Come anticipato nella News di maggio, quest’articolo è dedicato all’ultimo capitolo della tesi del dott. Gabriele Bianco”L’anartria nelle Paralisi Cerebrali Infantili: esperienza di un trattamento logopedico delle competenze linguistiche necessarie alla comunicazione attraverso l’uso di codici e strumenti alternativi” presentata dal dott. Gabriele Bianco presso la facoltà di Medicina e Chirurgia (corso di laurea in Logopedia) dell’Università degli Studi di Padova (Il capitolo precedente è pubblicato sul nostro sito alla pagina /archivio104.htm) .
Sempre facendo riferimento al nostro particolare ambito di lavoro, ci sembra molto importante pubblicare queste esperienze che sottolineano l’importanza di un progetto riabilitativo ad ampio spettro e con finalità codificate (nel medio e lungo periodo) che preveda momenti di controllo dei risultati attesi. E’ in questi contesti strutturati, anche se gli obiettivi e le patologie sono differenti rispetto al caso riportato, che l’adozione di particolari strumenti tecnologici (ausili hardware e software e programmi didattici) può portare alla persona disabile un reale valore aggiunto.
Capitolo Quarto
PROPOSTA SPERIMENTALE
4.1 PREMESSA
A conclusione di una revisione sistematica della letteratura condotta nel 1992, Koppenhaver e Yoder hanno segnalato che una porzione compresa tra il 50% e il 100% di bambini con Paralisi Cerebrale, con differenze interindividuali dipendenti dal grado di disabilità motoria e di compromissione dell’eloquio, non era in grado di leggere. Le cifre indicate da Koppenhaver, Steelman, Pierce, Yoder y Staples (1993) sono più pessimiste. Questi autori hanno evidenziato che un 70-90% dei fruitori di CAA mostra uno scarso rendimento nelle attività di apprendimento della lingua scritta.
Il danno neurologico fa sì che i bambini con P.C.I., nell’approcciarsi alla lettura e alla scrittura, si scontrino con delle barriere difficili da sormontare. Un livello adeguato di competenza nei processi linguistici di ricezione (comprensione uditiva, lettura) e produzione (eloquio, scrittura), che la maggior parte dei bambini normodotati sembra acquisire spontaneamente, costituisce per questi soggetti una conquista estremamente difficile, tale da richiedere nel tempo una continua revisione delle risorse personali ed educative impiegate (Foley e Pollatsek, 1999). Inoltre, al fine di utilzzare il codice scritto come sistema aumentativo e/o alternativo di comunicazione, dovranno imparare a leggere e a scrivere prima di avere acquisito una reale competenza comunicativa, mentre i bambini con sviluppo tipico acquisicono la lettura e la competenza metafonologica solo dopo aver sviluppato la capacità di comunicare oralmente.
Nell’apprendimento della lettura e della scrittura sono coinvolti fattori cognitivi, esperenziali, ambientali e culturali (Van Kleek e Schuele, 1987). Nel caso di persone con P.C.I., sembra poco probabile che esista una causa unitaria per i problemi relativi al linguaggio scritto; si ritiene piuttosto che i fattori precedenti interagiscano fra di loro, impedendo così lo sviluppo dell’alfabetizzazione (Foley, 1993).
Fra le possibili spiegazioni per i problemi di acquisizione di lettura e scrittura dei bambini con P.C.I. si è soliti includere le difficoltà generalizzate di linguaggio, una conoscenza del mondo contenuta a causa di esperienze limitate, un’esposizione ridotta a una varietà di attività connesse all’alfabetizzazione, un insegnamento inadeguato o insufficiente del linguaggio scritto e poche opportunità di usare il linguaggio scritto in modo vario e significativo (Foley e Eule, 1992).
Su questa stessa linea, per Basil (2000) le difficoltà di apprendimento della lettura possono essere attribuite, da una parte, a una serie di fattori intrinseci alla patologia stessa (come la compromissione dell’eloquio, una comprensione verbale limitata, i problemi di memoria verbale e il basso grado di consapevolezza fonologica) e, dall’altra, ai metodi di insegnamento, formali o informali, utilizzati nei confronti di questi bambini.
