Tecnologie per la CAA: uno strumento a sostegno di soggetti con disturbo dello spettro autistico

E' con grande piacere che presentiamo l'elaborato di un'esperienza svolta con il software Mind Express.

Questo lavoro è stato in parte realizzato nel periodo di tirocinio formativo svolto dall'autrice presso la nostra azienda durante la frequenza del Master in Comunicazione Aumentativa e Alternativa e Tecnologie Assistive organizzato dalla Scuola di CAA e TA presso il Consorzio Humanitas. 

ASD e Tecnologie assistive digitali (TAD): vantaggi e possibilità

Gli strumenti di Assistive Technology (AT) applicati a situazioni di Bisogni Comunicativi Complessi (BCC) rappresentano una significativa possibilità di cambiamento in termini di miglioramento della qualità della vita nelle persone con disabilità congenita o acquisita. A seguire, una riflessione sull’utilità delle Assistive Digital Technology (TAD) accostate ai bisogni e alle caratteristiche di funzionamento in soggetti con Autism Spectrum Disorders (ASD).
Un focus specifico sarà dedicato al software Mind Express. Se ne parlerà come una sorta di “oggetto transizionale” (Winnicot, 1951) utile a sostenere il soggetto nel suo sforzo verso una sempre maggior autonomia e libertà d’azione. L’applicazione di Mind Express a scopi didattici e partecipativi è raccontata mediante le evidenze derivanti da una sua concreta applicazione in reali contesti di vita scolastica.

Dapprima, un’analisi sintetica di alcune caratteristiche di funzionamento, poi delle specificità proprie delle funzioni del linguaggio nel quadro ASD.
L’autismo e le condizioni correlate, precedentemente definiti disturbi pervasivi dello sviluppo (PDD) e più recentemente disturbi dello spettro autistico (ASD), sono considerati sia dalla World Health Organization (WHO) sia dal Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) come una condizione caratterizzata da deficit in due domini: (1) comunicazione sociale e interazione sociale e (2) modelli ripetitivi e limitati di comportamento, interesse e attività.
Si ritiene che l'ASD abbia un'ampia varietà di espressioni cliniche e comportamentali, derivanti da disfunzioni multifattoriali nello sviluppo del sistema nervoso centrale alle quali corrispondono tre livelli di gravità (da uno a tre in base alla compromissione della comunicazione sociale e ai pattern di comportamento ristretti e ripetitivi).
Più nello specifico, lo sviluppo atipico dal punto di vista del linguaggio sta soprattutto nell’efficacia della componente espressiva, la quale mostra alterazioni dal punto di vista narrativo e conversazionale.
Sostanzialmente, si tratta di una condizione in cui il nucleo deficitario principale è quello della pragmatica (uso sociale) del linguaggio.
Le abilità pragmatiche comprendono la capacità di utilizzare il linguaggio a scopi sociali (salutarsi e scambiarsi informazioni); l’essere in grado di modificare la comunicazione al fine di renderla adeguata al contesto o alle esigenze di chi ascolta a seconda della situazione (in un’aula scolastica o in un parco giochi); l’abilità di seguire le regole della conversazione e della narrazione (rispetto dei turni di una conversazione, saper utilizzare i segnali verbali e non-verbali per regolare l'interazione); la capacità di capire ciò che non viene dichiarato esplicitamente (fare inferenze) e i significati metaforici (idiomi, frasi umoristiche, metafore, significati molteplici la cui interpretazione dipende dal contesto).
Inoltre, una “preferenza per la certezza e la comunicazione esplicita” e l’intolleranza all’incertezza (IU) descritta dalla Teoria della Coerenza Centrale (Frith e Happè, 1994) permette di riflettere sulla tendenza naturale del sistema cognitivo a processare gli stimoli che vengono percepiti in modo globale e collegati al contesto, integrando le informazioni in modo da ottenere un livello di significato più alto (al di sopra e al di là del dato percepito).
Le persone con autismo manifestano una spinta alla coerenza centrale più debole. Ne consegue che il deficit di coerenza centrale non è prodotto da un disturbo a carico degli organi di senso, quanto piuttosto al fatto che queste persone non combinano le informazioni in modo sufficientemente efficace da consentirgli di cogliere il loro significato unitario, in quanto i dettagli sembrano avere rilevanza maggiore rispetto al globale.
Le modalità comunicative «transitorie» dei parlanti richiedono una decodifica da parte del ricevente, un’analisi multimodale molto veloce e sequenziale delle informazioni visive (componente non verbali, come espressività e gesti) e uditive (verbali).
Da qui la difficoltà a percepire in modo integrato e spontaneo tutte le dimensioni della comunicazione a cui conseguono necessità e desideri comunicativi insoddisfatti. In termini emotivo/comportamentali, si manifesta un deficit delle capacità adattive attraverso esplosioni di rabbia, frustrazione e incapacità di crescere e imparare, oltre che mancanza di autostima.

