Distrofia Muscolare, SLA, SMA 

SMA1: COMUNICARE PER CRESCERE

(Grazia Zappa, Psicologa presso il SAPRE)

Il Programma Abilitazione Precoce dei Genitori è un programma rivolto ai genitori e agli altri adulti che vivono con bambini affetti da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di forma grave, con esordio nei primi mesi di vita) e che affronta i problemi legati alla quotidianità e alla malattia vissuti nell’arco della giornata dalla famiglia.

CONTROLLO CEREBRALE E TECNOLOGIA ASSISTIVA

(Gianluca Cecchetti)

A quasi 6 anni dalla pubblicazione del nostro articolo Interfaccia computer cervello per l'autonomia e la comunicazione di pazienti con lesioni midollari o neurologiche, possiamo finalmente parlare di un sistema che si sta affacciando sul mercato e che apre sc

ASSISTIVE TECHNOLOGY E SCELTA DEGLI AUSILI – APPROCCIO INTEGRATO: ANALISI DI UN CASO

(Cristina Sassi - Psicologa, esperta in Tecnologie Assistive)

Questo articolo è dedicato all'analisi di un caso concreto, che si è avvalso dI consulenza integrata tra Leonardo Ausili e Progettiamo Autonomia.

Leonardo, infatti,  collabora col gruppo Progettiamo Autonomia , che si occupa di ausili per diversamente abili.

Leonardo, all'interno del gruppo, si occupa di Tecnologia Assistiva.

L’ASCOLTO DEL PAZIENTE COME POSSIBILE VIA PER UNA RIABILITAZIONE EFFICIENTE: UN CASO CLINICO

(Attilia Grandi, Marcella Mazzola, Lucia Angelini, Matteo Chiappedi - Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS, IRCCS “Santa Maria Nascente”, Milano)

Questo lavoro rappresenta la traduzione dell’originale pubblicato su “Journal of Medical Case Reports” (Grandi et al. Journal of Medical Case Reports 2012, 6:19), protetto da licenza di tipo Creative Commons Attribution License. Il testo originale è liberamente scaricabile all’indirizzo internet: 

Gli adolescenti con Paralisi Cerebrale Infantile spesso non necessitano di un trattamento riabilitativo specifico; tuttavia, quando emergono bisogni specifici, i riabilitatori hanno il dovere di ascoltare e di provare a trovar loro risposta.

PRESENTAZIONE DEL CASO

Presentiamo il caso di un ragazzo di 17 anni, italiano, emiplegico, che era stato seguito con  un trattamento fisioterapico standard e di cui, dopo un percorso di Attività Fisica Adattata all’interno di un gruppo, si era ipotizzata la dimissione.

A causa di un insoddisfacente controllo dell’arto superiore emiplegico, tuttavia, il ragazzo ha chiesto aiuto per raggiungere un obiettivo personale: la capacità di guidare il motorino, senza dover ricorrere ad interventi chirurgici. Il bendaggio funzionale si è rivelato efficace, ma non è risultato efficiente né adeguato come praticità per il paziente e per la sua famiglia. Al contrario, una ortesi dinamica associata all’addestramento per l’uso nell’ambiente e nelle attività della vita quotidiana si è rivelata soddisfacente sotto tutti i punti di vista.

CONCLUSIONI

Questo caso sottolinea l’importanza di considerare soluzioni che coinvolgano motivazione e collaborazione del paziente, per migliorare le sue attività e partecipazione.

AUSILI E TECNOLOGIE NEGLI INTERVENTI DI CAA

(Dott.ssa Cristina Sassi)

Con l’articolo di questo mese riprendiamo un discorso già affrontato in precedenza, ma che intendiamo riproporre in quanto il campo dell’utilizzo delle tecnologie negli interventi di CAA è in costante evoluzione.