Durante la fase iniziale del processo di alfabetizzazione, i bambini acquisiscono una serie di abilità connesse con il linguaggio orale, la consapevolezza fonologica, la consapevolezza del testo scritto e vengono avviati al processo di associazione grafema-fonema. Tutte queste acquisizioni sono fondamentali affinché i bambini con P.C.I. sviluppino un apprendimento formale della lingua scritta con maggiori probabilità di successo (Light e Kent –Walsh, 2003).
4.2 CASO CLINICO
4.2.1 Dati anamnestici di rilievo
O., che è giunta recentemente presso il Servizio di Neuroriabilitazione, ha 12 anni e presenta una diagnosi di tetraplegia atetosico-distonica da PCI avvenuta in epoca perinatale per parto distocico alla 30° settimana di gestazione.
All’età di 2 mesi le è stata applicata una PEG, per reflusso gastroesofageo, rimossa a 11 anni per superamento delle problematiche disfagiche.
La ragazza, di madre lingua spagnola, è stata sottoposta a valutazioni che hanno determinato lo sviluppo di un progetto riabilitativo che prevedeva la prescrizione di ausili per lo sviluppo delle autonomie per la vita quotidiana e la comunicazione. Allo scopo di abilitare la ragazza all’uso degli strumenti, sono stati svolti 3 cicli di trattamento: 1 di terapia occupazionale e 2 di terapia logopedica.
4.2.2 Dati strumentali e clinici
TAC e RMN encefalica (eseguita a 2 anni d’età)
Compromissione dei gangli della base e della sostanza bianca bilateralmente.
Visita oculistica (eseguita a 7 anni d’età).
Presenza di ipermetropia, strabismo corretto.
Visita neuropsichiatrica (eseguita a 8 anni d’età).
Quadro motorio compromesso con notevole ipertono maggiore agli arti inferiori. Arti superiori con maggiore interessamento a destra con note distoniche; riesce ad utilizzare meglio l’arto superiore sinistro anche se la funzionalità risulta ridotta. Da supina riesce a portarsi in posizione quadrupedica con arti superiori estesi e arti inferiori in flessione. Possiede una carrozzina dotata di tavolo con incavo e deambulatore.
Visita foniatrica (esame obiettivo) (eseguita a 11 anni d’età).
Naso: pervio.
Orofaringe: ipertrofia tonsillare.
….
Presenza di scialorrea.
Deglutizione: difficoltosa.
Esame audiometrico (eseguito a 11 anni d’età).
Lieve ipoacusia trasmissiva, maggiore a sx.
Valutazione cognitiva (tramite la scala di sviluppo cognitivo LEITER-R) (eseguita a 11 anni d’età) .
………..
E’ presente un ritardo cognitivo di grado lieve .
Diagnosi funzionale (eseguita a 11 anni d’età).
AREA COGNITIVA: la valutazione cognitiva tramite test standardizzati non verbali evidenzia RM lieve. La bambina manifesta forte desiderio e curiosità verso gli apprendimenti e determinazione nel raggiungimento degli obiettivi.
AREA NEUROPSICOLOGICA: le memorie uditiva e visiva sembrano essere sufficientemente in grado di supportare gli apprendimenti minimi. L’attenzione appare fluttuante e risente molto dell’interesse che il compito evoca.
AREA LINGUISTICO-COMUNICATIVA: la ragazza presenta un’anartria. I livelli lessicale e morfosintattico dimostrano una competenza al di sotto dell’età cronologica, mentre risulta ancora in fase di maturazione il livello metafonologico e le competenze ad esso correlate.
AREA AFFETTIVO-RELAZIONALE: si presenta disponibile e molto interessata alla relazione con gli adulti e coi coetanei, la cui compagnia ricerca e gradisce. Sta maturando una certa consapevolezza delle proprie difficoltà. Dimostra una notevole sensibilità verso la frustrazione.
AREA MOTORIO-PRASSICA: necessita di ausili per il mantenimento della postura e per lo spostamento (motricità globale); utilizza l’arto superiore sinistro con modalità di presa/rilascio per manipolare il joystick della carrozzina.