In questo quadro di complessità comunicativa espressiva e recettiva un aiuto tangibile trova la sua concretizzazione nelle Tecnologie Assistive (AT).
Attraverso l’implementazione di soluzioni assistive (no-tech, ligh-tech, high tech) mediate da immagini, segni, pittogrammi e grazie alle tecnologie assistive digitali (TAD), è possibile creare le condizioni perché l’intento comunicativo possa avere compimento. Tra gli obiettivi principali dell’implementazione di un sistema di Comunicazione Aumentativa (CAA) nei casi di ASD troviamo: il comunicare autonomamente, l’utilizzare un tipo di comunicazione accessibile (chiunque deve aver la possibilità di comprendere); poter sviluppare una Communicative Competence (linguistica, sociale ma anche di scelta e di opinione).
Riassumendo, il punto di snodo ai fini della reale efficacia di un intervento sta nella scoperta del Potere della Comunicazione. Questo passaggio significativo, in cui il soggetto può percepire la possibilità di modificare l’ambiente circostante al fine di soddisfare i propri bisogni e desideri, grazie ad un “mediatore” efficiente promette sicuri miglioramenti in termini di qualità della vita.

La presa in carico di un soggetto con Bisogni Comunicativi Complessi (BCC) anzitutto richiede un’indagine dei fattori facilitatori o da barriera nelle diverse aree di sviluppo e all’interno del modello del Social Network individuale. Nei casi di ASD e secondo le caratteristiche peculiari del profilo cognitivo e sociale, l’intervento dovrà essere caratterizzato da elementi di concretezza dell’agire. Saranno essenziali elementi come la prevedibilità e la strutturazione, al fine di favorire nel soggetto con ASD la possibilità di previsione delle attività che dovranno essere svolte.
Tra i canali sensoriali preferenziali e tipici del soggetto con ASD si trovano quelli mediati dello schema visivo. Questo se adattato alle caratteristiche individuali permette la strutturazione di training specifici garanti dei requisiti di accessibilità necessari allo script comunicativo.
Indipendentemente dal fatto di usare un mezzo elettronico, cartaceo o di altro tipo, il primo passo per impostare una strategia di comunicazione visiva efficace è identificare il livello di rappresentazione, ossia determinare che tipo di elemento visivo è significativo per il soggetto.
Concentrandoci sulle Tecnologie Assistive Digitali va rammentato che una pluralità di soluzioni ha l’obiettivo di ottimizzare e facilitare l’accesso alle informazioni, alla comunicazione, al controllo ambientale, allo studio, al mondo del lavoro, all’autodeterminazione.
Pensando alla User Experience (UX, ossia ciò che una persona prova quando utilizza un prodotto) del software Mind Express si fa appello anche ad aspetti legati alla soggettività, all’esperienza, ai fattori affettivi, di attribuzione di senso/valore, alla sensorialità e alla semplicità d’utilizzo del sistema.
Anzitutto va chiarito che nel nostro caso il software è stato considerato, sin dalle prime interazioni, come uno strumento da vivere con e per la partecipazione.