Tellus 5 con controllo oculare

Il nuovo comunicatore Tellus 5 con controllo oculare è costituito da un potente computer e da una telecamera a controllo oculare integrata, con un software per la CAA.

Il processore Intel Core i5 garantisce una notevole potenza, a vantaggio della velocità di comunicazione e della fruizione dei software tradizionali per svolgere altre attività.

Il monitor da 13,3" con visuale a 4:3 ottimizza l’area di lavoro per utilizzare i software per la CAA con il controllo oculare.  Sono comunque consentite anche altre modalità di accesso tramite il touch screen capacitivo integrato, oppure tramite sensori (non necessita di adattatore), tramite emulatori di mouse o periferiche tradizionali.

E' compatibile con i migliori software per la comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) e gestione del PC disponibili in italiano, quali Mind Express 4, The Grid 3 e Verbo.

Il prodotto viene fornito pronto all'uso, corredato da esempi di griglie per il software di CAA prescelto.

Dispone di un adattatore per il controllo ambientale (domotica, Jabbla IR ECU) e di una WebCam.

La connettività telefonica è garantita dalla presenza del bluetooth e dagli applicativi inclusi da installare su un cellulare Android dell'utente: in questo modo è possibile gestire chiamate e sms direttamente all'interno del software di Tellus 5 tramite griglie dedicate.

Tellus 5 è la scelta migliore se si desidera comunicare, ma anche utilizzare il dispositivo per la posta elettronica, la navigazione internet ed altre attività correlate al lavoro, in quanto l’elaborazione veloce ed il potente software di gestione offrono agli utenti una maggiore indipendenza.

Perché scegliere un sistema dedicato?

I tablet standard comunemente in commercio non presentano tutte le caratteristiche di Tellus 5, poichè sono stati progettati per una maggiore portabilità e molte funzioni sono state sacrificate per ottenere un dispositivo sottile e leggero. La maggior parte dei tablet consumer presentano solo una porta USB, non sono predisposti per il fissaggio a bracci per tavoli, letti o carrozzine, hanno piccoli altoparlanti con basso o medio volume e la durata della batteria  non è sufficiente per utilizzare un sistema a controllo oculare per diverse ore.

Tellus 5, invece, è stato progettato per essere utilizzato con sensori esterni (2 porte per sensori da 3,5"), include una piastra per il montaggio su diversi sistemi di supporto, bracci ecc, viene fornito con un supporto per la scrivania standard, ha altoparlanti ad alto volume per offrire un'acustica ottimale, ha un robusto telaio: tutto questo ne fa un ottimo sistema di comunicazione portatile, flessibile e ed adattabile a diverse esigenze.

Il Display da 13,3" a LED del Tellus 5 è molto luminoso e ben visibile sia all'interno che all'esterno e lo schermo touch capacitivo visualizza un'immagine nitida e chiara senza precedenti.

Tellus 5 con controllo oculare supporta le più recenti tecnologie di connessione wireless con WLAN integrato e la tecnologia Bluetooth. E' quindi possibile rimanere in contatto con amici e familiari, inviare e ricevere messaggi di posta elettronica, navigare sul Web tramite Wi-Fi o collegare il telefono cellulare via Bluetooth per effettuare o ricevere telefonate e SMS (alcuni telefoni non possono essere adatti per questa funzione, attualmente funziona con alcuni telefoni Android).

Tellus 5 è stato progettato, sviluppato e prodotto da Jabbla, con sede in  Belgio, che, in collaborazione con i maggiori produttori di telecamere a controllo oculare,  di volta in volta assembla Tellus5 con la telecamera e il software ritenuti più idonei e funzionali per ogni singolo utente.

La scelta della migliore telecamera Eye Tracking dipende da molti fattori: le condizioni di luce, i movimenti della testa, se l’utilizzatore porta gli occhiali o lenti a contatto...  Questo è il motivo per cui Jabbla offre e supporta una vasta gamma di telecamere da utilizzare con Tellus. Questo approccio modulare si riflette anche nella scelta del software.