AREA DELL’AUTONOMIA: è dipendente dall’adulto per i bisogni primari. Ha recentemente acquisito l’alimentazione per via orale. Necessita di assistenza anche per l’omogeneizzazione e/o triturazione dei cibi. È in grado di spostarsi autonomamente utilizzando una carrozzina elettronica con buona sicurezza. Nei cambiamenti di postura, se opportunatamente guidata e sollecitata, è in grado di collaborare attivamente. In spazi ristretti è in grado di utilizzare il deambulatore.
AREA SENSORIALE : A) porta lenti correttive; B) ipoacusia trasmissiva sinistra di grado lieve che, però, non compromette la comprensione del messaggio, né necessita di ausili protesici.
Prova di Memoria Sequenziale Uditiva di Cifre (Digit Span WISC-R) : span pari a 5. Eseguita a 12 anni d’età.
4.2.3 DIAGNOSI CLINICA
Tetraplegia distonico-atetosica, Anartria, RM lieve da esiti di PCI.
4.3 VALUTAZIONE PRE-TRATTAMENTO
4.3.1 Osservazione del comportamento comunicativo-linguistico spontaneo
La ragazza è vigile e reattiva e si dimostra spesso collaborante e attenta, sebbene in modo discontinuo e per brevi periodi, nei confronti delle attività proposte. L’interazione comunicativa è adeguata: O. dimostra un elevato desiderio comunicativo ed una grande motivazione all’interazione, producendo brevi suoni vocalici modulati come atti richiestivi ma anche come atti dichiarativi; mimica e contatto oculare, compatibilmente con il quadro motorio compromesso, risultano adeguati. La paziente dimostra di avere una discreta comprensione (produce, infatti, atti pertinenti rispetto alle richieste che le vengono indirizzate), mentre la produzione verbale risulta gravemente compromessa dal quadro anartrico. In sostituzione dell’espressione verbale, la ragazza spesso utilizza gesti deittici unitamente a vocalizzi.
4.3.2 Prove strumentali
Test di Identificazione di Parole Infantili T.I.P.I. 2 (Arslan, Genovese, Orzan, Turrini, 1997): totale parole identificate = 92%.
Prove di Prerequisito per la Diagnosi delle Difficoltà di Lettura e Scrittura PRCR (Cornoldi, Miato, Molin, Poli, 1985), riadattate da De Mattia, 2002: Span di vocali: 3.
Prove di percezione visiva:
Analisi visiva semicerchi: 6/10 risposte corrette (subtest 1A1); 6/10 risp. corrette (subtest 1B2).
Analisi visiva lettere: 10/12 risposte corrette (subtest 1D2).
L’analisi qualitativa dei risultati rivela una netta prevalenza di errori di specularità.
Prove di Fusione di Suoni tratte dall’ I.T.P.A. (Illinois Test of Psycholinguistic Abilities, Kirk, McCarthy, Kirk, 1997), riadattate da De Mattia, 2002:
Prova di sintesi sillabica: 7/7 risposte corrette.
Prova di sintesi fonemica: 3/17 risposte corrette (l’analisi qualitativa degli errori evidenzia che la capacità di fusione si limita a parole bifonematiche).
Test di vocabolario recettivo PPVT-R (Dunn e Dunn, 1981; ed.italiana a cura di Stella, Pizzoli, Tressoldi,): i risultati evidenziano un Q.V. inferiore a 65 e corrispondono a un’età prestazionale compresa fra 8.7 e 9.6 anni d’età.
Compito di discriminazione uditiva (Pinton, Zanettin, 1998) : 29/37 items corretti.
……..
I risultati si situano al di sotto del 30° percentile (prendendo come riferimento un’età compresa fra 5 e 6 anni).
CMF, “Valutazione delle competenze metafonologiche.” (Marotta, Trasciani, Vicari, 2004 ) riadattato da Rinaldi (2006).
Prova di consapevolezza sillabica: 8/15 items corretti.
Prova di consapevolezza fonemica: 10/16 items corretti.
L’analisi dei risultati rivela un’età prestazionale compresa fra i 5 e i 6 anni d’età.
