La persona afasica e le Tecnologie Assistive: esperienza di tirocinio

Abbiamo avuto il piacere di far parte delle sedi di tirocinio formativo del Master Universitario di I livello di CAA della Scuola di Comunicazione Aumentativa e Alternativa e Tecnologie Assistive di Roma e ospitare per qualche giornata la Dott.ssa Chiara Andriani, logopedista presso il centro Casa della Salute – reparto di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’AUSL di Parma.

Riportiamo di seguito il suo elaborato di fine tirocinio, dove racconta la sua esperienza rispetto all’uso delle tecnologie assistive per svolgere valutazioni logopediche.

Introduzione e premesse

Durante lo svolgimento del Master in Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) dell’Università Lumsa, in collaborazione con il Consorzio Humanitas di Roma, ho svolto un periodo di tirocinio presso la ditta Leonardo Ausilionline. Lo svolgimento del tirocinio in presenza è stato affiancato da una parte di lavoro da remoto per la preparazione del materiale.

Il tirocinio si poneva come obiettivo l’approfondimento di software utili per gli interventi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) quali Mind Express 5, The Grid 3, Go Talk Now e software di videoscrittura, potenzialmente utili a rispondere alle esigenze di utenti adulti in carico presso il servizio di Medicina Riabilitativa dell’AUSL di Parma, dove attualmente presto servizio. Oltre alla presentazione di software sono stati introdotti i diversi sistemi simbolici e i supporti hardware combinabili, al fine di poter valutare ed eventualmente fornire alla persona con bisogni comunicativi complessi (BCC) modalità e supporti più funzionali di comunicazione. Durante il percorso di tirocinio si è poi ragionato sulle modalità con cui proporre e somministrare alcune prove di linguaggio a persone con quadri linguistici e comunicativi complessi, in particolare a persone afasiche, modificando alcune caratteristiche delle prove con l’aiuto delle “tecnologie assistive”. Se ne deduce che le prove saranno qualitative, non standardizzate.

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) si pone come un approccio ai deficit di comunicazione nella loro complessità e propone adattamenti continui di strategie e strumenti considerando le differenze individuali tra le persone con BCC e le correlazioni ambientali (Castellano G., 2019). Si parla di Assistive Technologies o Tecnologie Assistive facendo riferimento a oggetti o supporti per aumentare, mantenere o migliorare delle abilità funzionali delle persone con difficoltà comunicative in un’ottica di comunicazione “aided”, appunto assistita. Un progetto di CAA può prevedere la possibilità di utilizzare tecnologie “low tech” o a bassa tecnologia e/o “high tech” o ad alta tecnologia, elettroniche. Queste ultime sono state utilizzate da noi a supporto di una valutazione qualitativa del linguaggio, potenzialmente utilizzabile con persone afasiche con significativo deficit comunicativo.

La complessità dei quadri clinici afasici gravi, i quali presentano importanti alterazioni cognitivo-linguistiche, impedisce l’attuazione di approcci valutativi che si basano sulla classificazione tassonomica delle afasie o sull’indagine del locus del danno funzionale. La somministrazione di prove secondo tali approcci ad afasici gravi porta con sé due effetti negativi: da una parte la scarsità di informazioni rilevabili circa la competenza indagata per la complessità delle richieste e delle modalità di risposta, ed in secondo luogo l’impatto negativo di tipo psicologico ed emotivo sulla persona alla presentazione di attività eccessivamente frustranti.

Nel servizio presso cui lavoro, diverse sono le persone che presentano quadri clinici complessi dal punto di vista linguistico e comunicativo. Si riscontra tuttavia la necessità di avere una maggiore conoscenza delle competenze linguistiche del soggetto al fine di poter meglio elaborare un programma riabilitativo volto ai bisogni comunicativi e altamente individuali della persona con BCC.
Insieme alla tutor si è concordato di modificare una prova valutativa, nel nostro caso valutativa della competenza semantica, per una signora afasica attualmente in carico presso il servizio territoriale dell’AUSL di Parma. Su questo lavoro si sono basate le considerazioni relative alle modalità comunicative della persona con BCC e all’uso delle “tecnologie assistive” a supporto della valutazione, quindi alle potenzialità e ai limiti delle stesse.