Si riporteranno, a seguire, alcune evidenze d’uso che sono emerse nel tentativo di rispondere alle esigenze didattico- educative di un bambino di dieci anni con diagnosi di ASD e deficit della funzione motoria e verbale (disprassia-F82) (ICF-CY, 2001). Il linguaggio funzionale posseduto dal bambino ha permesso un utilizzo del software ad un livello più alto e per la strutturazione di contenuti disciplinari necessari a occasioni di partecipazione attiva all’interno del suo percorso.
L’importanza di avere tematiche disciplinari facilmente accessibili in ogni circostanza è stato uno dei capisaldi con il quale è stato pensato l’ausilio. Un suo utilizzo come strumento per poter “parlare di”, ossia un artefatto digitale in cui strutturare saperi e reperire argomenti ponte al fine di avviare e mantenere uno script comunicativo efficace a scuola e nell’extra-scuola.
La strutturazione dell’ausilio ha reso possibile, ai fini di un soddisfacente script comunicativo, la costruzione di interfacce con molte delle peculiarità richieste dal funzionamento ASD. Ad esempio, nelle celle accompagnate da sintesi vocali che dispongono di una voce meccanica personalizzabile, si concretizza una voce anaffettiva, con caratteristiche di rigidità, di strutturazione e un alto indice di prevedibilità. In questo senso e in relazione alla Teoria della Mente, l’ausilio digitale ha un agire rassicurante che non viene percepito come legato a un contesto.
Come già affermato in precedenza, il pensiero visivo e le abilità visuo-spaziali (Teoria della Coerenza Centrale, UI) rappresentano una della tipicità nei casi di ASD e allo stesso tempo il fattore principe con cui è pensato Mind Express. La sicurezza offerta dal supporto visivo rende efficace l’ausilio digitale, in più, la prevedibilità e la strutturazione degli stimoli oltre che l’utilizzo di feedback sistematici rappresenta una possibilità di riuscita degli atti conoscitivi mediante un coinvolgimento attivo del soggetto.

Un esempio di utilizzo di Mind Express: esperienza sul campo e sviluppi possibili

L’incontro a “tu per tu” tra l’ausilio e i partner comunicativi coinvolti nella presa in carico, richiede anzitutto una primissima fase di familiarizzazione con il nuovo “aiutante” a cui segue un periodo di addestramento per testarne le risorse e studiarne il funzionamento. L’effettiva riuscita prevede che l’utente possa sperimentare una fruizione del software sostenuta da comprensibilità, apprendibilità e utilizzabilità. In tal senso, il ruolo attivo dei partner coinvolti nella pratica ha richiesto uno sforzo di volontà legato all’acquisizione delle competenze necessarie per un suo uso ottimale.
Si sono collezionate diverse esperienze d’uso dell’ausilio, tuttavia, la scoperta della ricchezza delle possibilità offerte in termini di ideazione di nuovi materiali partendo da risorse digitali pre-strutturate (elaborate dal produttore) è stata solo parziale rispetto al ventaglio di opportunità che propone il software.

Si riporteranno a seguire alcuni elaborati. Verranno descritte cinque proposte a fine esemplificativo, ciascuna preziosa rispetto ai bisogni didattico-educativi e comunicativi espressi dal caso.

