Riflessione sul ruolo delle Aziende fornitrici di TAD all’interno di un percorso di CAA

PREMESSA
Per contestualizzare al meglio le riflessioni che riporto in questo elaborato, ritengo necessario fare una breve premessa.

Nel panorama italiano esistono diverse aziende che si occupano della commercializzazione di Tecnologie Assistive Digitali (DAT), ovvero quella branca di ausili e strumenti tecnologici utili a supportare persone con difficoltà motoria, cognitiva e/o sensoriale nel migliorare, mantenere o compensare un’autonomia.
In questi rientrano anche gli ausili per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).

Da diversi anni lavoro in una di queste aziende come terapista occupazionale e consulente. Il mio lavoro pertanto mi porta quotidianamente a collaborare alla messa in opera di un progetto di CAA.

Da quando lavoro in questo settore, l’autoformazione e la formazione specifica mi sono state di grande supporto.
Queste hanno stimolato la forte necessità di conoscere in modo approfondito il contesto all’interno del quale sono chiamata a muovermi, con totale supporto e investimento da parte dell’azienda.

In questo elaborato intendo fornire un punto di vista personale sul ruolo delle aziende e dei professionisti che vi operano all’interno di un percorso di CAA, analizzando diversi elementi e riportando riflessioni nate durante questo Master.

CAA E TECNOLOGIE ASSISTIVE DIGITALI: LA POSIZIONE DI ISAAC INTERNATIONAL E ISAAC ITALY
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa è quell’insieme di tecniche, supporti e strategie che favoriscono e supportano la comunicazione di persone con Complessi Bisogni Comunicativi (CBC).

A livello internazionale, viene definita da ISAAC International come “(AAC is) a set of tools and strategies that an individual uses to solve everyday communicative challenges. Communication can take many forms such as: speech, a shared glance, text, gestures, facial expressions, touch, sign language, symbols, pictures, speech generating devices, etc. Everyone uses multiple forms of communication, based upon the context and our communication partner. Effective communication occurs when the intent and meaning of one individual is understood by another person. The form is less important than the successful understanding of the message.” Text in this section of the website has been provided by Linda J. Burkhart, Technology Integration Specialist 1“.

Come riportato nel documento ISAAC Italy “Diritto alla Comunicazione e Barriere Istituzionali - Position paper di ISAAC ITALY”, da questa definizione si evince che è indubbio il legame tra CAA e DAT: le tecnologie assistive rientrano a tutti gli effetti in un percorso di CAA per supportarne lo sviluppo e per favorire la socializzazione e la partecipazione della persona.

Le esperienze, e in particolare quella personale di John Costello, raccontate durante le lezioni di questo Master, sono l’esempio che un lavoro coerente e in sinergia tra le parti che operano all’interno di un progetto comune possa fare la differenza nel miglioramento della qualità di vita della persona con CBC.

1 https://isaac-online.org/english/about-aac/

ASSOAUSILI: POSIZIONE DELLE AZIENDE E RIFLESSIONI SUL CODICE DEONTOLOGICO
Nel 2002 le stesse aziende di settore si sono interrogate sul loro ruolo all’interno di un mercato così sensibile e delicato, e dal 2004 si è costituta l’Associazione AssoAusili. Tale Associazione riunisce le Aziende italiane che si occupano di Tecnologie Assistive Digitali, condivide un proprio statuto e un codice deontologico, fornendo così un orientamento a tutela della persona con CBC.

Ho scelto di partire da questo secondo documento pubblico riportandone degli estratti per condividere considerazioni e riflessioni in merito.

Come più volte riportato durante i diversi insegnamenti di quest’anno, un percorso di CAA porta ad offrire opportunità di partecipazione alla persona con CBC, partendo dalla sua quotidianità. Risulta pertanto fondamentale considerare tali opportunità in rapporto all’ambiente fisico e sociale in cui vive la persona.
Come professionista mi ritrovo costantemente a collaborare con le diverse figure che ruotano attorno alla persona, nonché con le loro aspettative e speranze in merito all’introduzione dell’ausilio, spesso investito di un ruolo “magico”.

