Distrofia Muscolare, SLA, SMA 

SMA1: COMUNICARE PER CRESCERE

(Grazia Zappa, Psicologa presso il SAPRE)

Il Programma Abilitazione Precoce dei Genitori è un programma rivolto ai genitori e agli altri adulti che vivono con bambini affetti da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di forma grave, con esordio nei primi mesi di vita) e che affronta i problemi legati alla quotidianità e alla malattia vissuti nell’arco della giornata dalla famiglia.

CONTROLLO CEREBRALE E TECNOLOGIA ASSISTIVA

(Gianluca Cecchetti)

A quasi 6 anni dalla pubblicazione del nostro articolo Interfaccia computer cervello per l'autonomia e la comunicazione di pazienti con lesioni midollari o neurologiche, possiamo finalmente parlare di un sistema che si sta affacciando sul mercato e che apre sc

ASSISTIVE TECHNOLOGY E SCELTA DEGLI AUSILI – APPROCCIO INTEGRATO: ANALISI DI UN CASO

(Cristina Sassi - Psicologa, esperta in Tecnologie Assistive)

Questo articolo è dedicato all'analisi di un caso concreto, che si è avvalso dI consulenza integrata tra Leonardo Ausili e Progettiamo Autonomia.

Leonardo, infatti,  collabora col gruppo Progettiamo Autonomia , che si occupa di ausili per diversamente abili.

Leonardo, all'interno del gruppo, si occupa di Tecnologia Assistiva.

L’ASCOLTO DEL PAZIENTE COME POSSIBILE VIA PER UNA RIABILITAZIONE EFFICIENTE: UN CASO CLINICO

(Attilia Grandi, Marcella Mazzola, Lucia Angelini, Matteo Chiappedi - Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS, IRCCS “Santa Maria Nascente”, Milano)

Questo lavoro rappresenta la traduzione dell’originale pubblicato su “Journal of Medical Case Reports” (Grandi et al. Journal of Medical Case Reports 2012, 6:19), protetto da licenza di tipo Creative Commons Attribution License. Il testo originale è liberamente scaricabile all’indirizzo internet: 

Gli adolescenti con Paralisi Cerebrale Infantile spesso non necessitano di un trattamento riabilitativo specifico; tuttavia, quando emergono bisogni specifici, i riabilitatori hanno il dovere di ascoltare e di provare a trovar loro risposta.

PRESENTAZIONE DEL CASO

Presentiamo il caso di un ragazzo di 17 anni, italiano, emiplegico, che era stato seguito con  un trattamento fisioterapico standard e di cui, dopo un percorso di Attività Fisica Adattata all’interno di un gruppo, si era ipotizzata la dimissione.

A causa di un insoddisfacente controllo dell’arto superiore emiplegico, tuttavia, il ragazzo ha chiesto aiuto per raggiungere un obiettivo personale: la capacità di guidare il motorino, senza dover ricorrere ad interventi chirurgici. Il bendaggio funzionale si è rivelato efficace, ma non è risultato efficiente né adeguato come praticità per il paziente e per la sua famiglia. Al contrario, una ortesi dinamica associata all’addestramento per l’uso nell’ambiente e nelle attività della vita quotidiana si è rivelata soddisfacente sotto tutti i punti di vista.

CONCLUSIONI

Questo caso sottolinea l’importanza di considerare soluzioni che coinvolgano motivazione e collaborazione del paziente, per migliorare le sue attività e partecipazione.

AUSILI E TECNOLOGIE NEGLI INTERVENTI DI CAA

(Dott.ssa Cristina Sassi)

Con l’articolo di questo mese riprendiamo un discorso già affrontato in precedenza, ma che intendiamo riproporre in quanto il campo dell’utilizzo delle tecnologie negli interventi di CAA è in costante evoluzione.

FACILITAZIONI ECONOMICHE PER L’ACQUISTO DI AUSILI PER LA COMUNICAZIONE DA PARTE DI SOGGETTI CON SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA)

(Dott.ssa Francesca Caprino)

Ringraziamo per l’attiva collaborazione che ha portato alla stesura di questo rapporto  il dott. Marco Caligari (referente per la CAA) e Paola Guzzetti (ufficio stampa e comunicazione) dell’AISLA  nazionale, Anna Cecalupo (AISLA  di Genova),  Laura Largajolli Toffolutti (AISLA Friuli Venezia Giulia), Francesca Valdini (AISLA Trentino Alto Adige) insieme all’ing. Fortunato Bianconi (AISLA Umbria) e al dott. Domenico Santomauro (AISLA Potenza).

