Distrofia Muscolare, SLA, SMA

Ausili per comunicare 

Spesso veniamo contattati quando le persone, in una fase avanzata della malattia, perdono la capacità di comunicare. In genere quindi la richiesta che ci viene rivolta è quella di fornire a malati di SLA la possibilità di comunicare con l’ambiente circostante (articoli 1 , 2 e 3). Una prima soluzione estremamente sempilce è rappresentata dall'utilizzo di un etran.

Se l’esigenza è quella di comunicare in diversi ambienti (quindi il malato è in grado di spostarsi, anche in carrozzina), la soluzione più adatta è l’utilizzo di un comunicatore alfabetico come Lightwriter SL40, Allora 2  (con sintesi vocale, che funziona anche a scansione). Tale soluzione è quella più indicata anche quando la persona non ha mai utilizzato il computer e desidera uno strumento semplice ed immediato.
Se l’esigenza invece è quella di fornire uno strumento che non si limiti alle comunicazioni immediate, la soluzione può essere un computer con installato un programma di comunicazione. Mind Express consente sia di scrivere tramite la scansione, sia di creare tabelle di comunicazione simboliche ad albero (per le comunicazioni più frequenti). Per un utilizzo più completo del computer, compresa la navigazione in Internet e la posta elettronica, viene spesso utilizzato il programma Eurovocs Suite, o la sola tastiera a video KeyVit. In questi casi, spesso le persone presentano un residuo motorio estremamente limitato, e quindi la modalità di utilizzo è la scansione tramite sensore ed adattatore.

Per utenti  che si muovono anche al di fuori del contesto domestico possono essere utili alcuni comunicatori con display dinamico che si integrano con il sistema di guida della carrozzina elettrica consentendone il controllo completo con un unico dispositivo di input (comando speciale o sensore singolo). Vi consigliamo anche di visitare il sito del progetto ComuniKit. Anche per i soggetti in età evolutiva, per cui si ritiene che ci siano le potenzialità per gestire in futuro questi sistemi integrati, è importante intervenire precocemente lavorando sui singoli aspetti (sistema di accesso e sistema di comunicazione).Si stanno poi diffondendo sistemi a controllo oculare (qui un interessante articolo), mentre la prossima frontiera è rappresentata da strumenti di rilevazione dei correlati delle attività cerebrali

Per l’acquisto di questi ausili esistono diverse agevolazioni (1 e 2).

 

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