Adoro comuniCAAre con mia figlia

Quando si parla di Comunicazione Aumentativa Alternativa si parla di scuola, si parla di terapia ed a parlarne sono medici, terapisti, insegnanti.

Ho sentito anche di studenti universitari che fanno tesi di laurea sulla CAA.

Si parla di strumenti, di quaderni, di valutazione, di progetto.

Ma chi parla di noi, noi genitori e dei nostri ragazzi?

Cosa spinge una famiglia ad iniziare un percorso di CAA?

Io quando penso alla strada che abbiamo attraversato con Matilde la vedo come un sentiero di montagna, pieno di curve, ripido, stretto e con un terreno scivoloso; a volte hai bisogno di fare delle soste per decidere se tornare indietro, anzi rotolare indietro o arrampicarti ancora in salita per cercare di raggiungere un “posto bello” per rilassarsi e godere del panorama!!!

Per percorrere questo sentiero bisogna indossare le scarpe giuste, i vestiti giusti, avere uno zaino con tutto l'occorrente, ecc ecc... La CAA per me è la borraccia con l'acqua che porti nello zaino. Hai bisogno di bere per continuare a salire.

Tante volte siamo stati valutati per verificare i prerequisiti. Ma esistono dei prerequisiti per comunicare? Cosa prova un genitore quando un terapista ti dice: “non ci sono i prerequisiti”? Ma noi ci siamo, respiriamo, abbiamo diritto di comunicare!!!!
Anche se servisse solo a capire se mia figlia “ha fame” o “ha sete” o se piange perchè “ha male” o “ha paura”, per me ha un senso seguire un percorso di CAA. Non voglio stare con Matilde solo durante le ospedalizzazioni, imboccarla, alzarmi la notte per sentire se respira e basta. Voglio stare con lei e dirle che le voglio bene e fare insieme della belle esperienze da ricordare.

Io, Papà Massimo e Matilde, pur abitando a Chiavari, abbiamo iniziato un percorso con la CAA al Benedetta d'Intino di Milano, dopo essere stati valutati e giudicati in varie strutture. Una volta al mese partivamo e andavamo a trovare Grazia, che ci ha insegnato a trattare Matilde da grande, non come un neonato da accudire e basta. Io mi sono sentita accolta, non giudicata. Ci hanno aiutato a costruire un quaderno adatto a lei. I primi anni sono stati faticosi perchè a volte non ci sono le risposte. Bisogna imparare a comunicare con lei “in entrata” ed avere la pazienza di aspettare la sua risposta, che a volte non c'è.
In me c'è sempre stato un desiderio di andare oltre a “Io Voglio....”, “Lei è....”.
Non ho mai messo in dubbio le competenze di Matilde anche quando le risposte non c'erano.
Ho sempre cercato “occasioni” per vivere momenti belli di condivisione con lei.

Non è semplice girare con la carrozzina già di per sè, figuriamoci con un tavolino ingombrante con delle immagini attaccate sopra, nello zaino il quaderno da tirare fuori sempre e poi rimettere dentro, perchè con due mani non riesci a spingere la carrozza della principessa e ad usare il quaderno. Un tablet per fare le foto quando sei in giro per così dare la possibilità a lei di raccontare quello che ha visto, quello che ha fatto. Senza dimenticare che poi a fare questo sei solo tu genitore, e gli altri ti guardano come dire “Ma chi glielo fa fare”.

Con Matilde oggi passiamo insieme del “tempo bello”:
- cuciniamo insieme e lei mi aiuta quando c'è da usare il frullatore e lo aziona grazie ad un tastone.

-litighiamo perchè lei vuole ascoltare “Ultimo” e invece la mamma vuole ascoltare i “Negramaro” e manda avanti il brano musicale.

-andiamo a fare shopping insieme e lei decide il colore del maglione da comprare.

Oggi con Matilde usiamo un “quaderno podd” che ho costruito io. Mi sono innamorata del metodo podd perchè da' la possibilità di contestualizzare da subito quanto si andrà a dire: “facciamo una chiacchierata”, “mi piace”, “non mi piace”, “qualcosa non va”, “voglio fare qualcosa”. Quando prendo il quaderno e le dico “facciamo una chiacchierata” lei mi risponde di sì oppure mi dice “lasciami in pace”.

Mi piacerebbe approfondire e fare dei corsi.

Permettemi in queste righe di ringraziare quelle persone che mi hanno aiutato ad andare avanti nel mio “sentiero di montagna”. La dottoressa Aurelia Rivarola e Grazia del Centro Benedetta d'Intino, la Dottoressa Ludovica Primavera e Dottoressa Chiara Tacchino del Gaslini di Genova.

Grazie a loro non sono rotolata in giù portandomi dietro mia figlia.

mamma Sonia  soniacugnata@gmail.com