e con quale modalità) sono requisiti importanti per l'indicazione di simboli e oggetti di riferimento. La fissazione può essere disturbata da movimenti caotici degli occhi e da nistagmo optocinetico. Quest'ultimo consiste in una risposta oculare riflessa, involontaria, che viene elicitata dal movimento orizzontale di uno stimolo ripetitivo che si muove davanti agli occhi provocando movimenti oculari lenti di inseguimento seguiti da movimenti saccadici rapidi, nella direzione opposta di rifissazione. Può essere bloccato attraverso posizioni particolari del capo e movimenti compensatori che è utile segnalare. E' opportuno, altresì, evidenziare le posture che influenzano e/o favoriscono il miglior utilizzo della vista.

Infine, è importante essere a conoscenza della presenza di deficit uditivi, per la proposta di strumenti come i VOCA, la scansione vocale e l'utilizzo del tatto per l'esplorazione degli oggetti.

4. La valutazione cognitiva

Quarta parte indagata è la sfera intellettiva di sviluppo che si propone di esaminare il livello di intelligenza generale e valutare singole funzioni o abilità nei diversi settori di sviluppo neuropsicologico. Si osserva la ricerca attiva del bambino degli oggetti nell'ambiente, se li conosce e li usa in modo funzionale, se si riferisce o ricerca oggetti assenti per vedere se è stata raggiunta la permanenza degli stessi anche se non si trovano nell'ambiente circostante. Questo tipo di apprendimento costituisce una conoscenza basilare per comprendere il livello di astrazione dei simboli e che i contenuti rappresentati sono reali per poi poterli utilizzare. E' importanti notare il grado di tolleranza all'insuccesso ed il livello di frustrazione o dispiacere (anche come il bambino mostra questi sentimenti) per evitare un numero di prove o richieste che risultino eccessive

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Durante l'interazione vanno individuate, se sono presenti, modalità gestuali convenzionali e se la comunicazione è adatta al contesto. Nel bambino in età scolare (dopo i 6 anni) verranno valutate anche le capacità grafo-motorie in quanto, se presenti, amplificano l'interazione comunicativa. Infine viene esaminato l'aspetto intellettivo (nello specifico e quindi il livello d'intelligenza) attraverso test strumentali determinati, dunque l'eventuale presenza di un ritardo mentale e di quale entità. Inoltre va osservato il livello di attenzione e la sua durata in relazione alla rivalutazione di un compito. Tra gli elementi metodologici utilizzati in quest'ottica troviamo i cosiddetti test psicometrici, eventualmente utilizzati parzialmente con la somministrazione degli items ai quali il bambino può dare una risposta attraverso segnali di indicazione gestuale ed adeguati alle sue competenze motorie. I più usati sono i "Pictorial Test", cioè test costituiti da figure che non necessitano di risposte verbali o di performance:

• il Peabody Picture Vocabolary Test per l'analisi del vocabolario recettivo;
• il Columbia Mentale Maturity Scale che valuta la capacità di categorizzare percezioni visive concrete ed astratte;
• le matrici progressive di Raven.

   

Il Pictorial Test of Intelligence (1975) esplora una gamma più ampia di funzioni proponendo al bambino item figurati relativi alla discriminazione di forme, comprensione verbale, concetti di grandezza e di numero, somiglianze e memoria; la risposta è su scelta multipla, non verbale, senza limite di tempo. Più recente è la scala LEITER-R che, nella sua versione revisionata, ha ridotto la componente manipolativa e consente quindi un utilizzo anche con i bambini affetti da gravi deficit motori. Si basa esclusivamente, o quasi, su dati percettivi visivi e visuo-spaziali. Fra gli approcci neuropsicologici relativi alla valutazione del bambino con grave tetraplegia va segnalato il contributo di Wilson (1987) che propone un modello qualitativo che indaghi i processi di sviluppo delle funzioni, secondo un modello neuroevolutivo che fornisca un profilo di sviluppo da cui ricavare un pattern di disfunzione.

La batteria elaborata dalla Wilson è composta da una serie di items che indagano le funzioni visive, uditive, mestiche, grafomotorie secondo diversi livelli di elaborazione e programmazione dell'output; la somministrazione della batteria prevede l'adattamento del materiale, della posizione del bambino, dei tempi e delle modalità di risposta in modo da dare il massimo di opportunità di risposte ottimali.

Inoltre può essere proposta la WISC-R con adattamento del materiale, dei tempi e   modalità di risposta su scelta binaria o multipla (verbale o con l'indicazione di sguardo o degli arti o ancora con l'uso di sensori).

5. La valutazione ambientale

Quinta ed ultima parte del protocollo riguarda la sfera socio-ambientale del bambino, quindi come quest'ultimo si rapporta con l'ambiente che lo circonda e viceversa. Verranno raccolte le prime informazioni per sviluppare un iniziale conoscenza delle aspettative che l'utente di CAA, la famiglia e chi offre assistenza, hanno nei confronti dell'intervento di CAA per poi osservare e registrare le abilità del bambino, i suoi bisogni, le sue attività (gradite e non), le sue aspettative, le attitudini e le opportunità di comunicazione nell'ambiente famigliare, medico, educativo e sociale. Tutto ciò servirà all'équipe di valutazione per determinare l'impatto delle caratteristiche personali ed ambientali sull'intervento di CAA e prendere una decisione per il programma e della sua forma relativamente: al sistema di comunicazione, agli strumenti, al vocabolario, alle strategie, all'incremento delle opportunità di comunicazione e alla riduzione delle barriere.

Infine, è necessario completare il programma così strutturato e decidere:  

• responsabilità dell'équipe;
• supporto famiglia/amici;
• supporto società;
• organizzazione valutazioni dinamiche, revisioni e rettifiche del programma.

La valutazione, come ho già detto, va completata con eventuali esami strumentali, con l'esame muscolare delle capacità neuromotoria ed eventuali test citati che hanno la funzione di supportare le osservazioni effettuate e non di sostituirle. Inoltre, affinché ci sia una corretta e competente valutazione, è necessario che venga ripetuta nel tempo al fine di adeguare l'intervento riabilitativo ai cambiamenti eventualmente riscontrati. Bisogna tener sempre presente che l'elemento più importante è la motivazione del bambino a risolvere un problema e che occorre adattare il materiale e le modalità di somministrazione alle caratteristiche peculiari di ogni bambino cercando di sollecitare in lui la curiosità e l'interesse necessari che ci permettono di osservare il comportamento adattivo ed i diversi livelli di organizzazione degli schemi di azione. Dalla valutazione può essere tratto un profilo individuale per ogni bambino che è di grande utilità per la definizione di un programma riabilitativo specifico.

Dott.ssa Laura Rossi lllaauurraa16@yahoo.it