…………………
TCGB, “Test di comprensione grammaticale per bambini” (Chilosi e Cipriani, 1995).
In base all’età cronologica, i risultati si situano al di sotto del 10° percentile e corrispondono ad un’età prestazionale compresa fra 5.6 e 6 anni d’età.
Prove di lettura MT per la scuola elementare (prima elementare, prova intermedia). Prova di Comprensione (Cornoldi, Colpo, 1998), riadattata (vedi allegato 1) :
3/15 items corretti ( richiesto intervento immediato ).
4.3.3 La scelta degli ausili
Negli ultimi mesi, la ragazza ha utilizzato un computer per la comunicazione e l’apprendimento. La programmazione delle attività era mirata all’obiettivo di identificare le competenze modificabili per permetterle di comunicare in maniera autonoma, considerando i codici pittografico ed alfabetico come i più utilizzabili dalla ragazza. Contemporaneamente alla proposta di decodifica di immagini per il trattamento della comprensione morfosintattica attraverso la via visiva, è stata avviata all’uso di un software di videoscrittura che prevede l’utilizzo di una tastiera virtuale (comandata tramite l’utilizzo di un joystick in alternativa al mouse), associata a un predittore di parola e ad un sintetizzatore vocale. La ragazza ha finora dimostrato una forte motivazione nell’uso di tale strumento ed un’adeguata coordinazione oculo-manuale nella selezione delle lettere e, in generale, nel puntamento del cursore.
Fra i prodotti esistenti sul mercato si è scelto di adottare il pacchetto Eurovocs suite, comprendente al suo interno la tastiera virtuale KeyVit, il predittore di parola Skippy e il vocalizzatore/word processor Doc Reader (vedi Cap.3 pubblicato sul nostro sito /archivio104.htm). Questa scelta è stata dettata dall’esigenza di avviare la paziente, nel più breve tempo possibile, all’uso del codice scritto in alternativa a quello verbale e come supporto a quello mimico-gestuale. Inoltre, la presenza della sintesi vocale Realspeak potrà consentire a O. non solo di vicariare il feedback uditivo-verbale di cui è priva (favorendo il processo di controllo uditivo sulla produzione scritta e, conseguentemente, di autocorrezione), ma anche di poter interagire con l’ambiente circostante tramite il canale verbale, con indubbie ripercussioni positive in termini di efficacia/efficienza comunicativa.
In fase di valutazione, si è osservato come le capacità relative alla lingua scritta non siano ancora sufficienti per permettere l’uso corretto del codice scritto. O. infatti, in fase decifrativa, utilizza prevalentemente un metodo di lettura globale. A causa dei problemi di percezione uditiva, il processo di conversione grafema-fonema non è ancora automatizzato. Di conseguenza la paziente è in grado di leggere parole già note, incontrando un ostacolo di fronte a non-parole e parole sconosciute. Per quanto concerne la produzione scritta, è dunque evidente come le difficoltà nella rievocazione delle unità fonologiche, che inficiano in fase di lettura il processo di conversione grafema-fonema, rendano estremamente difficoltoso il processo inverso.
Tuttavia, si ritiene necessario che alla paziente venga data fin da subito la possibilità di familiarizzare con l’ausilio informatico predisposto, con la proposta di software dedicato, nello svolgimento di attività inerenti il programma scolastico, al fine di supportare gli apprendimenti. Nel frattempo, si interverrà sul versante percettivo-uditivo, metafonologico e su quello morfosintattico, secondo un approccio che Fey (1986, citato in Fey, 1998) definirebbe orizzontale (mirato cioè allo sviluppo simultaneo delle diverse competenze), al fine di migliorare e consolidare il processo di lettura ed utilizzare il sistema di scrittura con predizione di parola in modo più appropriato ai fini comunicativi.
4.4 PROGRAMMA DI TRATTAMENTO
4.4.1 Premessa
In seguito ai dati ottenuti in fase di valutazione, si è deciso di impostare la terapia su più fronti contemporaneamente. Sono stati dunque programmati: training percettivo-uditivo, training metafonologico, training morfosintattico.