Queste considerazioni mi guidano a ricentrare quotidianamente con e su chi lavoro: non solo la persona con CBC, ma genitori, fratelli, educatori, insegnanti, terapisti, ecc..
A qualsiasi livello dell’intervento di CAA, qualunque ruolo si abbia anche marginale, si entra in relazione con persone.
L’empatia e il rispetto per la dignità e vita umana diventano requisiti minimi per il lavoro con la persona, anche in ruoli prettamente di tipo tecnico.

Durante le lezioni è sempre stata sottolineata l’importanza del considerare nel progetto di CAA non solo il singolo individuo come fruitore del percorso, ma tutta la sua sfera sociale, che deve essere coinvolta nel progetto come parte attiva.
La principale mansione che svolgo è l’attività di consulenza alla persona, per l’individuazione del sistema ausilio più funzionale a supportare il percorso di CAA.
Grazie al Master ho avuto modo di contestualizzare il mio intervento all’interno di un processo molto più ampio, complesso e dinamico.
Ho sperimentato nei mesi l’importanza di scindere le diverse richieste di consulenza rispetto al tipo di ausilio, rimanendo fedele a quanto regolamentato dal codice di categoria.
In particolare ho sviluppato una visione più completa nello svolgere la consulenza in merito ad un sistema ausilio per la comunicazione, ponendo sempre più l’attenzione al fatto che l’introduzione dell’ausilio tecnologico in un progetto di CAA debba mirare a supportare maggiormente o creare ulteriori opportunità di partecipazione concrete nella vita della persona con CBC.

MODELLO DELLA PARTECIPAZIONE: SITUAZIONE IDEALE E CONSIDERAZIONI
Stabilito il ruolo delle aziende secondo il codice deontologico, vorrei riportare alcune considerazioni in relazione al Modello della Partecipazione, che considero come approccio ideale.
Come già anticipato, la richiesta di un ausilio per la comunicazione nasce per supportare un bisogno comunicativo in un contesto partecipativo.
Questa necessità viene individuata successivamente ad un’analisi accurata di barriere di opportunità e barriere di accesso, una valutazione del sistema di comunicazione attuale, ecc..

 Modello della Partecipazione, Davide R. Beukelman e Pat Mirenda, 2014

Il Modello prevede pertanto uno specifico momento per l’eventuale introduzione di uno strumento tecnologico, successivo a questa analisi.
Interrogandomi sulle richieste di consulenza e prova degli ausili di comunicazione, mi sono resa conto di come non sempre queste nascano in un momento successivo ad un’analisi che segue la linea indicata dal Modello di Partecipazione.
Per i professionisti nel mio ruolo questo comporta lo svolgere mansioni che si discostano in parte da quanto previsto dal codice etico di categoria.
Mi sono pertanto messa in discussione professionalmente e personalmente per capire come rappresentare un reale supporto nel momento in cui si richiede un nostro intervento in un progetto di CAA.
Da questo sono nate le riflessioni che riporto nei prossimi capitoli, il cui intento è di fornire il punto di vista di chi lavora nel ruolo di consulente per le Tecnologie Assistive Digitali, suggerendo possibili strategie da mettere in campo per fornire un supporto di rete davvero efficace.

CRITICITA’ SULLA SITUAZIONE ATTUALE
Come anticipato, quando si considera l’introduzione di un ausilio per la comunicazione non sempre la situazione ideale indicata dal Modello della Partecipazione coincide con la realtà che affronto nella mia pratica lavorativa.
I temi affrontati in questo Master mi hanno portata a ragionare sulla complessità di un percorso, e mi hanno fatta interrogare maggiormente sulle motivazioni che portano a richiedere l’introduzione di uno strumento tecnologico.
Queste sono alcune criticità che ho notato.