 

Tellus 5 è compatibile e può essere fornito con le seguenti telecamere:

 

TM5 mini (EyeTech Digital Systems)

Tobii Eyetracker GO (Tobii)

myGaze (Visual Interaction)

Edge (LC Technologies)

 

(La telecamera segue il movimento degli occhi. Dopo una breve calibrazione è tutto pronto per controllare Tellus attraverso il movimento delle pupille, effettuando la selezione con la chiusura della palpebra o il click temporizzato)

Caratteristiche tecniche: 

 

Processore

Intel® CoreTM i5-4300U – 240 GByte SSD HD – 8 GByte DDR3

Display

13.3” WXGA LED wide view capacitive touch screen (1280 x 800)

Audio

Altoparlanti stereo e amplificatore audio e microfono

Software

Windows 10  64bit con Mind Express 4.3

sintesi vocali

RealSpeak (Nuance) o BrightSpeech (Acapela)

I/O

3 x USB porte, WebCam, IR controllo per la domotica, 2 porte di ingresso per sensori standard (3,5")

Peso

2,75 kg

Codice di riferimento del nomenclatore: 
ISO 22.36.21.015
emulatore di mouse con lo sguardo
ISO 22.21.09.033
comunicatore dinamico
Mostra tutto
Jabbla - Eye Tech
€0,00
(IVA e trasporto esclusi)

FACILITAZIONI ECONOMICHE PER L’ACQUISTO DI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE DA PARTE DI SOGGETTI CON SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA)

(Dott.ssa Francesca Caprino)

Ringraziamo per l’attiva collaborazione che ha portato alla stesura di questo rapporto  il dott. Marco Caligari (referente per la CAA) e Paola Guzzetti (ufficio stampa e comunicazione) dell’AISLA  nazionale, Anna Cecalupo (AISLA  di Genova),  Laura Largajolli Toffolutti (AISLA Friuli Venezia Giulia), Francesca Valdini (AISLA Trentino Alto Adige) insieme all’ing. Fortunato Bianconi (AISLA Umbria) e al dott. Domenico Santomauro (AISLA Potenza).

Zingui - comunicatore dinamico

8,4” di touch screen e soltanto 1kg di peso. Questo è Zingui, il nuovo arrivato della famiglia dei comunicatori con display dinamico JABBLA, dal design ergonomico e dalle elevate prestazioni.
Zingui esce con sintesi vocale Realspeak (Nuance). Il software Mind Express, assai semplice da utilizzare, e l’alta qualità della sintesi vocale permettono di personalizzare velocemente i vocabolari esistenti e di aggiungere nuove pagine per soddisfare i bisogni di ogni singolo utilizzatore. Oltre all’accesso tramite schermo tattile, Zingui supporta la scansione con uno o due sensori, un mouse USB o altri dispositivi di input USB.
Il software Mind Express può essere utilizzato con diversi set di simboli (i PCS sono opzionali) o con fotografie a seconda delle preferenze di chi lo utilizza. Zingui include un modulo grammaticale e la previsione di parola per potenziare le funzionalità della sintesi vocale.

 

Fornito con due attivazioni di Mind Express, installabile anche su PC per la programmazione delle tabelle.

Caratteristiche tecniche: 
  • Schermo tattile resistivo 8,4" VGA color TFT LED retroilluminato
  • Mind Express 4
  • 1 porta USB master, 1 porta USB slave
  • Ingresso per sensore
  • Altoparlanti stereo integrati e microfono altra qualità
  • Batterie interne Li-ion
  • Peso: 1,08 kg
  • Dimensioni: 215 x 165 x (38-41)

Fornito con:

borsa per il trasporto, mouse, tastiera, USB memory stick, cavo USB, adattatore AC

 

Differenze tra Mind Express Zingui e la versione per PC:

  • Non esiste libreria multimediale su ZIngui. I files multimediali vengono trasferiti da PC 
  • Unico utilizzatore
  • Non include il controllo di Windows essendo Zingui un disposiztivo dedicato 
  • Non supporta riproduzione video
  • No  videocamera
  • Non supporta la gestione delle e-mail (tale funzione verrà implementata in futuro)
  • L'editor dell'agenda è diverso.

