LEGGERE, SCRIVERE, STUDIARE E LAVORARE CON L’ARTRITE REUMATOIDE

Con l’articolo di questo mese affronteremo l’argomento delle tecnologie per l’autonomia di persone con artrite reumatoide, una patologia molto diffusa, specialmente tra le donne, che può rendere molto difficoltose le attività di vita quotidiane.

Saranno in particolare considerati gli ausili (informatici e non) per agevolare le attività di letto-scrittura, indispensabili per studiare e lavorare.

L’artite reumatoide

L'artrite reumatoide è una patologia a base auto-immune che provoca un’infiammazione cronica delle articolazioni mobili con membrana sinoviale (falangi delle dita, polsi, caviglie, ginocchia, gomiti ecc.) e che può coinvolgere anche altri organi come il cuore, i polmoni o i reni.

Articolazioni colpite nell’artrite reumatoide (dal sito www.bio.davidson.edu)

Si tratta una patologia progressiva che colpisce prevalentemente il sesso femminile e può esordire sin dall’adolescenza, anche se la maggior parte delle diagnosi avviene tra il trentacinquesimo e il cinquantesimo anno di età.

In Italia le persone affette da questa malattia sono circa 300.000.

L’eziologia dell’artite reumatoide è ignota, il trattamento è finalizzato a contrastare i processi infiammatori (terapia farmacologica) e a mantenere la flessibilità e la mobilità delle articolazioni (riabilitazione).

Una recente ricerca, condotta in Italia ed in altri 10 paesi europei, evidenzia come in Italia, la maggior parte delle persone colpite da questa malattia ritenga che essa influenzi negativamente la qualità della vita, inoltre il 90% di quanti sono ancora in grado di lavorare ritiene che la sintomatologia della malattia (in particolare la rigidità articolare, presente soprattutto la mattina) interferisca negativamente con le performance lavorative[1].

In generale si registra in questi pazienti un alto tasso di frustrazione dovuto alla difficoltà nello svolgere i compiti di vita quotidiana.

Artite reumatoide e ausili

E’ per cercare di ovviare a questi problemi che, nella presa in carico globale del paziente con artite reumatoide, deve necessariamente essere considerata l’introduzione di opportuni ausili in grado di facilitare le attività di tutti i giorni come vestirsi, cucinare, curare l’igiene personale, leggere, scrivere e comunicare.

Tali attività possono essere rese più agevoli da ausili specifici (per la cura e l’igiene personale, per la cura della casa, per maneggiare oggetti). Chi è affetto da artrite reumatoide può, ad esempio, beneficiare di ausili specifici per aprire bottiglie, barattoli, contenitori, così come di utensili o di impugnature speciali (per penne, per chiavi ecc.).

Ausili per leggere, scrivere

L’adozione di soluzioni atte a semplificare le operazioni di letto scrittura sono fondamentali, in particolar modo per le persone che svolgono un’attività lavorativa o che studiano.

Possono a questo proposito essere utilizzati alcuni ausili, progettati per sopperire a difficoltà di prensione degli oggetti, come i leggii e le penne con impugnature speciali.

        Ausili per la scrittura e la lettura dell’azienda Maddak (www.maddak.com)

I supporti ergonomici per avambraccio possono invece minimizzare lo stress articolare di spalla e collo durante le attività di scrittura (manuale o al computer) o nello svolgimento di altre operazioni. Supporto ergonomico Ergorest

Ed è proprio l’utilizzo del computer che si rivela essere, potenzialmente, la soluzione migliore per ovviare alle limitazioni del movimento e al dolore che si associa ad attività di scrittura prolungate.  

Naturalmente anche l’attività al computer può essere resa difficoltosa dalla sintomatologia dell’artrite reumatoide nonché essere potenzialmente pericolosa se non si curano gli aspetti ergonomici e posturali.

E’ innanzitutto necessario individuare la posizione seduta più idonea, in secondo luogo occorre identificare le periferiche più adatte sulla base delle caratteristiche della persona (stadio evolutivo della malattia, strategie compensative adottate, tipo di sintomatologia ecc.).

La tastiera

La tastiera dovrebbe avere un supporto sul quale sia possibile poggiare il polso, o, in alternativa, è possibile acquistare separatamente dei poggia-polsi da utilizzare congiuntamente alla tastiera.

E’ inoltre preferibile orientare la propria scelta su di una tastiera multimediale che permetta, attraverso dei tasti specifici, di accedere ad alcune funzionalità del computer (ad esempio comandi di stampa, posta elettronica, internet ecc.) senza utilizzare il mouse.

Esistono poi delle tastiere ergonomiche regolabili composte da parti separate che si adattano alle caratteristiche dell’utilizzatore e che permettono un allineamento ideale di spalle, braccia. Tastiera con scudo

Nei casi in cui la funzionalità delle mani sia marcatamente compromessa, può risultare utile adottare una tastiera con scudo, ovvero una tastiera corredata da una mascherina rigida che presenta dei fori in corrispondenza di ogni tasto.