 L’Italia: le regioni e i suoi simboli

La prima attività presentata è stata ideata a partire dalle risorse del produttore del software e secondo il modello della scena visiva. Sono stati selezionati contenuti legati a concetti trasversali tra discipline che si sono concentrati nell’ambito della geografia delle regioni, con particolare riferimento alla regione di appartenenza (Lombardia) e ai simboli dell’Italia nazionale (Fig. 1).
Lo studio condotto sul quaderno durante le lezioni in classe è stato inserito nella parte centrale della pagina tematica (Fig. 1) in modo da creare un continuo tra strategie per imparare. L’interfaccia dispone di celle programmate secondo un accesso multisensoriale e accompagnate da una sintesi vocale (maschile) e talvolta anche da feedback audio piacevoli e di rinforzo per il bambino (ad esempio: Ok!, Bravo!, Oh no! Urrà!).
Le audio-celle sono state pensate per esplicare i contenuti chiave dell’argomento e per uno studio fisico e politico del territorio (celle di sinistra e frontali). Quelle marroni di destra sono una sorta di lente di ingrandimento che dalla regione Lombardia restringe l’obiettivo sino ad arrivare alla frazione di residenza, alla via e al civico (il bambino stesso ha registrato l’audio che fornisce quest’ultime informazioni). L’alto indice di personalizzazione dell’ausilio ha favorito la costruzione di significati, rafforzati da celle con richiami cromatici utili a favorire la concettualizzazione e il sedimentarsi delle conoscenze (es: celle marroni -Lombardia e regioni del Nord; celle azzurre caratteristiche fisiche dell’Italia).

FIG. 1, L'Italia: le regioni e i suoi simboli

 “Il Monopoli delle regioni”

Questo esempio di gioco è stato pensato e progettato per offrire all’utente un approccio ludico e divertente ai contenuti disciplinari (di geografia ma anche di matematica: la compravendita e le misure di lunghezza). Il gioco, strutturato secondo le caratteristiche del Monopoli che tutti conosciamo, permette un’interazione (mediata da pedine: scuolabus e treno- in alto a sinistra- Fig.2), di più utenti contemporaneamente che possono muoversi tra contenuti visuo-spaziali. Le caselle sono miste: alcune raccontano nozioni di geografia, altre propongono un quiz (Cfr. casella imprevisto associata al punto interrogativo- Fig. 2.1), altre hanno una probabilità o una sorpresa come la vincita di un bonus in euro (che può essere trasferito nella casella salvadanaio). Ogni lancio dei dadi è una novità che richiede lo sforzo da parte dei partecipanti di rispettare il proprio turno. In alto destra compaiono due icone molto preziose, uno smile sorridente e un pollice rovesciato. Sono i simboli dell’indice di gradimento, ossia quello spazio in cui un utente, all’inizio, durante o a conclusione della proposta, può scegliere ed esprimere il suo assenso/gradimento o dissenso/non gradimento dell’attività.
La semplice frequentazione del gioco da parte del nostro protagonista insieme ai coetanei con sviluppo tipico non è bastata per far emergere in lui capacità sociali migliori senza un insegnamento diretto e concreto dei concetti sociali.
E’ stato necessario insegnare al bambino ad essere sociale. Sostanzialmente si guidato il soggetto e sostenuto nel come fare per essere sociale.
Ciò ha significato costruire un mosaico di tante minuscole sequenze di apprendimento delle abilità sociali necessarie all’interazione con l’altro. Queste adeguatamente indirizzate dall’insegnante durante l’atto di gioco, perché potessero gettarsi le basi di sistematicità dell’interazione in coppia, hanno offerto la possibilità al bambino di sentirsi competente e sempre più sicuro di sé nel suo agire.
Le abilità ludiche si sviluppano in una linea temporale che, partendo dal gioco solitario, passa attraverso l’osservazione di altre persone che giocano, fino ad arrivare al gioco in parallelo e al gioco cooperativo (Notbohm E., 2019). Infatti, nel training per lo sviluppo delle capacità di turnazione in fase di gioco sono stati coinvolti i compagni, per mostrare la corretta sequenzialità delle azioni richieste e per un’efficacia dell’azione durante gli scambi di gara.
La battuta: “Maestra ha barato!” dettata dall’istinto dei giocatori di gareggiare rispettando le regole di turnazione e così frequente nei primi intervalli di gioco autonomo, è gradualmente passata in rassegna. Il ruolo dell’adulto mediatore e modulatore del ritmo di gioco è diventato sempre più un “dietro le quinte” e l’indice di gradimento di ciascun partecipante è cresciuto per la sempre maggior autonomia nel divertimento (legata anche ad un maggior rispetto delle regole e ad una maggior rispetto della turnazione dei partecipanti).