 

Opzionali:

  • controllo IR
  • modulo telefono cellulatre
  • piatto per sistemi di ancoraggio DAESSY
  • batteria doppia capacità
  • scudi (8x6; 7x5; 4x5 colonne x righe)
  • adattatore per due sensori
Codice di riferimento del nomenclatore: 
ISO 21.42.06.006
comunicatore simbolico a 100 caselle
Numero di iscrizione al Repertorio Dispositivi Medici
391616/R
ISO 22.21.09.033
comunicatore dinamico
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JABBLA
€3.800,00
(IVA e trasporto esclusi)

VIDEOGIOCHI E DISABILITA' - Seconda parte

(Dott.ssa Francesca Caprino )

Riprendiamo con questo intervento l’argomento già affrontato in un precedente articolo, dove si sono analizzate alcune ricerche sperimentali che hanno portato allo sviluppo di prototipi di videogiochi accessibili da parte di utilizzatori con deficit visivi e motori.

Con questo contributo passeremo in rassegna alcuni programmi, sia commerciali che a libera diffusione, attualmente disponibili per le tipologie di utenti già citati oltre che per i giocatori con deficit dell’udito.

Skippy - previsione di parola

Skippy è un valido supporto per quelle persone che possono lavorare con una tastiera standard, ma per le quali la digitazione risulta essere difficoltosa e lenta. Digitare solo le lettere iniziali di una parola è sufficiente affinché Skippy suggerisca il resto della parola. Il programma predice infatti le parole durante la digitazione: una sola selezione è poi sufficiente per far apparire l’intera parola sullo schermo (scritta correttamente). Le parole nuove dovranno essere scritte interamente solo la prima volta e saranno automaticamente aggiunte al dizionario di predizione. In definitiva, possiamo affermare che per un testo abbastanza lungo, Skippy riduce di circa la metà il numero di digitazioni necessarie.

Skippy suggerisce le parole secondo la frequenza d’uso: le parole che sono normalmente più utilizzate verranno visualizzate prima nella lista di predizione rispetto a quelle meno usate. Ma Skippy tiene anche in considerazione un altro fattore, la rilevanza contestuale della parola all’interno di una frase: il programma verifica la parola precedente e cerca quella collegata nel database delle coppie di parole memorizzate. Dopo le parole “Io mi”, ad esempio, una suggerimento valido potrebbe essere “chiamo”.
· Parole e coppie di parole
· Parole combinate
· Espansione abbreviazioni
Skippy viene fornito con un dizionario italiano. E’ possibile fare in modo che Skippy aggiunga automaticamente alla lista di vocaboli ogni nuova parola digitata. In questo modo il programma si adatta al dizionario personale di ogni utente. E’ inoltre possibile memorizzare diversi elenchi di vocaboli, ognuno con il proprio nome, da richiamare a seconda dell’applicazione utilizzata o dell’argomento trattato. Con dizionari non eccessivamente estesi, la predizione risulta più rapida ed efficace.
· Elenco dei vocaboli facile da modificare manualmente
· Apprendimento nuovi vocaboli da testi esistenti

Caratteristiche tecniche: 

MULTILINGUE


Attenzione: non scrive in OpenOffice


Requisiti di sistema

  • Processore Pentium – 300 MHz o superiore
  • Windows 98 o superiore (anche 64 Bit) -  Compatibile con Win 8 dalla App Desk
  • 32 MB di memoria RAM
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JABBLA
€230,00
(IVA e trasporto esclusi)
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