Per digitare un carattere da una tastiera con scudo, si deve inserire il dito in corrispondenza del foro. Eventuali pressioni involontarie della mano sulla tastiera non provocano digitazioni involontarie dei tasti.

Il mous

Se il movimento necessario per effettuare il click sinistro o il click destro (doppio o singolo) o il trascinamento risultano difficili o se, per le caratteristiche dell’attività svolta è necessario effettuare questa operazionemolto di frequente, rischiando così di sollecitare troppo le articolazioni, è possibile ricorre a dei software che automatizzano le operazioni di click con dei meccanismi di temporizzazione (ovvero, per effettuare il click sinistro,il click destro o il trascinamento, è sufficiente tenere il cursore del mouse sul bersaglio per un certo lasso di tempo, opportunamente regolabile).

Citiamo a questo proposito il programma gratuito Point-N-Click Virtual Mouse (si veda la figura successiva).

Software per semplificare e velocizzare le operazioni di scrittura: il riconoscimento vocale

Per velocizzare le attività di scrittura da videoterminale e/o per ovviare allo stress motorio e alla sintomatologia dolorosa che ad esse possono associarsi, chi soffre di artrite reumatoide può avvalersi di un programma di riconoscimento vocale come Naturally Speaking.

Si tratta di un software che permette di dettare per mezzo di un microfono dei testi al computer e di controllare con dei comandi vocali moltissime funzionalità del computer (apertura applicativi e menu, selezione icone, ecc).

Oltre che al computer i testi possono anche essere registrati su altri dispositivi, come i registratori MP3,  per poi essere sccessivamente scaricati al computer e trascritti dal programma.

L’uso di questo software permette di utilizzare la quasi totalità delle funzionalità connesse ad attività di video scrittura senza l’utilizzo delle mani. Le performance del software migliorano con l’uso poiché il programma, progressivamente, riconosce con maggiore accuratezza le specifiche caratteristiche della voce dell’utente.

Software per semplificare e velocizzare le operazioni di scrittura: la predizione di vocabolo

Per rendere più rapida la scrittura e minimizzare lo stress motorio è possibile ricorrere ad un programma di predizione di vocabolo. I programmi di predizione di vocabolo vengono utilizzati unitamente ai comuni applicativi di videoscrittura (come ad esempio Word, Word Pad, Open Office Writer etc.), e si presentano come dei menu a tendina che riportano degli elenchi di parole. Man mano che si scrive una parola sul foglio elettronico, nel menu del programma appaiono dei suggerimenti che possono essere selezionati dalla tastiera standard o dal mouse.

Questo tipo di programma può essere molto utile nel velocizzare la scrittura in quanto riduce notevolmente (circa del 50 %) il numero di caratteri da digitare.

Questi programmi (si veda ad esempio Skippy) sono inoltre in grado di “apprendere” i termini di uso più frequente da parte dell’utente e quindi le sue prestazioni si ottimizzano nel corso del tempo.

Conclusioni     

L’adozione di opportuni sistemi d’ausilio per la letto-scritura, che deve naturalmente seguire ad una accurata valutazione delle caratteristiche e dei bisogni della persona senza tralasciare gli aspetti posturali ed ergonomici della postazione di lavoro, può significativamente migliorare le attività di letto-scrittura di chi è colpito da  artrite reumatoide, garantendo un maggiore grado di autonomia nelle attività di studio e di lavoro.                             

Francesca Caprino

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Software per la previsione di vocabolo (Rosaria Militello) http://www.leonardoausili.com/approfondimenti/software-la-previsione-di-vocabolo

La tastiera standard come ausilio: alcuni adattamenti (Cristina Sassi) http://www.leonardoausili.com/approfondimenti/la-tastiera-standard-come-ausilio-alcuni-adattamenti

Ausili per la videoscrittura ( Cristina Sassi) http://www.leonardoausili.com/approfondimenti/ausili-la-videoscrittura

Link

M. Di Franco, M.T. Maceri (ALMAR associazione laziale malati reumatici – ONLUS) Artrite Reumatoide http://www.atmarpisa.it/artrite_reumatoide.pdf

E. Orellano. Assistive Technology to Make Writing and Reading Tasks Easier for Individuals with Rheumatoid Arthritis. Articolo (in inglese) sull’uso di tecnologie assistive per persone con artrite reumatoide http://www.atprogramnews.com/2010/09/at-to-make-writing-and-reading-tasks-easier.html

American College of Rehumathology. Typing this headline could be difficult if you have rheumatoid arthritis (articolo in inglese). http://www.rheumatology.org/about/newsroom/2010/2010_alternative_typing_strategies_for_RA.asp

SIVA portale italiano di informazione sugli ausili. Da questo sito, sul quale si trova una ricchissima banca – dati, è possibile cercare informazioni su ausili tecnici per l'autonomia, la qualità di vita e l'inclusione sociale delle persone con disabilità. http://www.portale.siva.it/