Caso clinico
Il caso clinico riguarda la signora F. , donna di 75 anni, che nel Maggio del 2021 ha subito un evento ischemico acuto che ha portato ad emiplegia destra ed afasia globale, quindi ad una disabilità acquisita e ad un nuovo funzionamento. A seguito dalla dimissione dall’AOU di Parma veniva ricoverata presso il Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato e solo a seguito, intorno al mese di Settembre, veniva presa in carico presso il servizio dell’AUSL di Parma. Il quadro afasico, compromesso sia in comprensione che in produzione, presentava comorbilità con difficoltà prassiche a diversi livelli che coinvolgono l’articolazione in modo severo (aprassia articolatoria) e la funzionalità della gestualità in assenza di oggetto (aprassia ideomotoria). La signora Silvana è pensionata, lavorava come impiegata e durante il lavoro e nella vita quotidiana utilizzava il PC e lo smartphone. Alla presa in carico il marito riferiva difficoltà ad utilizzare i dispositivi elettronici, aspetto poi verificato anche in seduta. Si rilevavano difficoltà di coordinazione oculo-manuali e di controllo della pressione del dito sullo schermo del proprio cellulare. Pertanto, si presentava un caso piuttosto complesso dal punto di vista comunicativo e delle risorse presenti. Dopo qualche mese, si osservava un maggiore interesse all’uso della tecnologia e un concomitante miglioramento della coordinazione oculo-manuale e della pressione da utilizzare per selezionare un elemento sullo schermo.

Il percorso con F. e la sua famiglia iniziava con un counseling informativo e addestrativo relativo alle difficoltà linguistiche. Si introducevano strategie più funzionali alla comunicazione e un iniziale uso della tecnologia low-tech, elaborata e costruita a partire dagli interessi e dalle necessità comunicative. Per quanto concerne la valutazione, l’iniziale somministrazione dei più classici test aveva portato a episodi di significativa frustrazione di fronte all’errore e quindi alla raccolta di poche informazioni utili circa la competenza linguistica di Silvana. La prova era stata interrotta dopo la somministrazione di poche sezioni della batteria E.N.P.A. - Esame Neuropsicologico per l’Afasia (Bloomert, 1990)1. Il test relativo alla competenza semantica, il PPT - Palme e Piramidi Test (Gamboz et al., 2009)2, non poteva essere inizialmente somministrato per le difficoltà di riconoscimento e discriminazione del segno grafico riconducibili al basso contrasto delle immagini del test e alla scarsa coordinazione oculo-manuale.

Durante le sedute, da un punto di vista qualitativo, F. presentava intenzionalità comunicativa, aggancio di sguardo, buona mimica, discrete competenze attentive e consapevolezza.

Durante il trattamento, la comprensione contestuale è andata gradualmente migliorando, l’aspetto di produzione verbale è rimasto significativamente compromesso e sono aumentate le strategie comunicative. Anche la coordinazione oculo-manuale è migliorata. Aumenta inoltre l’interesse da parte della paziente per le tecnologie high-tech. Considerato questo ultimo punto ed una parziale modifica del quadro clinico si è iniziato a valutare la possibilità di reintrodurre hardware, come il tablet o il computer, per proporre alcune attività.

Preparazione della prova
La prova viene elaborata a partire dalla strutturazione di un test frequentemente utilizzato nella pratica clinica per testare l’integrità del sistema semantico, il Palme e Piramidi Test (Gamboz et al., 2009). La prova effettuata è pertanto di natura qualitativa, non standardizzata.

La preparazione del materiale è avvenuta con l’uso delle Demo dei software Mind Express 5 e The Grid 3, così da poter sperimentare l’uso di entrambi i software. Sono utilizzati per lo più simboli PCS.

Si presentano tre immagini, la prima posizionata in alto, altre due posizionate al di sotto, sulla stessa riga. E’ richiesto alla persona di analizzare le immagini e selezionare quali delle due immagini della seconda riga presenta un legame semantico con la prima posizionata al di sopra. Si creano 52 pagine più alcune pagine di pre training, come nel PPT.

La prova si è tenuta in contesto ambulatoriale con l’uso del tablet e del PC. Si è evidenziato che il miglior accesso per la Signora F. è quello del tocco su tablet. La seduta si svolge in stanza illuminata, con il supporto di un leggio per il sostegno del tablet, in assenza di altri supporti disponibili (eventualmente valutabili con l’equipe). Silvana è seduta in carrozzina, il tablet è posizionato frontalmente. A seguito di alcuni item di prova la paziente mostra di aver compreso la consegna e le modalità di risposta più funzionali. Talvolta è necessario ripetere la consegna; si evidenziano episodi di impulsività per cui è necessario ricordare di guardare attentamente entrambi gli item di risposta.

Silvana si mostra soddisfatta al termine della prova. Non si documentano cali di motivazione.

Al termine della prova la paziente fa corrette 41 risposte su 52. Nel test classico il cut – off è considerato a 40.15 su 52. Non irrilevante è la variabile di scelta dell’immagine da parte dell’operatore, che potrebbe aver influito sul risultato della prova. In corso di valutazione si rileva la scarsa efficacia comunicativa di pochi stimoli da me selezionati. Nel complesso, è desumibile che la paziente presenta un sistema semantico funzionale alla comunicazione quotidiana di cui necessita attualmente.