1) “L’AUSILIO PER LA COMUNICAZIONE È IL PROGETTO DI CAA”

Personalmente, ritengo che l’equivoco principale risieda nell’idea piuttosto frequente che il percorso di CAA sia dato dall’uso dello strumento tecnologico stesso.
Fortunatamente oggi si può contare su sistemi tecnologici che consentono l’accesso ad un sistema comunicativo ad alta tecnologia anche a persone con importanti compromissioni motorie, cognitive e/o sensoriali, che permettono quindi di ampliare le possibilità di interazione sociale e partecipativa.

La diffusione di massa di questa tipologia di ausili però può generare incomprensione rispetto all’ausilio stesso, specialmente se la sua introduzione non viene adeguatamente supportata e condivisa dall’equipe di riferimento con un training nel contesto quotidiano specifico della persona con CBC.

Esperienze:
Giunge dalla terapista di A. la richiesta di un consiglio in merito al “tablet con la CAA migliore per la patologia” del ragazzo.
La terapista finora ha proposto esclusivamente l’utilizzo di un’applicazione gratuita che permette di costruire tabelle con pittogrammi.
Questo è l’unico strumento a supporto del percorso di CAA del ragazzo, peraltro identificato in modo casuale. Nel momento in cui l’applicazione ha smesso di funzionare per la mancanza di aggiornamenti ai nuovi sistemi operativi, è giunta la richiesta di mera sostituzione dello strumento, immaginando una corrispondenza diretta strumento – patologia.
In questo caso non potendomi sostituire al ruolo dell’operatore, nè mettere in discussione la sua professionalità, mi sono limitata a suggerire diverse tipologie di supporti e strategie differenti, cercando di approfondire con la terapista le necessità comunicative specifiche di A.
Durante il primo colloquio telefonico, l’insegnante di B. riferisce che la mamma della ragazza chiede indicazioni per avere anche a casa un comunicatore dinamico uguale a quello usato a scuola, richiesta che l’insegnate fatica a comprendere considerando il fatto che “la CAA si sta già facendo a scuola”.
L’idea di fondo che emerge è che l’uso del comunicatore a scuola costituisca in sé il percorso stesso di CAA e che la Comunicazione Aumentativa Alternativa sia un insegnamento/trattamento da limitare al momento scolastico.
Intuendo un problema di condivisione del progetto, ho proposto un incontro condiviso, proposta che purtroppo non è mai stato accolta.

2) “L’AUSILIO TECNOLOGICO E’ L’UNICO SUPPORTO ALLA COMUNICAZIONE”

Una seconda importante criticità è rappresentata dalla difficoltà dei famigliari/caregiver della persona con CBC nel trovare supporto da parte di professionisti qualificati per lo sviluppo di un percorso di CAA, che possano prendere in carico l’eventuale introduzione di un ausilio tecnologico al momento giusto.

Esperienza:
La terapista di N. ci contatta con la richiesta esplicita di prova di un sistema a controllo oculare.
La raccolta di informazioni che precede la prova risulta faticosa, in quanto non vengono fornite informazioni preliminari per contestualizzarne l’uso. Mancano anche informazioni rispetto al sistema che la ragazza sta utilizzando.
In un confronto preliminare, emerge che a N. non è mai stato proposto di effettuare scelte tramite l’indicazione con lo sguardo.

Questo perché la terapista non è a conoscenza di questa possibilità: ha sempre visto sistemi di puntamento oculare su schermo e quindi considera questi come unica possibilità di comunicazione nel momento in cui la persona con CBC ha difficoltà motorie che non permettono un accesso diretto con tocco a supporti cartacei.
La famiglia e i caregiver generalmente si affidano totalmente al professionista clinico, la cui mancanza di conoscenza può pesantemente penalizzare il successo di una proposta di ausili.