Parallelamente a queste attività, si è raccomandato l’utilizzo dei softwares concordati per lo svolgimento dei compiti scolastici (con supervisione dei genitori, dell’insegnante di sostegno e dell’educatrice), così da consentire alla paziente di comprenderne, innanzi tutto, le modalità di accesso e funzionamento.
4.4.2 Obiettivi
Premettendo che l’obiettivo di base è quello di potenziare la competenza comunicativa della paziente (obiettivo a lungo termine per ovvie ragioni non conseguibile nell’esiguo periodo di trattamento a disposizione), sono stati individuati i seguenti obiettivi intermedi:
-migliorare le abilità di percezione fonemica;
-migliorare le abilità di consapevolezza fonologica;
-migliorare la comprensione grammaticale;
-migliorare le abilità di lettura;
-avviare all’uso del codice scritto tramite l’ausilio informatico.
All’interno di questi possiamo distinguere i seguenti obiettivi specifici (cfr. Fey, 1986, citato in Fey, 1998):
-migliorare le abilità di discriminazione fonemica relativamente alle difficoltà riscontrate nel compito di discriminazione uditiva;
-migliorare la consapevolezza sillabica e la consapevolezza fonemica;
-migliorare la comprensione di frasi, selezionate in base alle carenze individuate dal TCGB e proposte mediante l’utilizzo del codice scritto, al fine di intervenire al contempo sulla lettura e sulla morfosintassi;
-migliorare l’abilità di conversione grafema-fonema, fornendo un adeguato feedback uditivo (lettura a voce alta da parte del logopedista) in caso di difficoltà riscontrate durante le attività di lettura; il feedback dovrà scemare gradualmente in favore del consolidamento di un ripasso articolatorio silente da parte della paziente (vedi Cap.2);
-migliorare la padronanza nell’uso dell’ausilio informatico durante attività di scrittura spontanea e dettatura di parole e brevi frasi (volte a consolidare la abilità qui di sopra elencate), attivando la sintesi vocale al fine di velocizzare l’utilizzo del predittore di parola, in previsione di un impiego efficace del codice scritto a fini comunicativi.
4.4.3 Materiali, metodi e realizzazione
Mentre la valutazione è avvenuta presso l’unità operativa autonoma di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (ULSS 16, Via Cave, PD), il trattamento si è svolto presso il domicilio della paziente, al fine di riuscire a garantire una frequenza trisettimanale durante le 5 settimane previste. La durata di una singola seduta era di circa 1 h/ 1h e 30m, a seconda delle difficoltà riscontrate e dell’uso o meno dell’ausilio informatico. Ogni seduta era dunque ripartita tra un momento destinato al trainig percettivo-uditivo e/o al training metafonologico, unitamente a un momento destinato al training morfosintattico e di lettura. Tale modalità diretta di intervento è stata inoltre affiancata da un trattamento indiretto delle competenze prese in esame, sollecitando la paziente, i genitori, l’educatrice e l’insegnante di sostegno all’utilizzo dei softwares prescritti anche al di fuori della terapia.
Per il training percettivo-uditivo, si è scelto di ricorrere a materiali e a modalità di realizzazione semplici. Compito della paziente era quello di discriminare fra stimoli uguali o diversi, comunicando la sua risposta mediante l’indicazione manuale. A tale scopo, veniva dunque sistemato su un ripiano agganciato alla carrozzina un foglio formato A3 sul quale erano rispettivamente raffigurati due cerchi di colore uguale o diverso. Nel frattempo il logopedista, al fine di proporre il compito in chiave ludica, riponeva sul ripiano due biglietti sui quali erano scritte le configurazioni bersaglio (capovolgendoli in modo tale che non fossero visibili), rivoltandoli solo dopo la risposta della paziente, così da fornirle un riscontro immediato. In caso di risposta corretta, veniva fornito alla paziente un rinforzo immediato (costituito da due banconote fac-simile da 500€ di formato ridotto), mentre in caso contrario la vincita era assegnata al logopedista. Gli stimoli utilizzati erano coppie di configurazioni VCV in cui il fonema consonantico poteva essere lo stesso o variare, a seconda dei contrasti per i quali erano stati individuati deficit di discriminazione in fase valutativa. Ogni partita comprendeva 11 valutazioni uguale/diverso e veniva ogni volta ripetuta, così che il totale di risposte corrette era pari a un massimo di 22. All’interno di ogni configurazione VCV i due fonemi vocalici coincidevano; sono state utilizzate le vocali /a/ ed /e/ (il fonema /e/ è stato impiegato per confermare i risultati ottenuti con il fonema /a/). Come soglia di criterio raggiunto (che però non implica necessariamente un’avvenuta generalizzazione) si è scelto di considerare il 75% di risposte corrette. Così, quando questa soglia era raggiunta in almeno due occasioni, si passava al contrasto successivo ….