FIG. 2, Il Monopoli delle regioni

FIG. 2.1, Quiz interdisciplinare

 Sant’Antonio Abate

La terza esperienza riportata racconta di un’attività particolarmente significativa per la sua riuscita e il grado di soddisfazione sperimentato dal bambino. Le interfacce costruite secondo una tipologia a “ipertesto” sono organizzate in pagine scorrevoli e unite tra loro da un comando di collegamento (“Vai alla stalla”; “Vai alla ricetta” Fig. 3.1).
L’ausilio si è trasformato in prezioso contenitore di resti (Di Marzio G., 2023) e conoscenze di un’esperienza vissuta a trecentosessanta gradi nel nome della partecipazione.
La dimensione di partecipazione ha coinvolto più caregiver a livelli differenti e ha reso protagonista il bambino all’interno del tessuto di conoscenze che i nonni e la tradizione contadina padana si tramandano di generazione in generazione. Il lavoro sul quaderno (Fig.3) è diventato un compito di realtà (MIUR, Indicazioni nazionali per il curricolo della scuola dell’infanzia e del primo ciclo d’istruzione, 2012) che ha visto il bambino attivo ricercatore in una stalla vera dell’effige di Sant’ Antonio Abate con gli animali (Fig. 3.2, immagine in alto a dx). L’immersione partecipata in una situazione di vita reale ha permesso al bambino un utilizzo pragmatico del linguaggio poiché coinvolto in conversazioni ed esposto a conoscenze secolari di cui lui stesso sarà portatore. Il software, prezioso compagno di viaggio, raccogliendo queste istantanee permetterà sempre, anche in un futuro molto lontano di attingere a una memoria di ricordi fatta di vissuti realmente assaporati al tempo della scuola primaria.

FIG. 3, Sant’Antonio Abate

FIG. 3.1, La tradizione padana

FIG. 3.2, Nella stalla

 Una domenica allo stadio di Mantova

Un’ennesima esperienza nel nome della partecipazione è quella raccontata grazie alla documentazione fotografica dei momenti più belli di una giornata sportiva. Grazie alla risorsa CalenDiario di Mind Express è stato possibile ricreare una versione High tech del Quaderno dei resti. Il prezioso strumento per ricostruire un vissuto a posteriori, permette al protagonista del racconto di affidare alla memoria narrativa la volontà di plasmare sempre più quel sé autobiografico (Damasio, 1999) necessario per mettere in relazione ricordi tra passato e futuro previsto. Le conversazioni su vissuti significativi dal punto di vista partecipativo possono essere sostenute e rivissute grazie al supporto multimodale e personalizzato offerto da Mind Express, in cui ciascun partner comunicativo può trovare una possibilità di accesso ai momenti più coinvolgenti dell’esperienza individuale e quindi parlarne.

FIG. 4, CalenDiario 14 Aprile2024; Allo stadio a vedere la partita del Mantova

 Un Mind Exprees “artistico”

Per concludere questa sommaria rassegna di momenti di vita mediati e impreziositi da Mind Express può essere importante richiamare la possibilità, superlativa, di riproduzione di una tastiera musicale digitale (Fig. 5). Si pensi alla sensazionale possibilità offerta dall’ausilio nel compensare le difficoltà motorie del bambino legate al momento pratico del suonare uno strumento musicale, nel nostro caso il flauto. Il software ha agevolato la pratica semplificando la sequenza motoria richiesta e grazie alla versione digitale dello spartito in modalità touch screen ha permesso al bambino di partecipare alle prove prima e all’esibizione in platea poi.
Un momento di grande valore emotivo mediato da un fedele compagno di viaggio digitale capace di giustizia verso quel sé così desideroso di accoglienza e successo visibile.

FIG. 5, Spartito digitale di Clare de la lune

Dott.ssa Ketty Azzoni
Dottore Magistrale in Scienze della Formazione Primaria con abilitazione specialistica sul Sostegno
Tecnico del comportamento
Specialista in Comunicazione Aumentativa Alternativa e Tecnologie Assistive

kettyazzoni@gmail.com