3) “L’AUSILIO PER LA COMUNICAZIONE E’ SOLTANTO UNO”

Analizzando le esperienze appena descritte, emerge la criticità dovuta alla conoscenza di un unico strumento per la comunicazione da parte della persona che ha in carico un progetto di CAA.
Nonostante i supporti e le strategie siano estremamente vari, come è emerso anche durante le lezioni del Master, questi sono spesso ignorati dai professionisti con cui entro in relazione.
Questa limitazione è spesso evidente nella mia pratica lavorativa per quanto riguarda la scelta dell’ausilio tecnologico.

Esperienza:
Durante la prova di un comunicatore dinamico con A., la mamma e la terapista presenti si mostrano entusiaste all’idea di avere per il bambino un comunicatore tecnologico che vada a sostituire le tabelle di comunicazione cartacee usate quotidianamente dal bambino.
Prima che si ragionasse insieme sul sistema ausilio, non è stato preso in considerazione l’utilizzo da parte del ragazzo di più strumenti di comunicazione, da usare in modo complementare nella quotidianità per favorire e supportare la comunicazione in diversi contesti.

POSSIBILI SOLUZIONI
Ho condiviso queste riflessioni in azienda e, in pieno accordo con la direzione, sono state prospettate possibili soluzioni sollecitate anche dalle lezioni del Master, da mettere in campo per tentare di arginare in parte le criticità evidenziate.

1) “L’AUSILIO PER LA COMUNICAZIONE È IL PROGETTO DI CAA” : l’Azienda si fa attivamente promotrice di una corretta cultura della Comunicazione Aumentativa e Alternativa

Oltre che personalmente, anche a livello aziendale la consapevolezza di essere parte di un progetto più ampio ha sempre mosso la necessità di farci noi in primis promotori di una corretta cultura della CAA, contestualizzando il nostro intervento al suo interno anche a favore di una valorizzazione dell’ausilio tecnologico stesso.
Nello specifico, nei prossimi mesi incrementeremo gli approfondimenti specifici sul tema nella sezione dedicata del sito internet e svilupperemo una serie di webinar anche per sensibilizzare in merito al contesto in cui si inserisce un ausilio per la comunicazione.

2) “L’AUSILIO TECNOLOGICO E’ L’UNICO SUPPORTO ALLA COMUNICAZIONE”: l’Azienda favorisce l’utilizzo di un sistema ausilio, combinando nelle diverse proposte ausili ad alta e bassa tecnologia

Oltre al manuale tecnico e informativo fornito a corredo degli ausili per la comunicazione, stiamo sviluppando alcune guide pratiche all’uso combinato dei diversi materiali che compongono alcuni kit commerciali, per fornire spunti concreti con la finalità di arricchire le esperienze quotidiane della persona con CBC.
Come supporto a facilitatori e caregiver, l’idea è di creare dei gruppi social con persone coinvolte nell’utilizzo e nella programmazione di diversi sistemi, così da potersi scambiare opinioni, idee e materiali col supporto di un professionista tecnico.

3) “L’AUSILIO PER LA COMUNICAZIONE E’ SOLTANTO UNO”: il ruolo dell’Azienda deve consistere anche nel diffondere la consapevolezza dell’esistenza di una varietà di supporti comunicativi, senza cadere nell’errore di promuovere un unico ausilio come soluzione globale

Quotidianamente svolgo formazione presso enti che ne fanno richiesta. Questo mi permette di portare il nostro contributo in merito alla diffusione del concetto di “sistema comunicativo”, in particolare valorizzando l’arricchimento dato dalla fruizione di più supporti comunicativi grazie alla consapevolezza acquisita durante il Master.
Altri spunti sollecitati dagli insegnamenti di questo Master hanno portato ad accorgimenti e miglioramenti più immediati alla mia pratica lavorativa.
In particolare ho modificato la scheda di raccolta dati da compilare prima della richiesta di consulenza o prova dell’ausilio, aggiungendo la voce “figure di riferimento”.
Questo mi facilita nel coinvolgere tutte le persone che prendono parte al progetto, stimolando la loro partecipazione.
Inoltre è emersa l’importanza di provare nella quotidianità lo strumento con la persona con CBC.
Abbiamo pertanto implementato il servizio di prova di ausili anche per gli strumenti di comunicazione. Prima di fornire lo strumento, chiediamo un confronto con gli operatori che hanno in carico la persona per l’eventuale preparazione di materiali utili alla prova, fornendo consigli di utilizzo durante la prova stessa e confrontandoci a prova avvenuta, per valutare insieme gli eventuali vantaggi dell’introduzione dello strumento.