Zingui - comunicatore dinamico

8,4” di touch screen e soltanto 1kg di peso. Questo è Zingui, il nuovo arrivato della famiglia dei comunicatori con display dinamico JABBLA, dal design ergonomico e dalle elevate prestazioni.
Zingui esce con sintesi vocale Realspeak (Nuance). Il software Mind Express, assai semplice da utilizzare, e l’alta qualità della sintesi vocale permettono di personalizzare velocemente i vocabolari esistenti e di aggiungere nuove pagine per soddisfare i bisogni di ogni singolo utilizzatore. Oltre all’accesso tramite schermo tattile, Zingui supporta la scansione con uno o due sensori, un mouse USB o altri dispositivi di input USB.
Il software Mind Express può essere utilizzato con diversi set di simboli (i PCS sono opzionali) o con fotografie a seconda delle preferenze di chi lo utilizza. Zingui include un modulo grammaticale e la previsione di parola per potenziare le funzionalità della sintesi vocale.

 

Fornito con due attivazioni di Mind Express, installabile anche su PC per la programmazione delle tabelle.

Caratteristiche tecniche: 
  • Schermo tattile resistivo 8,4" VGA color TFT LED retroilluminato
  • Mind Express 4
  • 1 porta USB master, 1 porta USB slave
  • Ingresso per sensore
  • Altoparlanti stereo integrati e microfono altra qualità
  • Batterie interne Li-ion
  • Peso: 1,08 kg
  • Dimensioni: 215 x 165 x (38-41)

Fornito con:

borsa per il trasporto, mouse, tastiera, USB memory stick, cavo USB, adattatore AC

 

Differenze tra Mind Express Zingui e la versione per PC:

  • Non esiste libreria multimediale su ZIngui. I files multimediali vengono trasferiti da PC 
  • Unico utilizzatore
  • Non include il controllo di Windows essendo Zingui un disposiztivo dedicato 
  • Non supporta riproduzione video
  • No  videocamera
  • Non supporta la gestione delle e-mail (tale funzione verrà implementata in futuro)
  • L'editor dell'agenda è diverso.

 

Opzionali:

  • controllo IR
  • modulo telefono cellulatre
  • piatto per sistemi di ancoraggio DAESSY
  • batteria doppia capacità
  • scudi (8x6; 7x5; 4x5 colonne x righe)
  • adattatore per due sensori
Codice di riferimento del nomenclatore: 
ISO 21.42.06.006
comunicatore simbolico a 100 caselle
Numero di iscrizione al Repertorio Dispositivi Medici
391616/R
ISO 22.21.09.033
comunicatore dinamico
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JABBLA
€3.800,00
(IVA e trasporto esclusi)

VIDEOGIOCHI E DISABILITA' - Seconda parte

(Dott.ssa Francesca Caprino )

Riprendiamo con questo intervento l’argomento già affrontato in un precedente articolo, dove si sono analizzate alcune ricerche sperimentali che hanno portato allo sviluppo di prototipi di videogiochi accessibili da parte di utilizzatori con deficit visivi e motori.

Con questo contributo passeremo in rassegna alcuni programmi, sia commerciali che a libera diffusione, attualmente disponibili per le tipologie di utenti già citati oltre che per i giocatori con deficit dell’udito.

Skippy - previsione di parola

Skippy è un valido supporto per quelle persone che possono lavorare con una tastiera standard, ma per le quali la digitazione risulta essere difficoltosa e lenta. Digitare solo le lettere iniziali di una parola è sufficiente affinché Skippy suggerisca il resto della parola. Il programma predice infatti le parole durante la digitazione: una sola selezione è poi sufficiente per far apparire l’intera parola sullo schermo (scritta correttamente). Le parole nuove dovranno essere scritte interamente solo la prima volta e saranno automaticamente aggiunte al dizionario di predizione. In definitiva, possiamo affermare che per un testo abbastanza lungo, Skippy riduce di circa la metà il numero di digitazioni necessarie.