Considerazioni sull’uso della tecnologia high tech a supporto della valutazione
L’uso delle tecnologie assistive “high tech” in tale caso ha mostrato diversi aspetti positivi:
• la possibilità di utilizzare differenti METODI DI ACCESSO come il puntamento oculare, il joystick, il tocco o l’uso del mouse, la scansione. Appaiono estremamente adattabili alle caratteristiche della persona;
• la possibilità di attivare la SINTESI VOCALE con voce maschile o femminile per chi necessita di sentire prodotto verbalmente quanto si vuole comunicare;
• la disponibilità di diversi SISTEMI SIMBOLICI da scegliere sulla base di quanto riconoscibile dalla persona. In base ai diversi software vi sono dei sistemi simbolici già compresi nel pacchetto d’acquisto, altri che invece sarà necessario acquistare;
• la possibilità di andare ad agire sulle caratteristiche dei SIMBOLI. In pochi passaggi è possibile modificare la grandezza, il colore, lo sfondo, il contrasto (ed altro) del simbolo;
• la possibilità di creare dei COLLEGAMENTI TRA TABELLE che rendono lo strumento maggiormente dinamico, laddove necessario;
• per chi utilizza la scrittura, la possibilità di introdurre la TASTIERA CON PREVISIONE per velocizzare la selezione o è possibile inserire frasi reimpostate. Si può inoltre impostare l’uso del MODULO GRAMMATICALE che permette la giusta coniugazione del verbo e dei suoi argomenti. Si modificano i verbi e gli argomenti in base alla selezione graduale utilizzata per completare la frase, favorendo la presenza di un numero più ristretto di elementi nelle pagine (es. simboli, simboli con etichette, etc);
• l’uso della tecnologia assistiva in valutazione presenta un PRIMO APPROCCIO AGLI STRUMENTI DI CAA potenzialmente utilizzabili a supporto della comunicazione. Se si effettua una adeguata raccolta anamnestica prima della valutazione, che tiene conto di alcune variabili fondamentali per decidere gli strumenti da proporre per la valutazione, sarà proprio l’esperienza positiva della persona a porsi a favore dello strumento di supporto per eventuali proposte future;
• le modalità con la tecnologia “high tech” appaiono molto INTERATTIVE ed accattivanti per la persona, spesso a supporto della motivazione.

E’ da sottolineare come la tecnologia “high tech”, come ogni intervento della pratica clinica, non è utilizzabile da tutti gli utenti dei servizi, spesso gli utenti meno esposti alla tecnologia prima dell’evento acuto non sono candidati all’uso degli strumenti elettronici. L’apprendimento volgerebbe su due fronti, da una parte verso l’apprendimento di nuove modalità comunicative e dall’altro verso l’uso dello strumento. La valutazione rimane sempre altamente individualizzata. Inoltre, un elemento da considerare, è il costo dei software e/o degli hardware. Non sempre la struttura o l’operatore ne è in possesso o riesce ad acquistarli, questo limita l’uso degli strumenti per le valutazioni al tempo di disponibilità delle Demo.

Conclusioni
L’esperienza di tirocinio mi ha permesso di ragionare in prima persona su tutti quegli aspetti fondamentali nella pratica clinica per poter valutare le migliori modalità di comunicazione, alternative e aumentative, per la persona. Ho avuto la possibilità di valutare la persona afasica secondo il Modello della Partecipazione (Beukelmann e Mirendo, 1988) e secondo il Modello biopsicosociale dell’ICF (OMS, 2001), andando ad analizzare barriere e opportunità. Alcune barriere possono essere superate o ridotte con l’uso delle tecnologie assistive “high tech”, anche a favore dell’indagine linguistica in setting riabilitativo, aprendo le porte in questo modo a nuove opportunità.

1 Bloomert L. What functional assessment can contribute to setting goals for aphasia therapy Aphasiology 1990; 4: 307–320.
2 Gamboz N., Coluccia E., lavarone A., Brandimonte M.A. (2009). Normative data for the Pyramids and Palm Trees Test in the elderly ltalian population. Neurological Sciences, 30:453-458.
3 Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (1988). Communication options for persons who cannot speak: Assessment and evaluation.
In Proceedings of the national planners’ conference on assistive device service delivery (pp. 151-165). Washington, DC: RESNA, Association for the Advancement of Rehabilitation Technology.
4 ICF (2001); ICF CY (2007) – International Classification of Functioning, Disability and Health – Traduzione Italiana Ed. Erickson. Jennett, B., & Bond, M. (1975). Assessment of outcome after severe brain damage: a practical scale. The Lancet, 305(7905), 480-484

Dott.ssa Chiara Andriani – Logopedista specializzata in CAA
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