Per il training metafonologico si è ricorso all’uso del software Giocare con le parole (commercializzato da Erickson), il quale è organizzato in tre sezioni che propongono le seguenti attività:
–Giocare con le sillabe – differenziare e individuare la lunghezza delle parole; riflettere sulla sillaba iniziale; scegliere una parola fra 2 e 3 data la sillaba iniziale; scegliere, raggruppare e scrivere parole con sillaba iniziale uguale; cercare la parola che inizia con la sillaba diversa; raggruppare le parole in base alla rima; costruire frasi in rima;
-Giocare con i fonemi : riconoscere il suono e la grafia dei fonemi; riflettere sul fonema iniziale, scegliere una parola fra 2 e 2 parole fra 3, dato il fonema iniziale; raggruppare le parole in base al fonema iniziale; cercare la parola che inizia con fonema diverso;
-Giocare con le parole: creare parole composte; abbinare parole uguali con significati diversi; cambiare il fonema iniziale e all’interno di parola; aggiungere un fonema all’inizio e all’interno di una parola; risolvere semplici rebus.
In particolare si è cercato di combinare l’uso di questo software con la tastiera a video KeyVit (utilizzando l’opzione sempre in primo piano presente tra le impostazioni ), per consentire alla paziente di riuscire a svolgere l’attività che richiedeva di scrivere delle liste di parole accomunate dalla sillaba iniziale.
Il materiale utilizzato per il training morfosintattico è stato invece ricavato dal software Comprensione di frasi, scaricabile gratuitamente dalla rete all’indirizzo http://www.areato.org.
Sono state realizzate delle cartelle di dimensioni A4 contenenti ognuna 4 figure, secondo i raggruppamenti già presenti all’interno del software, assieme a delle tessere plastificate (ognuna delle dimensioni di un decimo di foglio A4) sulle quali erano scritte le frasi corrispondenti alle figure delle cartelle. Tale modalità cartacea è stata scelta al fine di sfruttare al massimo l’interazione frontale logopedista-paziente in una prima fase di trattamento, delegando l’uso del software a momenti esterni alla terapia diretta. Spesso, infatti, soprattutto nelle fasi iniziali di alcuni tipi di terapia logopedica, l’ausilio informatico può alterare le dinamiche di interazione, interponendosi fra paziente e operatore. L’interazione diadica permette, invece, di incanalare meglio l’attenzione del paziente, consentendo al terapista di soffermarsi assieme a quest’ultimo su eventuali errori e difficoltà incontrate durante il trattamento. Da questo punto di vista, lo strumento informatico è dunque più indicato per i momenti di esercitazione personale (sempre, però, con supervisione da parte dell’adulto), al fine di generalizzare le competenze e di poter controllare più indipendentemente il proprio ambiente di gioco e di lavoro.
Per l’attività (proposta in chiave ludica) venivano utilizzate in ogni seduta 4 cartelle differenti da 4 immagini l’una, divise in tre coppie (disposte in successione sul ripiano d’appoggio agganciato alla carrozzina), secondo la modalità cartella A + cartella B, cartella B + cartella C e infine cartella C + cartella D. Nel frattempo, il logopedista avvicinava alla paziente 8 tessere (contenenti le frasi corrispondenti alle 8 figure fornite), capovolte in modo da non rendere visibile la frase, richiedendo alla paziente di sceglier