CONCLUSIONE
Solo con la stesura di questo elaborato ho avuto modo di mettere in ordine gli insegnamenti che mi ha lasciato questo Master.
Ad oggi mi sento molto più sicura rispetto alla mia professione, avendo compreso maggiormente il mio ruolo all’interno di un percorso così complesso e in continuo sviluppo.
Nelle prime lezioni la mia speranza era che mi venissero fornite indicazioni prettamente pratiche su come operare professionalmente, cosa che ho potuto ritrovare nei moduli dedicati.
Inaspettatamente però le lezioni non mi hanno proposto solo nuovi accorgimenti o idee per il mio lavoro con gli altri, ma anche tanti spunti per lavorare prima di tutto su me stessa e su come io mi approccio ad un percorso così complesso e unico come quello di CAA.
Partendo da me, ho capito ancora di più che il lavoro più impegnativo da compiere non è con la persona con CBC, ma sul suo contesto sociale.
Dall’esperienza maturata in questi anni, quanto più sono presenti gli stakeholders che dovranno prendere in carico il progetto di introduzione dell’ausilio fin dal primo momento, tanto più è probabile che i dispositivi vengano utilizzati in modo efficace e come reale arricchimento della dotazione complessiva di strategie e strumenti.
Tutto ciò, ho trovato conferma, va di pari passo con la buona riuscita di presa in carico per un percorso di CAA.

La lezione più importante appresa che confido mi guidi nella mia pratica è l’importanza di creare un reale lavoro di rete, dove ogni attore è chiamato a mettere in campo la sua professionalità e ruolo, senza perdere il focus comune sulla persona.
Non da meno è l’aver acquisito consapevolezza dell’importanza di divulgare una cultura della comunicazione consapevole, che la conoscenza della CAA può contribuire a diffondere.

Concludo con una frase della relazione presentata alla 1° Conferenza italiana di CAA da Ezio Bettinelli, utente che usa la CAA, che spero possa riassumere al meglio i miei pensieri “Mi sono accorto, in questi anni di ricerca nella mia comunicazione CAA, che non basta avere a
disposizione tutti gli ausili tecnologici … Non basta creare tutte quelle situazioni atte ad instaurare la comunicazione caa… Bisogna trovare la predisposizione, la pazienza e l’attenzione dell’interlocutore con cui si vuole iniziare una comunicazione”.

“La libertà di comunicazione”, Ezio Bettinelli, relazione presentata alla 1° Conferenza italiana sulla CAA – Genova 27/28 Maggio 2005

BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA
https://www.isaacitaly.it/wp-content/uploads/2022/11/Position-paper-di-ISAAC-ITALY-diritto-comunicazione-e-barriere-istituzionali-2022-.pdf

https://isaac-online.org/english/what-is-aac/

https://www.assoausili.org/documenti/

Modello della Partecipazione, Davide R. Beukelman e Pat Mirenda, 2014

“La libertà di comunicazione”, Ezio Bettinelli, relazione presentata alla 1° Conferenza italiana sulla CAA – Genova 27/28 Maggio 2005

ESTRATTO DELL'ELABORATO FINALE DEL MASTER I LIVELLO "COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA" DELL'UNIVERSITA' CATTOLICA DEL SACRO CUORE E DELLA FONDAZIONE BENEDETTA D'INTINO

Elisa Medici - Terapista Occupazionale

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