Skippy suggerisce le parole secondo la frequenza d’uso: le parole che sono normalmente più utilizzate verranno visualizzate prima nella lista di predizione rispetto a quelle meno usate. Ma Skippy tiene anche in considerazione un altro fattore, la rilevanza contestuale della parola all’interno di una frase: il programma verifica la parola precedente e cerca quella collegata nel database delle coppie di parole memorizzate. Dopo le parole “Io mi”, ad esempio, una suggerimento valido potrebbe essere “chiamo”.
· Parole e coppie di parole
· Parole combinate
· Espansione abbreviazioni
Skippy viene fornito con un dizionario italiano. E’ possibile fare in modo che Skippy aggiunga automaticamente alla lista di vocaboli ogni nuova parola digitata. In questo modo il programma si adatta al dizionario personale di ogni utente. E’ inoltre possibile memorizzare diversi elenchi di vocaboli, ognuno con il proprio nome, da richiamare a seconda dell’applicazione utilizzata o dell’argomento trattato. Con dizionari non eccessivamente estesi, la predizione risulta più rapida ed efficace.
· Elenco dei vocaboli facile da modificare manualmente
· Apprendimento nuovi vocaboli da testi esistenti

Caratteristiche tecniche: 

MULTILINGUE


Attenzione: non scrive in OpenOffice


Requisiti di sistema

  • Processore Pentium – 300 MHz o superiore
  • Windows 98 o superiore (anche 64 Bit) -  Compatibile con Win 8 dalla App Desk
  • 32 MB di memoria RAM
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JABBLA
€230,00
(IVA e trasporto esclusi)

KeyVit - tastiera a video

Per le persone che non possono utilizzare una tastiera standard, KeyVit diventa un valido supporto per la scrittura. KeyVit è una tastiera virtuale che viene visualizzata sullo schermo e che può essere utilizzata con il mouse, una track-ball, un joystick o altri emulatori di mouse o attraverso il sistema a scansione.
Nel caso di accesso con modalità scansione, è anche possibile controllare lo spostamento del cursore del mouse sullo schermo. La tastiera è completamente personalizzabile e funziona con tutti i programmi che girano in ambiente Windows. E’ quindi possibile creare tastiere che consentono la navigazione in Internet, la gestione dei programmi di posta elettronica, l’utilizzo di programmi di grafica, etc.
Utilizzando la tastiera virtuale KeyVit l’utente può digitare del testo in un documento, digitare comandi (ad esempio aprire il menu Avvio), muoversi nei menù dei programmi, spostare il cursore del mouse sullo schermo, etc… tutto attraverso il sistema a scansione, azionando quindi un solo sensore esterno o due sensori collegati al computer. Naturalmente è possibile controllare la tastiera con i sistemi standard di emulazione di puntamento come joystick, trackball o altri emulatori di mouse.
I parametri programmabili sono:
. Temporizzazione
· Scansione: riga-colonna, colonna-riga
· Scansione inversa, lineare e a blocchi
In aggiunta alle numerose tastiere già fornite nel software KeyVit, l’utente può creare una serie completa di tastiere interamente personalizzate e collegate tra loro (ognuna di esse può essere richiamata da un singolo tasto). Per ogni tastiera è possibile impostare dimensione, aspetto, posizione, numero e funzione associata ad ogni tasto.
· Personalizzazione dei colori
· Personalizzazione del carattere
· Dimensione dei simboli e delle lettere personalizzabile
Rispetto alle tradizionali funzioni della tastiera standard (scrittura e invio di comandi all’applicativo attivo), KeyVit permette di effettuare alcune importanti operazioni aggiuntive: apertura e chiusura di programmi, inserimento di una frase frequentemente utilizzata, apertura di un’altra tastiera, invio di comandi ad un sistema di automazione ambiente, etc.
KeyVit è anche un sistema alternativo per il controllo dello spostamento del mouse e delle funzioni di click, doppio click, click destro e trascinamento. Il mouse viene controllato attraverso il sistema a scansione (con uno o due sensori esterni).
· Vizier
· Radar

Caratteristiche tecniche: 

Requisiti di sistema

  • Processore Pentium – 300 MHz o superiore
  • Windows 98 o superiore (anche 64 Bit) - Compatibile con Win 8 dalla App Desk e Win 10
  • 32 MB di memoria RAM
Codice di riferimento del nomenclatore: 
ISO 22.36.18.003
tastiera a video
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JABBLA
€310,00
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